Pomoc pro Martínka

PODĚKOVÁNÍ

Z vašich darů za které srdečně a s vděčností děkujeme jsme do této chvíle Marťovi  pořídili: 

Elektrický vozík Permobil M5 VS včetně příslušenství 481 104,-Kč (Čekáme na speciální záda a sedák do vozíku, aby ho Marťa mohl používat).

Speciální záda a sedák do vozíku VakuForm XXL a ergosedák + Vakucoon 160 115,-Kč (Čekáme na dodání). 

Absolvovali jsme rehabilitační pobyt na klinice Dr. Vela 82 980,-Kč (Získali jsme několik důležitých informací, které dále rozvíjíme).

ŠACHY

Upravujeme doma Marťovi pokoj a jeho starší sestru napadlo dát na stěnu foto a nápis, který bude symbolizovat Marťův vztah k této hře. Marťa si vybral z několika nabídek text “šachy jsou můj život” Jak jinak, nikoho tím nepřekvapil🙂 Za poslední měsíce navštívil nespočet turnajů. Rádi se i tímto způsobem s vámi dělíme o radost, kterou společně s ním vždy prožíváme.

Červen 2024. Týdenní mezinárodní šachový turnaj v Bratislavě. Ve skupině B se umístil na krásném druhém místě.

https://sachovaakademia.sk/ked-becko-nie-je-ziadne-becko/

Září 2024. Týdenní mezinárodní šachový turnaj tělesně postižených v Horní Bečvě. V kategorii juniorů se umístil na krásném druhém místě.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61550965716274

UNIVERZITNÍ KLINIKA V ULMU, NĚMECKO

Podařilo se nám absolvovat konzultaci na této klinice. Odebrali vzorky krve nám rodičům i Marťovi. Podepsali jsme dokumenty, souhlas z výzkumem a léčbou. Místní lékaři a specialisté nyní se zájmem začali pracovat na tom co umí nejlépe a jsou s námi v kontaktu. Budou nás informovat v případě jakékoli možnosti, která by mohla vést ke zlepšení Marťova zdravotního stav. V lednu 2025 nás čeká další návštěva. 

HOMEOPATIKA, MUDr. Alexandr Fesik

O tento přístup jsme se v minulosti v souvislosti s očkováním zajímali. Nyní se k nám dostala velmi pozitivní zkušenost jedné maminky a jejího synka. S Marťou jsme pana doktora navštívili a ten po konzultaci doporučil kombinaci tří homeapatických léků. Rádi vás budeme dále informovat.

AUTO

S velkou radostí se dělíme o velkou novinu. V květnu 2023 jsme spustili s podporou nadace Život Dětem sbírku na automobil pro Marťu, aby mohl bezpečněji a pohodlněji jezdit na své milované šachové turnaje a informovali jsem o této sbírce šachovou komunitu. Díky šachistům z České republiky a Slovenska a díky dalším dobrým lidem, kteří se k této sbírce přidali jsme mohli automobil po 16 měsících do naší rodiny pořídit. Nyní nás čeká speciální úprava, aby mohl Marťa cestovat v leže.

Přejeme vám z celého srdce být každý den s radostí. Klimešovi.

Všechny vás moc zdravíme.

Na začátek pro vás všechny,  kteří jste se nedostali k informaci o rozhovoru k příběhu synka v DVTV posílám odkaz:

Část rozhovoru na FB:

https://fb.watch/rUd__qKWWw/

Celý rozhovor:

https://www.dvtv.cz/videos/P4vwO7CGDf1HaOsQ5vON

VFN PRAHA Neurologická klinika

Po osobní konzultaci s nutričními terapeuty jsme Fresubíny na doporučení nahradily výrobky značky Nestlé. Toto všichni včetně Marťase vnímáme jako dobrý krok.

VÁHA

Hurá, překročili jsme hranici 32kg a už ji 3 týdny držíme

POLIKLINIKA NA NÁRODNÍ, PRAHA

MUDr. Martin Jan Stránský, MD, FACP neurolog

Absolvovali jsem setkání, konzultaci s panem doktorem Stránským. Velmi přátelsky nás přijal. Prohlédl si snímky MRI, lékařské zprávy, předali jsme mu informace. Když jsme s ním konzultovali jeho názor na možnost, že bychom s Martinem odjeli do výzkumného institutu NIH v USA, řekl nám, že je to jeden z nejkvalitnějších institutů ve světě a nabídl nám, že pokud se pro to rozhodneme, napíše nám doporučení s hlavičkou Yaleské univerzity.

FNO BRNO, AMBULANTNÍ VYŠETŘENÍ

prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. ortoped

MUDr. Milan Filipovič, Ph.D. otoped

MUDr. Jan Hudec anesteziolog

Absolvovali jsme vyšetření a konzultaci na klinice ortopedie a anesteziologie. Poznali jsme tým lékařů a jejich spolupracovníků, kteří nejen dělají svoji práci, ale člověk tam vnímá to, že tomu dávají i něco navíc. Je to na jiné povídání, jsou to ty okamžiky, které podpoří a za které je člověk rád. Zaznamenal to i Martin.

Důvodem návštěvy bylo poslechnout si názor na Martinovu silnou skoliózu, jak mu moci pomoci. Komunikovali jsme a dále komunikujeme i variantu operace, její pro a proti, rizika. Komunikace stále probíhá.

FNO OSTRAVA, ODDĚLENÍ DĚTSKÉ NEUROLOGIE

MUDr. Jan Staněk – Konziliární vyšetření  – Motorické evokované potenciály

Při vyšetření MEP lékaři zjišťují poškození motorických drah v předních a postranních provazcích míchy. Používá se stimulace magnetickou cívkou, která se přikládá nad hlavu a páteř. Podráždění vede ke svalové odpovědi, kterou snímají povrchovými elektrodami nad svaly H a D končetin.

MRI FN Motol

Magnetická rezonance pro zobrazení různých drah v mozku.

Na výsledek čekáme

NIH v USA

Komunikujeme

ULM Německo.

Zahájili jsme komunikaci s pojišťovnou v ČR, zdali by uhradila náklady na pobyt a hledání pomoci pro Martina odborníky této kliniky.

FYZIOTERAPIE

Cvičení v domácím prostředí.

P L Á N  P R O K V Ě T E N  2 0 2 4

HLUBŠÍ PŘÁTELSTVÍ S TĚLEM 

Silný a jedinečný cítím, že je vztah mezi mnou a synem a je o spoustě věcí a dá se o nich dlouho mluvit, vyprávět, zkoumat je v myšlenkách. To co mě začalo více zajímat je, jak jinak uspořádaný mohu být já sám a díky tomu něco nového nejen vytvořit v našem vztahu, ale i v těle Martina ve věci změny k větší kvalitě jeho života, ve věci změny k uzdravení. Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

HLUBŠÍ POROZUMĚNÍ PROSTORU

Věřím v to a pozoruji, že na výsledku po kterém touží náš syn, po kterém toužíme v rodině pro naše syna, zažít úplné uzdravení se velkou mírou podílí prostor ve kterém synek je. Prostor, který my lidé kolem něj vytváříme tím, kým každý z nás jsme. Rozhodl jsem se, že nyní budu věnovat pozornost hlubšímu porozumění toho co se v tom prostoru děje a jestli existuje nový způsob, jak tento prostor správně podpořit při cestě k uzdravení.  Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

JINÉ

V podávání přípravku Reconvel Martinovi momentálně nebudeme pokračovat. Tento přípravek jsme cca před měsícem vysadili. Neměli jsme dobré zpětné vazby od Martina. Zároveň jsme se v minulém týdnu dozvěděli informace, které toto rozhodnutí podporují.

K rehabilitaci se těšíme, že doplníme speciálními procedury Dr. Vella. Máme nyní v květnu rezervován první intenzivní 10 denní pobyt ve Slovenském Martině.

Šachy. Víkendy bydlíme na cestách a na šachových turnajích🙂 a to doslova. Po dlouhé době jsme měli včera 5. 5. 2024 volnou neděli🙂.

Martin si poslední dobou odváží od pořadatelů cenu za bojovnost. My ho vidíme každý den a vlastně nevěnujeme tolik pozornost tomu, kolik toho musí ze sebe dát, aby mohl hrát hru kterou miluje. Když přijedeme na turnaj, ostatní vidí to co pro nás je samozřejmé. Vidí kolik energie to Martina stojí. Děkujeme všem pořadatelům, že nám to co známe tímto připomínají. Opět máme důvod si připomenou synovu sílu a nastavení, je pro nás inspirací.

Přejeme krásné dny.

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

Donio nabídlo Martínkovi pokračování sbírky.

 Jsme za tuto možnost nesmírně vděční.

Martínkovi tak můžete dál pomáhat a pokud se pro to rozhodnete, pak i pravidelně, zřízením trvalého příkazu.

Ta slova jsou přímá a mohou znít troufale, ale věřte mi, že je v tom velká pokora, vím co se děje a vím, že musíme konat, a bez vás bychom nikdy nedosáhli tam, kam díky vám a vaší pomoci dnes dosáhneme.

Martínkův zdravotní stav se vlivem neznámé nemoci zhoršuje. Nemáme momentálně k dispozici lék, který by progres zastavil a jeho zdravotní stav se začal zlepšovat.

Po fyzické stránce na tom není dobře. Psychicky je ale stále silný a odhodlaný dosáhnout svého snu o úplném uzdravení.

Naším každodenním největším zájmem a prioritou je jeho odhodlání a tuto jeho touhu podporovat.

Děláme to jak nejlépe umíme a učíme se každý den dělat to lépe.

Svými momentálními schopnostmi a možnostmi však dosáhneme jen tam, kam jsme schopni dosáhnout.

A tady si velmi uvědomujeme, že jen díky vám toho dokážeme pro našeho synka mnohem více a dosáhneme tak v pomoci pro něj mnohem dále než kdybychom na to byli úplně sami.

Co tím myslím? Uvedu příklad:

 Když spí a jeho tělo volá o pomoc, o to, aby se přeuspořádalo, Martínek to pozná a volá do tmy, volá nás. Sám se otočit na druhý bok už nedokáže. Kdybychom tu pro něj nebyli a pomoc, kterou v tu chvíli potřebuje, mu neposkytli, došlo by jistě ke značnému úbytku jeho energie i vnitřní síly. Ale mi tu pro něho jsme. Vstaneme, otočíme ho a nastavíme takovou polohu jeho těla a podložíme ta místa jeho těla a takovým způsobem, že když to dokončíme a položíme svoji dlaň na jeho hlavu a zeptáme se: “Martínku je to takto v pořádku?”, dostaneme tu nejvzácnější odměnu, to když v dlani cítíme jeho souhlas a zároveň souhlas jeho těla, to, když přikývne ano.

A toto dokážeme my, takto mu pomoci, hned. Podobných okamžiků je více nejen během noci, ale i během dne.

Ale nedokážeme mu momentálně bez vaší pomoci například koupit speciální elektrický vozík, koupací lůžko, zaplatit speciální podporující procedury, terapie a jiné.

 Proč to nedokážeme?

Rodinné finance jsme vyčerpali v začátcích, kdy se jeho nemoc začala projevovat a my přispívali opakovaně na speciální rehabilitace a další, později alternativní, léčbu. Nemáme právě teď, kdy to tolik potřebuje, potřebné finanční možnosti. Do toho jsme se vzhledem k aktuálnímu zdravotnímu stavu Martínka rozhodli, že budu pracovat na 1/2 úvazku, abych mohl být Marťovi mnohem častěji po boku a nápomocný a abych více své pozornosti a soustředění mohl věnovat jeho snu o uzdravení tím, že spolu s ním a jeho maminkou půjdeme tomuto snu naproti. Že každý den učiníme krok, nebo mnohem více kroků a nebo do uzdravení rovnou vkročíme (…)

Vy všichni pomáháte Martínkovi, aby se jeho život změnil k lepšímu.

Netuším nakolik si každý z vás uvědomuje jak moc nám vaše pomoc pomáhá. Má obrovský přesah. Nejen, že nás naplňuje radostí, vděčností a dodává více sil, ale ukazuje nám rodičům, inspiruje nás k tomu o tom mluvit a zároveň zkoumat, dívat se na to, jak my sami, přes všechno to, v jaké jsme situaci, můžeme pomáhat kolem sebe.

Manželka velmi pochybovala, že se nám podaří dát dohromady potřebnou částku na pořízení všech těch pomůcek, prostředků a procedur, které zlepší kvalitu Martínkova života. Vy všichni jste jí i nám pomohli zažít, že víra a důvěra v to dobré je mnohem lepší cestou, než obavy a strach. Ale rozumím a chápu to, že i věřit je někdy těžké, obzvláště, když tak dlouhou dobu člověk nevidí to světlo (…)

 Když jsem mluvil o přesahu vaší pomoci, myslel jsem tím i tu rovinu, kdy Martin o vás ví. Ví, kolik dobrých lidiček ho podporuje, fandí mu a je s ním. Je na něm vidět, kdykoli se s ním o tom bavíme, jak rád je, že v tom není sám.

 Stáváte se pro něj zdrojem další energie.

 A pro nás jeho rodiče se stáváte součástí naší rodiny.

 Pokud vás cokoli zajímá, nebo máte otázku, nebo radu či inspiraci, zde je email na který nám můžete napsat: rodiče@nadejepromartinka.cz

 ❤️Tento dopis, včetně kontaktu na nás je pro vás všechny, kdo jste kdy jakýmkoli způsobem (finančně, dobrou myšlenkou, dobrým skutkem) našeho synka podpořili.

Z hloubi srdce děkujeme a zůstáváme vděční.

Co teď bude dál?

 Společně s vámi nyní vybavujeme Martínka pomůckami, které ho podpoří. Máme naplánované procedury. Zároveň s naším nastavením a vaší podporou podnikneme cesty do míst, kde se ukrývá úplné zdraví pro našeho synka.

 Jaký je plán?

 Duben 2024

– MUDr. Martin J. