Představení sbírky
Jmenuji se Honza Urbánek a rád bych Vás touto cestou požádal o podporu při mé léčbě rakoviny ve 4. stadiu.
V dubnu 2023 mi byl diagnostikován nemalobuněčný adenokarcinom plic ALK pozitivní s prognózou mediánu přežití 2 měsíce.
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Honza Urbánek a rád bych Vás požádal touto cestou o podporu v mé léčbě rakoviny ve 4. stadiu.
Od dubna 2023 se léčím s metastatickým adenokarcinomem plic, který byl v plicích, uzlinách, nadledvinkách, kostech, v mozku. V té době jsem byl v mediánu přežití 2 měsíců.
Jen díky Boží milosti a kombinování moderních léčebných metod a doplňkové terapii žiji a jsem schopen normálně fungovat.
Má rakovina má dvě mutace – ALK a MET. Na obě existuje a je schválena biologická léčba (Lorlatinib a Tepotinib), která potlačuje činnost rakovinných buněk.
Obě jsou jednotlivě hrazené ze zdravotního pojištění pro léčbu nemalobuněčného karcinomu plic.
Ne však dohromady.
Způsob léčby, který jsem si prosadil, je podle moderní medicíny nejlepší volba. Potvrzují to už dvě vyšetření plic a mozku i předchozí vliv biologické léčby na průběh mé rakoviny od samotného počátku.
Na posledním CT popisují původní ložisko jako jizvu, úplné vymizení z nadledvinek a lymfatického systému, zároveň hojení kostí. V mozku stálé zmenšování metastáz. Je potvrzen silný léčebný efekt.
Jednoduše léčba lorlatinibem a tepotinibem zcela jistě funguje.
Můj lékař dr. Podhorec z MOÚ doručil žádost o úhradu léčby pojišťovně s jednoznačným odůvodněním mým zdravotním stavem a studiemi, které dokazují účinnost a léčebný efekt zvolené léčby.
Zdravotní pojišťovna VZP tuto léčbu považuje za léčebný experiment a odmítá ji platit. Odkazuje se na použití chemoterapie, která má nesrovnatelně menší účinnost a zároveň vyšší toxicitu. V mozku prakticky neúčinkuje.
Je pravděpodobné, že soud uzná můj nárok a zdravotní pojišťovna bude muset léčbu uhradit, nicméně do té doby zůstávám v situaci, kdy si musím léčbu platit sám. Zároveň jsem v situaci, kdy v případě progrese rakoviny na stávajících lécích si budu nucen sehnat novější generaci léků, které nejsou nyní v ČR k dispozici. Na zahraničních klinikách ze Švýcarského Luzernu nebo ze National Cancer Centre v Singapuru jsem evidován a schválen pro případnou léčbu neladalkibem, což je alk inhibitor 4. generace. Nicméně tato léčba opět nebude hrazena pojišťovnou a budu si ji muset zajistit sám.
Zároveň užívám vysokodávkový vitamin c, který podle krevních testů má velmi silný podpůrný protirakovinný efekt a snižuje vedlejší efekty biologické léčby.
Věřím, že jen díky tomu, že jsem nenaslouchal při své diagnóze autoritám, které mi říkaly, že musím nechat ozářit celý mozek, že musím podstoupit chemoterapii, dnes funguji bez větších omezení. Jen proto zřejmě žiji.
Neměl jsem tu už být, ale jsem. A každý den za to děkuji a doufám, že můj příběh pomůže dalších lidem získat léčbu, která jim zachrání život.
Od diagnózy jsem svou léčbu a doplňkové terapie zaplatil 3mil. Kč a vyčerpal jsem tím všechny své finanční rezervy spojené s mou léčbou.
Proto touto formou prosím všechny, kteří mohou přispět o finanční podporu a zároveň prosím o sdílení pro ty, kterým může můj příběh a studium rakoviny pomoci s jejich vlastní léčbou.
Tepotinib na měsíc v poloviční dávce stojí 118 000,- Kč.
Lorlatinib na měsíc v poloviční dávce stojí 77 000,- Kč.
V případě, že pojišťovna začne léčbu hradit a nebudu tedy potřebovat ze sbírky čerpat na nyní nehrazené léky, rád bych je využil na zajištění léčby na domluvených klinikách pro případ progrese a náklady spojené s cestou, nákup léků a doplňkové vitamínové terapie.
V nejlepším případě, kdy nebudu muset využívat finanční prostředky ze sbírky pro svou léčbu, bych rád prostředky použil pro další onkologické pacienty, kteří se na mne obracejí s žádostí o pomoc při shánění možností léčby nebo podpůrné terapie (infuzní vitamin c).
Pro více informací o mém průběhu léčby za poslední dva roky se můžete podívat na video: https://youtu.be/Tn0Rh1v4wKk
