Pomozme nemocnému Matýskovi a Natálce s ozdravnou cestou za delfíny
We verify all collections
21. 8. 2024 17:11
Návrat z tábora pro epileptiky
Před pár dny jsme se vrátili z tábora pro epileptiky. Děti s epilepsií se jen tak bez asistence nemohou běžných táborů účastnit, a nejen proto je tento tábor výjimečný. Na tento tábor jezdí společně s dětmi nejen rodiče, ale mnohdy i jejich sourozenci, či prarodiče.
Stejně jako loni nás všichni přivítali s otevřenou náručí a laskavým srdcem. Bylo to krásné a jelikož jsme již všechny znali z minulého roku, tak to již bylo o něco méně náročné emočně. Emoce jsou zde totiž veliké, každá rodina má svůj silný příběh. Každá rodina je úžasná. Každé dítě je speciální a skvělé, jen péče o něj je trošku více časově a na energii náročná. O to více však všichni vnímáme, kolik lásky nám naše děti vrací zpět.
Cesta na Šumavu, kde se tento tábor organizace Epicana konal, začal nelehce. Cesta tam trvá téměř 7hodin a hodinu před cílem nám před auto skočila srnka a tak jsme nehezky bourali. Naštěstí si plně uvědomuji, že ačkoli jsme nyní bez auta a jezdíme autobusem, tak že to vůbec není to podstatné. Hlavní je, že jsme v pořádku.
Na táboře jsme zažili spoustu krásných her, bojovku, nácviky umělého dýchání a první pomoci se zdravotníky, hasiči z místní vesničky nám předvedli své hasičské vozy, mnohé děti i celé rodiny se měly možnost svézt hasičským vozem, sjížděli jsme řeku na raftech, opékali buřty u ohně, dostupný byl po celou dobu bazén, kulečník i šipky, navštívili jsme místní kravín a ke snídani každý den pili čerstvé mléko. Při všem asistoval Matýskovi jeho asistenční pejsek Jeff a Matýsek tento tábor zvládl bez většího kolapsu.
Bylo to náročné, ale skvělé a já všem organizátorům z Epicana ze srdce děkuji za další ročník a těšíme se na další společné akce.
Mimo jiné jsme si s ostatními na Epitáboře sdíleli zážitky z delfínoterapií, informace o tom, jak fungují hodinky s aplikací pro epileptiky i speciální tříkolky, které jsou schopny zastavit v případě epileptického záchvatu jezdce. Spoustu věcí člověk neví, spoustu se toho stále učí a já jsem ráda za každé naše sdílení, za každou pomocnou ruku či radu udělenou nám, za každou pomoc či dobré slovo, kterým můžeme potěšit jiné.
Na táboře se kromě jiného konala oslava Matýskových narozenin a já mohu konečně říci, že jsme nyní poprvé zvládli oslavu bez toho, aniž by byl Matýsek agresivní a bil se. Což je bohužel při jakýchkoli oslavách či vánocích bohužel běžné. Má to za vinu jeho autismus a senzorická přecitlivělost na množství lidí, hluku, světla, pachu i nepředvídatelnost situací. Mám pocit, že pomocí terapií a zejména i po absolvovaných delfínoterapiích jsme zase o kousek blíže k tomu, aby nejenom Matýsek, ale i Natálka mohli v životě fungovat co nejlépe. Velice však pomohla i aktivita všech dospělých, kteří pomáhali, aby oslava byla co v nejklidnějším duchu a vydařilo se a bylo to úžasné a naplňující vidět Matýska takto šťastného.
Vím, že u Matýska bude vždy potřeba dopomoc dospělou osobou, ale pro mě bude vždy mým hnacím motorem. On i jeho sestřička Natálka.
Pokud mi pomůžete pomoci děti dostat i v příštím roce opět k delfínům pomocí přispění k této sbírce či jejím sdílením, budu Vám moc vděčná.
