Milí přispěvatelé, přátelé, známí i neznámí,

rád bych Vám touto formou poděkoval za Vaši energii, příspěvky, podporu, vzkazy, za Váš čas, který jste mi věnovali.

Vybralo se 900.400,- Kč!🙏💗

Vystačí to na 4.5 měsíce léčby v poloviční dávce.

Zároveň to vypadá, že generika, která jsem sehnal z Asie podle testu Olomoucké univerzity vykazují shodu účinné látky, takže po potrvzení jejího množství bude snad možné je užívat.
Stojí desetinu originálních léků.

A že budou potřeba dokládá analýza informací, které přidala VZP do mé složky. Podle interpretací dvou umělých inteligencí pravděpodobně znovu mou žádost o úhradu zamítnou.

No necháme se překvapit – mají asi 7 dnů na vyjádření.

I když bych rád, nejde každému z Vás potřásl rukou, obejmout  a tak alespoň tímto způsobem s Vámi sdílím své poděkování v hluboké úctě k Vašim darům, přáním a modlitbám.

Moc děkuju a kdybyste potřeboval kdokoliv poradit s léčbou rakoviny, hledal alternativy nebo komplementární protionkologickou léčbu, zavolejte, napište…

777 340 111

jan.urbanek001@seznam.cz

A ve videu osobní díky Vám všem:

Vážení přátelé, milí kamarádi, přispěvatelé, tohle je mé poslední video před ukončením sbírky na Donio.cz.

Moc bych Vám každému chtěl poděkovat a popřát Vám klid a soulad v duši, lásku v srdci a pokojnou mysl. 

Četl jsem všechny vaše příspěvky, které mě dojímaly k slzám a vážím si každé koruny, kterou jste mi poslali. Vím, že každý člověk má své vlastní trable na životní cestě a ne vždy má svám rezervy, proto Vám, kteří pomáháte druhým ze srdci děkuji!

Doufám, že budu brzy natolik fit, abych tu energii, která mi od vás přišla mohl zúročit pro další onkologické pacienty, kterým můžu v různých ohledech pomoci komplementární terapií, nalezením levnějších variant léčby nebo nalezením smysluplné léčby.

Bude to však běh na dlohou trať, když vidím, jak se některé pojišťovny staví k moderním lékům, jejich možnosti získání levnější cestou, k individuálnímu přístupu k nemocnému.
Rakovina je velmi specifická. A neexistuje jeden způsob, vždy se musí kombinovat strategie…dnes na světě existuje obrovské množství moderních léků, které mohou zachraňovat životy, stejně jako protokoly, které fungují v terminálních stádiech. 

Ale lidé o nich neví…a lékaři jim o nich neřeknou, protože je neznají nebo se bojí podat jakoukoli neschválenou informaci.

Měl jsem to štěstí, že jsem potkal erudované, zapálené odborníky, kteří nevěří na staré protokoly, ale léčí pacienta podle jeho diagnozy, možností a vždy s ohledem na komplexnost těla. Takové, kteří se nebojí jít proti systému a tabulkám, kde pacient není číslo, ale člověk se svými jedinečnými potřebami.

Takové štěstí nemá každý. 

Rozhodl jsem se proto, že dá-li Bůh a budu žít, pokusím se svým dílem přispět ke změně tohoto systému…a doufám, že budu moci využít prostředky, které jste mi poslali nejen pro sebe a svou léčbu.

Vám všem ještě jednou děkuji a přeji vám, ať vás provází světlo a Boží milost na Vaší cestě🙏

Prosím Vás o jinou formu podpory. Kdo prosím můžete a cítíte to, napište do společností Pfizer a Merck. Níže uvádím emaily a pod videem email, který jsem jim doručil. 

Prosím pojďme spolu měnit postupy a dostupnost moderní léčby. 

info.cz@pfizer.com

merck.cz@merckgroup.com

Vážení,

jsem onkologický pacient s NSCLC ALK+, posléze nově zjištěnou MET amplifikací.

Užíval jsem se lorlatinib, na kterém nastala progrese ve dvou lézích v mozku(v té době 14).

Po vysazení lorlatinibu došlo k rychlé progresi nejen v mozku, ale i původním ložisku, do nadledvinek, uzliny, kostí. Při ošetření mozku pomocí cyberknife jich bylo 29.

Posléze jsem začal lorlatinib znovu užívat a požádal jsem svého lékaře o schválení kombinace lorlatinib + tepotinib. 

Dr. Podhorec z MOÚ našel podpůrné kazuistiky a tato off label kombinace mi byla schválena. 

Prakticky během několika dní bylo patrné, že funguje (uzliny se zmenšily). Na ct bylo potvrzeno úplná remise na nadledvinkách, původní ložisko regredovalo v jizvu, kosti se začaly hojit, všechny léze mozku mají regredující tendenci a žádné nové nebyly nalezeny.

