Pomoc pro Martínka

Jmenuji se Barbora Skácelová a jsem učitelkou Martina Klimeše, 14 letého chytrého a nadaného kluka, kterého každý den vídám ve škole na invalidním vozíku.

Martin se narodil jako zdravý kluk, ale v 18 měsících začal zakopávat. Problémy s chůzí a motorikou se neustále zhoršovaly. Od kulhání, přes pomocnou holi až na invalidní vozík, který je součástí jeho života už od prvního stupně základní školy. 

Znám Martinovy rodiče, úžasné lidi, kteří pro svého syna dělají možné i nemožné, aby mu ulehčili život s takovýmto omezením. Lékaři, léčitelé, cvičení, léky, to vše absolvovali už tolikrát a bez výsledku a přesto jsou stále pozitivní, nepřestávají doufat a být svému synovi oporou.

Martinovu nemoc ale nikdo nezná. Žádný z lékařů zatím nebyl schopný diagnostikovat problém a začít ho léčit. Martinova rodina vše řeší většinou svépomocí už několik let a jsou také vděční za pomoc dobrých lidí, které mají kolem sebe, ale jejich finanční možnosti jsou omezené. 

Proto jsem se rozhodla pomoci Martinovi tímto způsobem. Založit sbírku. Pozoruji zde tolik naděje a dobré vůle, a doufám, že by se kousek z ní mohl dostat i k Martinovi.

Navazujeme aktuálními informacemi na sbírku, kterou pro našeho syna Martínka založila paní učitelka Barbora Skácelová v Doniu.

Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.

V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem. 

S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.

Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.

Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka. 
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.

23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.

Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”

Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.

Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.

Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als

Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.

Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině. 

Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.

Martin, Eda, Pavla a Pája.

Svým i drobným darem přispějete na lepší život 14 letého Martina Klimeše.

Kluka, který si tolik přeje vysvobodit se z omezení, ve kterém ho jeho neznámá nemoc vězní.

Martin byl do svých 18 měsíců zdravé dítě. Normálně běhal – a najednou začal zakopávat. Dnes se už bez svého invalidního vozíku a polohovacího křesla neobejde.

Navštívil tolik lékařů a lidí, kteří mu chtěli pomoct, že to ani nespočítá. 

Nikdo nechápe, proč je nemocný. Podle lékařů trpí nemocí, kterou svět ještě nezná. Ani exomové sekvenování, tedy přečtení všech 20 000 lidských genů, neodhalilo příčinu Martinových potíží.

Tak alespoň cvičí, každý den. Je to dřina pro Martina i pro rodiče. Byl několikrát na speciální rehabilitaci v Klimkovicích, v Praze v Axonu, v Šumperku v Pontisu i v Adeli centru na Slovensku. Ale stále nic, nic, nic.

Je to kluk, který už zažil strach z toho, co ho čeká. Strachy nemohl spát ani jíst. Ve třech letech dokonce bojoval o svůj život. 

V poslední době se Martinův stav zhoršil natolik, že byl dokonce několik dní hospitalizován v brněnské nemocnici na JIP a o měsíc později v nemocnici v Chrudimi. Nejzásadnější zdravotní omezení, která teď Martina trápí, je silná ideopatická skolióza, luxace kyčle a zvyšující se spasticita.

Martinův tatínek je profesí stavební inženýr, ale aby mohl svému synovi být co nejvíc prospěšný, vzdělává se i v oblasti, která si dává za cíl zlepšit sebeuvědomění pohybem, a tím zefektivnit propojení mozku a těla. 

Martin je kluk, který svět okolo sebe plně vnímá, ale nemůže si užívat všech jeho krás. Mrzí ho i to, že se nemůže sám najíst s kamarády ve školní jídelně.

Někdy jsou z toho Martin i jeho rodina utahaní, smutní, ale bojují dál.

Aby mohla rodina udržet  kvalitu Martinova života a aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval, potřebují se postarat o finančně nákladné pomůcky. Některé z nich hradí pojišťovna, na některé pouze přispívá. Jsou však i takové, které pojišťovna nehradí.

Podrobně si můžete Martinův příběh přečíst na jeho blogu www.nadejepromartinka.cz.

Elektrický vozík

474 420 Kč pojišťovna na elektrické vozíky přispívá, ale v Marťově případě by nepřispěla. Testy které jsou podmínkou pro získání příspěvku Marťa z důvodu svého zdravotního stavu nedokáže plnit. Martin díky vozíku může zažívat více samostatnosti a pocitu, že není ve všem odkázaný na pomoc někoho jiného.

Vakuform a polohovací pomůcky

120 000 Kč – nehradí pojišťovna.

Jedná se o speciální sedák a záda do mechanického a elektrického vozíku a další speciální polohovací pomůcky.

Koupací lůžko

68 300 Kč – nehradí pojišťovna

Reconvel, buňková terapie

250 000 Kč – kůra na 12 měsíců

Centrum rehabilitace a integrované medicíny Crimed

Rodiče aktuálně komunikují s centrem o vhodném přístupu k Martinovi a finančních nákladech s tím spojených. V průběhu 2 měsíců s Martinem plánují první 2–3 týdenní rehabilitační pobyt.

Aktuálně probíhá sbírka, do které se zapojují šachisté z České i Slovenské republiky i ostatní lidé, ke kterým se příběh dostává a primárně Marťovi pomáhají s pořízením auta, aby za svými kamarády ze šachové komunity mohl jezdit i na vzdálenější šachové turnaje a mohl se vídat i s kamarády, navštěvovat lékaře a na různé léčebné procedury.