Maminka Matýska a Natálky
Představení sbírky
Jsem maminkou dvou úžasných dětí Natálky a Matýska. Žijeme v Olomouci v malém domečku se spoustou zvířat, která děti milují. Matýsek je úžasný kluk, ale potýká se se spoustou zdravotních obtíží spojených s jeho primární diagnózou a tou je epilepsie. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi, je inkontinentní. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti.
Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální a trikuspidální insuficienci.
Moje děti milují zvířata, proto máme doma mimo jiné asistenčního pejska pro Matýska a oběma dětem pravidelně hradím kurzy jízd na koních.
Děti jsou v mé péči a já se jim snažím poskytnout plné zázemí a oporu. Chodím na plný pracovní úvazek do práce, abych je uživila a mohla hradit veškerou péči jak terapeutickou, tak různé zdravotní pomůcky.
Sama tyto speciální delfínoterapie nezvládnu uhradit, protože 10 lekcí stojí 3000 Eur za jedno dítě, tedy 6000 Eur za obě, tedy přibližně 150 000 Kč a s cestou a ubytováním pro děti a mě jakožto nezbytný doprovod se cena blíží ke 300 000 Kč.
Komu pomůžeme?
Jsem samoživitelka, mám dvě děti, Matýska a Natálku, starší sestřičku Matýska.
Matyášek je nyní jedenáctiletý kluk (v hlavičce však je šestiletým chlapečkem) a předpoklad lékařů je takový, že lepší už to o moc nebude. Já však bojuji za každý pokrok. Absolvuji s Matýskem mnoho terapiíí a v některých směrech se nám díky tomu podařilo překonat očekávání lékařů.
Matýsek je epileptik a již několik let bojujeme kromě jiného s jeho denními kolapsy. Při prvním epileptickém záchvatu vypadal, jakoby zemřel. Bylo to nepopsatelné a mám to dodnes před očima. Při každém záchvatu mu velice klesá saturace a dochází pak u něj k výpadkům naučených dovedností a znalostí. Trpí na poruchy paměti a po posledním EEG mu byly navýšeny léky na epilepsii. I tak však několikrát denně kolabuje. V hlavičce má dvě ischemie a několik míst, které vypadají podle paní doktorky jako roztroušená skleróza. Aktuálně má veškeré užívané léky na maximálních možných množstvích a další léky mu k užívání po poslední hospitalizaci ve FN Motol přidali.
S Matyáškem jsem již navštívila mnoho odborníků a dalších mnoho návštěv nás čeká. Doma jsem mu zařídila mnoho smyslových hraček, jezdila k nám paní na Canisterapii, do Brna jsem s ním jezdila na speciální pedagogickou péči, docházíme na logopedii, za paní klinickou psycholožkou co 14 dní, na psychiatrii, na rehabilitace, nácviky do autistických center Za Sklem a Jdeme Autistům Naproti. Na pravidelnou neurologickou péči dojíždíme za paní primářkou do FN v Ostravě. V posledních roce byl hospitalizován 4× a to v Ostravě, Olomouci a nejdéle ve FN Motol v Praze. Každý večer jej doma monitoruji zdravotnickým oxymetrem pro jeho opakované poklesy saturace (okysličení).
Zajištění odborné péče pro Matyáška je finančně velice nákladné nejen z hlediska toho, že většina speciální péče není hrazena pojišťovnou, ale i z důvodu potřeby dojíždění na tyto aktivity. Každá hodina osobní asistence u Matýska stojí 150 Kč. V některých měsících se tak náklady za asistenci mohou vyšplhat až na 35000 Kč. Naštěstí však dle svých zdravotních možností pomáhá s Matýskem v čase, kdy jsem v práci, moje máma, Matýskova babička, proto tato částka bývá nižší. Dalším velkým nákladem do rodinného rozpočtu je i moje celiakie, kdy nákup potravin je až 5× dražší než běžné potraviny.