Nicméně mi tuto kombinaci i přes její klinický okamžitý efekt pojišťovna odmítá hradit, takže jsem byl už nucen založit sbírku

https://donio.cz/podpora-pro-honzu-v-lecbe-rakoviny?utm_source=copylink&utm_medium=socialshare&utm_campaign=share_button&utm_content=327d1e89-325d-4358-bbe2-90394d861f73  

Je pravděpodobné, že soud mému nároku podle paragrafu 16 vyhoví, ale zřejmě to bude trvat mnoho měsíců. 

Zároveň se o tom, že tato kombinace funguje nikdo nedozví.

Proto jsme dostali nápad, že by mohlo být pro vás, pro nás i pro všechny pacienty s ALK+ A MET amplifikací užitečné vytvořit případovou studii.

Vy byste získali podpůrná data pro další případy a tím a zároveň by vznikl další právní podklad pro poskytování kombinací inhibitorů.

Lékaři by se měli o co opřít, pojišťovny by mohly hradit léčbu, kterou odmítají a já bych nemusel žádat veřejnost o podporu nebo shánět z generika z Iránu.

Díky moc za reakci

Urbánek Jan

+420 777 340 111

Milí přispěvatelé, moc děkuji všem, kteří přispěli nebo přispívat…

Upřímně jsem doufal, že příspěvky, které mi posíláte budu moci použít na doplňkové terapie pro další onkologické pacienty, kteří mi píšou a volají s dotazy na komplementarní terapii. Teď to vypadá, že budu nucen podat žalobu na VZP…a proč se můžete podívat zde:

Moc všem,  kteří přispěli děkuji a posílám osobní poděkování a aktualizaci stavu s pojišťovnou.

Honza Urbánek 

Vážení dárci, milí přátelé, kamarádi,

vaše dary překročily 800. tis Kč. Moc Vám všem děkuji. Za každou korunku, přání, sdílení, modlitby.

Zároveň pro Vás mám aktuality:

VZP pojišťovna již 7 týden k mé stížnosti a předžalobní výzvě mlčí. Stejně tak mlčí i k druhé podané žádosti o úhradu od p. Dr. Podhorce již 5 týden.

Z toho je patrné, že s největší pravděpodobností připravují zamítavou odpověď. Takže dojde na soudní proces, který bude pravděpodobně trvat měsíce. 

V mých videech jsem nabídl pomoc těm, kteří budou potřebovat sehnat optimální léčbu. Ozvalo se mi hned několik lidí, kde z přístupu léčby je patrné opomíjení nových možností, kde chybí komplementární péče, kde se neřeší člověk a jeho individuální stav a jeho potřeby, ale jen diagnóza podle schváleného protokolu. 
Pojďme to, prosím, společně změnit. Sdílením potřebnýcbh informací těm, kteří je potřebují. 
Prosím o sdílení mých videí onkologickým pacientům, prosím, zdravotní sestry se zkušeností podávání infuzí a ochotou pomáhat o kontakt (777 340 111 nebo jan.urbanek001@seznam.cz) a prosím lékaře, kteří pro ty, u nichž už medicína nic nenabízí, o podporu v off label možnostech při předepisování léčiv, která nejsou indikována k onkologickým onemocněním. Pomožme společně těm, kteří si chtějí pomoci.
 
Díky moc: https://youtu.be/Tn0Rh1v4wKk

A abych ale přinesl i pozitivní zprávy, tak se prostřednictvím pí. docentky Zemanové z onkologie VFN podařilo sehnat téměř dvě balení tepotinibu(2×118.tis) bez úhrady. Děkuji

Přeji všem krásný den, hodně sil a radosti.
Honza

Přátelé,  kamarádi,  známí i neznámí, moc Vám děkuji za veškerou podporu a mám pro Vás dnes radost:

Vím, ze se cítím vlastně skvěle ale zároveň cítím, že výsledky vyšetření někdy rozptylují obavy, které se mohou vkrádat do mysli.

Proto sdílím s Vámi výsledky ze včerejší magnetické rezonance:

Většina lézí je stále v regresi, tedy zmenšují se. Většina až o polovinu! Některé vymizely zcela. To by mohlo být a jiste ještě je efektem cíleného ozáření jednotlivých metastáz. 

Nicméně nejsou nová ložiska. Tzn. Že obě biologické léčby zastavují rakovinné buňky a úspěšně je potlačují. I v mozku kam není jednoduché propašovat různé látky přes krevni oběh.

Lorlatinib + tepotinib.

Podle pojišťovny experiment. Asi ano, ale funguje!

Tady je podrobný popis:

MR mozku – nativně a postkontrastně. Protokol brain standard + tumor infekt( 30ml Clariscan i.v.)

