Představení sbírky
Etelce je 12 let a má nevratně poškozené plíce a dýchací systém. Narodila se totiž s nevyléčitelným onemocněním, tzv. primární ciliární dyskinezí. V plicích máme řasinky, které u zdravého člověka zajišťují uvolňování hlenu z dýchacích cest. Etelka má bohužel většinu těchto řasinek v těle nepohyblivých, a proto pro ni potřebujeme pořídit speciální inhalátor, který jí pomůže výrazně zvýšit kvalitu života.
Komu pomůžeme?
Etelka jen v prvním roce života prodělala 3× zápal plic, řadu zánětů středního ucha a stále bojuje s častými infekty horních i dolních cest dýchacích. Onemocnění u ní způsobilo bohužel i nedoslýchavost (s nutnou logopedickou péčí), jejíž rozsah se přímo odvíjí od míry zahlenění. I přes nasazenou léčbu trpí středně těžkou obstrukcí dýchacích cest, které má velmi zúžené. V odumřelých částech plicních laloků se jí hromadí hlen, který je živnou půdou pro bakterie. S nasazenou léčbou je průtok plic zhruba na necelých 60 %.
Etelka se nesmí zdržovat ve větším kolektivu lidí v uzavřeném prostoru, neměla by navštěvovat obchody, používat hromadnou dopravu atd. I pouhé nachlazení pro ni totiž znamená nasazení antibiotické léčby na 14 dní, přestože od stanovení diagnózy před 3,5 lety trvale užívá tzv. udržovací antibiotika. Kvůli časté nemocnosti má velké absence ve školní docházce a při nemoci vyžaduje péči dospělého, což finančně dopadá na rodinu.
Udržovací léčba i režimová opatření byla nasazena okamžitě po stanovení diagnózy, a i přes svou intenzitu nepřinášejí bohužel dostatečné výsledky. Etelka v tuto chvíli 3× denně inhaluje solný roztok a pomocí tzv. Flutteru trénuje plíce. Dále každý den proplachuje horní dutiny pomocí konvičky a musí užívat inhalační spreje, které působí protizánětlivě a uvolňují stažené svalstvo kolem dýchacích cest.
Velkou naději pro Etelku představuje speciální přístroj Simeox, který slouží k dechové rehabilitaci a usnadňuje uvolňování a odstraňování hlenu z dýchacích cest.
Právě nedostatečné odstraňování hlenu je jedním z hlavních problémů, se kterými Etelka kvůli svému onemocnění každodenně bojuje.
Přístroj Simeox by mohl významně doplnit její dosavadní léčbu a pomoci jí účinněji čistit dýchací cesty. Přístroj nám doporučil Etelčin ošetřující lékař a my věříme, že díky pravidelnému používání se podaří lépe zvládat každodenní zahlenění, snížit riziko dalších zdravotních komplikací a podpořit ochranu jejích již poškozených plic.
Naším největším přáním je, aby Etelka mohla být méně nemocná, pravidelněji docházet do školy a trávit více času běžnými dětskými radostmi místo neustálého boje s nemocí.
Přístroj Simeox pro ni představuje naději na účinnější každodenní péči a kvalitnější život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Bohužel Simeox není v České republice standardně dostupný prostřednictvím předpisu hrazeného zdravotní pojišťovnou. Jeho pořízení tak představuje pro naši rodinu významnou finanční zátěž.
Vybrané finanční prostředky použijeme na nákup přístroje Simeox včetně veškerého spotřebního i nespotřebního příslušenství (filtry apod.) a k jeho pravidelné servisní údržbě.
Pokud by se vybrala částka nižší, postupně došetříme, abychom mohli přístroj koupit. V případě, že se vybere částka vyšší budeme čerpat finance na servis přístroje a dokupování filtrů, které jsou finančně nákladné.
Jsme vám vděční za jakýkoli příspěvek, rodiče Aneta a Michal