Natálka má třináct let. Má mitrální insuficienci, četné alergie, korekci zraku pomocí brýlí, trápí ji bolesti zad, má jak skoliózu, tak kyfózu, potřebovala by sama rehabilitovat, trpí na ustavičné vyrážky, kašel a silné bolesti hlavy a bříška, po období covidu začala trpět silnými depresemi a úzkostmi. Úzce proto spolupracuji jak s psychology, tak i školou, aby se podařilo její stav stabilizovat.
Natálka dochází na pravidelné terapie v centru pro autisty a hradím jí kurzy výuky jízdy na koních i pravidelné individuální lekce s trenérkou. Kontakt s koňmi i jinými zvířaty má na Natálku velký terapeutický účinek. Natálka by se jednou chtěla ve svém povolání věnovat rehabilitacím koní.
Díky úžasným lidem se podařilo, že se děti již jednou delfínoterapií mohly účastnit a výsledky byly znát již při samotných terapiíích i po ukončení a návratu domů. Syn po terapiích začal o moc lépe komunikovat, a to i v náročných situacích a s cizími lidmi a v mnoha činnostech je o moc samostatnější. Paní primářka neurologie, která ho zná již 7 let, tak jeho paní klinická psycholožka se nestačily divit, když jej po delfínoterapiích na kontrolních vyšetřeních viděly. Obě shodně řekly, že je znát u Matýska velký pokrok po těchto terapiích. U dcerky došlo po delfínoterapicíh také k neuvěřitelným posunům. Úplně rozkvetla. Místo černých tepláků a mikiny s kapucí, ve kterých se denně ukrývala před celým světem, začala nosit růžovou i zářivě modrou barvu, začala nosit krásně upravené vlasy a usmívat se na celý svět. Oba se výrazně změnili ve svých projevech i prožívání k lepšímu. Až takové výsledky a ozdravné účinky delfínů jsem opravu nečekala. Poté, co jsem viděla tak velký pokrok u obou dětí jsem u pana terapeuta zamluvila termín delfínoterapií pro děti pro příští rok. Uvědomuji si, že je to nemalý sen, ale moc bych si přála jej pro děti a jejich zdraví naplnit.
Budu moc ráda, pokud naši sbírku podpoříte finančním příspěvkem či jejím sdílením.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na delfínoterapie pro Matýska a Natálku, ubytování a cestu na delfínoterapie pro děti a nezbytný doprovod.
Pokud se vybere vyšší částka nebo pokud zdravotní stav syna neumožní vycestovat na tyto delfínoterapie, pak budou finance použity na terapie pro děti, osobní asistentku a odlehčovací péči pro Matýska, terapie s koňmi a sportovní aktivity a kroužky dětí, výdaje za školní aktivity, tábory, běžný chod domácnosti (potraviny, drogerii, oblečení a obuv pro děti, výdaje na energie, benzín, nezbytné opravy automobilu), léky, rehabilitační, zdravotní pomůcky.
Stejně tak, pokud se vybere nižší částka, pak budou finance použity na terapie pro děti, osobní asistentku a odlehčovací péči pro Matýska, terapie s koňmi a sportovní aktivity a kroužky dětí, výdaje za školní aktivity, tábory, běžný chod domácnosti (potraviny, drogerii, oblečení a obuv pro děti, výdaje na energie, benzín, nezbytné opravy automobilu), léky, rehabilitační, zdravotní pomůcky.
Moc všem děkuji za přečtení našeho příběhu a za každou pomoc či sdílení našeho příběhu.
News
21. 8. 2024 17:11
Návrat z tábora pro epileptiky
Před pár dny jsme se vrátili z tábora pro epileptiky. Děti s epilepsií se jen tak bez asistence nemohou běžných táborů účastnit, a nejen proto je tento tábor výjimečný. Na tento tábor jezdí společně s dětmi nejen rodiče, ale mnohdy i jejich sourozenci, či prarodiče.
Stejně jako loni nás všichni přivítali s otevřenou náručí a laskavým srdcem. Bylo to krásné a jelikož jsme již všechny znali z minulého roku, tak to již bylo o něco méně náročné emočně. Emoce jsou zde totiž veliké, každá rodina má svůj silný příběh. Každá rodina je úžasná. Každé dítě je speciální a skvělé, jen péče o něj je trošku více časově a na energii náročná. O to více však všichni vnímáme, kolik lásky nám naše děti vrací zpět.
Cesta na Šumavu, kde se tento tábor organizace Epicana konal, začal nelehce. Cesta tam trvá téměř 7hodin a hodinu před cílem nám před auto skočila srnka a tak jsme nehezky bourali. Naštěstí si plně uvědomuji, že ačkoli jsme nyní bez auta a jezdíme autobusem, tak že to vůbec není to podstatné. Hlavní je, že jsme v pořádku.
Na táboře jsme zažili spoustu krásných her, bojovku, nácviky umělého dýchání a první pomoci se zdravotníky, hasiči z místní vesničky nám předvedli své hasičské vozy, mnohé děti i celé rodiny se měly možnost svézt hasičským vozem, sjížděli jsme řeku na raftech, opékali buřty u ohně, dostupný byl po celou dobu bazén, kulečník i šipky, navštívili jsme místní kravín a ke snídani každý den pili čerstvé mléko. Při všem asistoval Matýskovi jeho asistenční pejsek Jeff a Matýsek tento tábor zvládl bez většího kolapsu.
Bylo to náročné, ale skvělé a já všem organizátorům z Epicana ze srdce děkuji za další ročník a těšíme se na další společné akce.
Mimo jiné jsme si s ostatními na Epitáboře sdíleli zážitky z delfínoterapií, informace o tom, jak fungují hodinky s aplikací pro epileptiky i speciální tříkolky, které jsou schopny zastavit v případě epileptického záchvatu jezdce. Spoustu věcí člověk neví, spoustu se toho stále učí a já jsem ráda za každé naše sdílení, za každou pomocnou ruku či radu udělenou nám, za každou pomoc či dobré slovo, kterým můžeme potěšit jiné.
Na táboře se kromě jiného konala oslava Matýskových narozenin a já mohu konečně říci, že jsme nyní poprvé zvládli oslavu bez toho, aniž by byl Matýsek agresivní a bil se. Což je bohužel při jakýchkoli oslavách či vánocích bohužel běžné. Má to za vinu jeho autismus a senzorická přecitlivělost na množství lidí, hluku, světla, pachu i nepředvídatelnost situací. Mám pocit, že pomocí terapií a zejména i po absolvovaných delfínoterapiích jsme zase o kousek blíže k tomu, aby nejenom Matýsek, ale i Natálka mohli v životě fungovat co nejlépe. Velice však pomohla i aktivita všech dospělých, kteří pomáhali, aby oslava byla co v nejklidnějším duchu a vydařilo se a bylo to úžasné a naplňující vidět Matýska takto šťastného.
Vím, že u Matýska bude vždy potřeba dopomoc dospělou osobou, ale pro mě bude vždy mým hnacím motorem. On i jeho sestřička Natálka.
Pokud mi pomůžete pomoci děti dostat i v příštím roce opět k delfínům pomocí přispění k této sbírce či jejím sdílením, budu Vám moc vděčná.
Maminka Matýska a Natálky
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 10. 10. 2024 15:10
800 Kč • 8. 10. 2024 14:00
600 Kč • 11. 9. 2024 20:03
200 Kč • 9. 9. 2024 18:34
200 Kč • 5. 9. 2024 12:18
600 Kč • 31. 8. 2024 22:16
500 Kč • 28. 8. 2024 11:40
200 Kč • 28. 8. 2024 13:23
100 Kč • 27. 8. 2024 14:30
600 Kč • 27. 8. 2024 15:24
200 Kč • 27. 8. 2024 14:39
600 Kč • 27. 8. 2024 14:39
1 000 Kč • 27. 8. 2024 14:34
300 Kč • 21. 8. 2024 22:55
500 Kč • 16. 8. 2024 11:31
300 Kč • 12. 8. 2024 14:28
1 000 Kč • 4. 8. 2024 18:59
500 Kč • 2. 8. 2024 17:43
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.