Předchozí vyšetření 7/2025

St.p. CHT a st.p. Cyberknife RT (1/2025) pro mozkové MTS.

V zadní jámě regrese drobných MTS ložisek bilat.v mozečku i prodloužené míše ad integruj. Nejsou nová MTS ložiska. IV.

komora i cisterny zadní jámy normální velikosti i tvaru Mostomozečkové kouty jsou volné. Norm. odstupy HN VII a VIII bilat.

Oba vnitřní zvukovody jsou volné a bilat. symetrické. Hypofýza nezvětšená, přiměř signál neurohypofýzy, sella pravidelně

utvářená, suprasell cisterna volná.

Supratentoriálně rovněž trvá velikostní regrese všech ložisek, regrese i perifokálního edemu při větších lézích. Drobná

ložiska regredovala téměř ad integrum, nebo tečkovitá rezidua, větší leze jsou nadále menší minimálně o polovinu, největší

ložisko vpravo frontálně stacionárně cca 10mm. Nová ložiska nejsou patrná. Komorový system normálně utvářený, norm.

šíře i tvaru, bez přesunu středočarových struktur. Amygdalo-hippocamp. komplexy pravidelně utvářené, bez změny signálu,

bilat. symetrické. Likvorové prostrory přiměřené šířky.

Orbity na necíleném vyš. bez známek patologie extra- i intrakonálně.

PND i mastoidální sklípky

 volné,

Závěr: St.p. CHT a st.p. Cyberknife RT (1/2025) mozkových MTS.

Infra i supratentorialně trvá velikostní regrese všech ložisek. Nová ložiska nejsou patrná. Od minula stac. obraz.

Moc rád bych Vám všem, kteří jste přispěli na mou léčbu poděkoval, již se vybralo přes 500tis. Kč. Děkuji🙏

Zároveň vás tímto chci poprosit, máte li v rodině nebo u svých známých onkologicky nemocné, pošlete jim, prosím, odkazy na můj youtube kanál.

https://youtube.com/@johnysekurbanek?si=9a98Y_tzD3bnmAFt

Třeba jim informace, které jsem nasbíral, pomohou.🙏

A máte-li známé v médiích, prosím,  zmiňte se také. Vnímám, že mnoho lidí nedostane péči, kterou by mohli dostat. A o těchto možnostech je nutné říci víc veřejně. Stejně jako o alternativních možnostech léčby.

S úctou a srdečným pozdravem

Honza

Děkuji 🙏

Dobrý den všem, kteří mi přispěli, myslí na mne a podporují mě. 

Dnes mi přišlo vyjádření z ministerstva zdravotnictví, které jsem žádal o podporu a pomoci. 

Tady je část závěru z této zprávy:

O úhradě léčby z veřejného zdravotního pojištění prostřednictvím registrovaného léčivéhopřípravku mimo registrované terapeutické indikace uvedené v souhrnu údajů o přípravku rozhoduje zdravotní pojišťovna v souladu s platnou legislativou. Jak již je uvedeno výše, dle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění hradí příslušná zdravotní pojišťovna postupem podle § 19 odst. 1 písm. a) téhož zákona ve výjimečných případech zdravotní služby jinak ze zdravotního pojištění nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. V individuálních případech může být tedy hrazen i léčivý přípravek, který není pro danou indikaci standardně schválen, pokud jde o jedinou možnost účinné léčby. Pro posouzení žádosti pojišťovna vyžaduje odůvodnění ošetřujícího lékaře a stanovisko onkologické komise, což, jak uvádíte, již doloženo bylo. V případě, že zdravotní pojišťovna žádosti o úhradu vydáním rozhodnutí ve správním řízení nevyhoví, má pojištěnec právo podat proti rozhodnutí pojišťovny odvolání. Pokud je odvolání zamítnuto, lze se domáhat přezkoumání rozhodnutí podáním správní žaloby.Pokud jde o otázku dovozu blíže nespecifikovaných léčivých přípravků ze zahraničí, je třeba upozornit, že nemáme informace, že by byla v Evropské unii registrována generika, a to s ohledem na stále platnou patentovou ochranu výše uvedených léčivých přípravků. Chápu závažnost Vaší situace i složitosti spojené s volbou optimální léčby, nicméně věřím, že tyto informace Vám pomohou při dalším postupu a že ve spolupráci s ošetřujícím lékařem se podaří najít řešení, které Vám zajistí pokračování účinné léčby.

V podstatě tedy jen odcitovali oficiální postupy a informace z příbalových letáků. Takže stále čekám na vyjádření VZP k mé stížnosti a predžalobní výzvě. Jakmile obdržím vyjádření VZP, budu sdílet. 

Moc děkuji 

Honza