Pomohli jste Viktorce po těžké nemoci

Komu pomůžeme?

Viktorko, maluj zase obrázky!

Odvážná malá bojovnice Viktorka rozjasnila svět rodičům Lucce a Petrovi v prosinci 2021 jako krásná, zdravá holčička. Od té doby jim i celé rodině každý den přináší radost. Viktorka si ráda hraje s kamarády, miluje zvířata, baví ji malování, zpívání, pečení s maminkou nebo ráda venčí s tatínkem jejich čtyři buldočky. Bohužel osud zasáhl nečekaně a Viktorka se pomalu začala ocitat na dlouhé cestě plné bolesti…

Začalo to celkem nenápadně, kdy Viktorka na 12 měsících přestávala přibírat a růst tak, jak by měla. Na 18 měsících zjistili Viktorce chudokrevnost, kvůli které byla nucena pravidelně dojíždět na krevní transfuze. Jenže to vše byl pouze začátek. Kvůli slabé imunitě a neustálým zdravotním komplikacím Viktorka strávila více času po nemocnicích než s kamarády nebo doma na zahradě s pejsky.

Poslední návštěva nemocnice za účelem plánovaného zákroku se však nečekaně protáhla na dlouhé dva a půl měsíce strávené na JIP. Viktorka dorazila do nemocnice se začínajícími střevními obtížemi a následně jí byla zjištěna bakterie E. coli, která produkuje shiga toxin. Po pár dnech diagnostikovali Viktorce hemolyticko – uremický syndrom, způsobený speciálním kmenem bakterie E. coli. Syndrom HUS je vzácné, život ohrožující onemocnění, které napadá cévní stěny, krevní destičky a ledviny. Viktorka tak trpěla další dlouhé dva týdny vysokými horečkami, zvracením, křečovitými bolestmi břicha a zimnicí. Rozpadaly se jí cévy, musela dostat několik krevních transfuzí, krevních destiček a potřebovala stimulaci bílých krvinek. Bohužel jí začaly selhávat ledviny, a tak Viktorka musela také dvakrát podstoupit dialýzu. Termín operace se tedy stále oddaloval a Viktorka mezitím podstoupila řadu dalších bolestivých či jinak nepříjemných vyšetření, zákroků a krevních transfuzí. Viktorka už plakala, jen co se jí někdo chystal dotknout…

Po zvládnutí těžké infekce a syndromu začaly neurologické potíže a rozvrat vnitřního prostředí.Kvůli celkové slabosti, brnění končetin a křečím v těle už Viktorka jen ležela a neměla sílu ani zvednout ruce. Kvůli rozvratu vnitřního prostředí bylo ohroženo také dívčino srdce a srdeční rytmus a neustále musela být hlídána hladina všech minerálů v těle. Stále docházelo k rozpadu červených krvinek. Viktorka absolvovala další spoustu vyšetření. Na magnetické rezonanci vyšel další výsledek: těžký zánět mozku s otokem.

Viktorčin stav byl velmi kritický a lékaři v tu dobu s těžkým srdcem dávali jen minimální naděje na přežití. Lucka s Petrem si vyslechli to nejhorší, co jen můžou rodiče slyšet. ,,Viktorka má pár hodin, dní nebo týdnů, zavolejte si rodinu,“ řekli lékaři. Ochromující zpráva rodiči Viktorky těžce otřásla. Přesto v sobě však dokázali nacházet sílu věřit v zázrak, že Viktorka boj o život vyhraje. Kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu bylo třeba jednat a Viktorka musela podstoupit (již čtvrtou) anestezii, kde jí byl zaváděn dlouhodobý centrální vstup. Po této poslední operaci bohužel Viktorka upadla do vigilního kómatu.

Po jisté době se uskutečnil převoz do specializovaného centra, kde první dva týdny Viktorka strávila s maminkou na JIRP. Viktorka se však v boji nevzdala a po dvou týdnech se k velkému překvapení lékařů z komatuzačala probouzet. Byl to zázrak. Bohužel ale zůstala s těžkým omezením hybnosti a s neurologickými obtížemi, a byla tak plně odkázána na péči rodičů a personálu nemocnice.

Znovu od miminka…
Následoval přesun z JIRP na standardní pokoj. Po dlouhé týdny se zde učila Lucie s Petrem o Viktorku pečovat, obsluhovat veškeré přístroje, podávat léky i vykonávat drobné zdravotnické úkony, jako např. podávání stravy sondou, převaz centrálního žilního katetru, vykonávání rehabilitačních cviků či podávání léků od 4:00 do 23:00. Nehybnou Viktorku, která neudržíani hlavičku, musí nyní pravidelně polohovat, masírovat, stimulovat její smysly nejrůznějšími podněty, ale také často utěšovat její usedavý pláč. Ten je ve Viktorčině stavu často velmi nebezpečný kvůli apnoickým pauzám, kdy při pláči opakovaně dochází k nekontrolovaným zástavám dechu. Zkrátka je nutná nepřetržitá péče. Skrz extrémní psychickou zátěž pro Lucii musel po většinu času Viktorčiny hospitalizace Petr bydlet v Praze v blízkosti nemocnice a v denní i noční péči Lucii střídat, aby se alespoň najedla a na pár hodin vyspala.

Doma však čekají další výzvy.
Konečně nadešel den, kdy pustili Viktorku s rodiči se všemi hadičkami a sadou léků domů. Návrat domů je však spojen s novými výzvami. Viktorka stále potřebuje své léky, 24hodinovou péči, speciální pomůcky a neurorehabilitační i rehabilitační programy, které jsou bohužel finančně velmi náročné. Léčba a neurorehabilitace jsou nezbytné pro to, aby se Viktorka mohla co nejvíce zlepšit a žít se svou milující rodinou co nejkvalitnější život.

Přes veškeré snahy lékařů se dosud nepodařilo s jistotou určit Viktorčinu diagnózu. Lékaři se domnívají, že se jedná o vzácnou genetickou mitochondriální poruchu metabolismu. Také prognóza je dle lékařů zatím velmi nejistá, obzvláště v kombinaci s těžkým zánětem mozku, těžkými neurologickými obtížemi a stále trvajícím rozvratem vnitřního prostředí. Někteří lékaři hovoří o několika měsících či letech, jiní se neodvažují do budoucna nic odhadovat. Lucie s Petrem to ovšem nikdy ani na vteřinu nevzdali a hledají nyní možnosti, jak Viktorce na její cestě k uzdravení pomoci.

Viktorce i přes její těžkou poruchu hybnosti, neurologické potíže a časté křečovité bolesti zazáří její modrá očička, když vidí své rodiče, pejsky nebo své oblíbené hračky. Moc by si přála jejich buldočky znovu pohladit, ale sama to zatím nedokáže. Obracím se proto na Vás s prosbou o pomoc. Vaše dary pomohou Viktorčiným rodičům uhradit náklady na léčbu, rehabilitační pomůcky, neurorehabilitační pobyty a další speciální pomůcky, které Viktorka nutně potřebuje. I malá pomoc dokáže udělat velký rozdíl.

Věřím, že společně můžeme Viktorce pomoci v návratu zpět do života plného smíchu, kamarádů, pejsků a barevných pastelek.

Viktorko, pomůžeme Ti znovu malovat obrázky!

Částku, která se vybere tady na doniu bude moci Viktorka využívat po dobu 3 let.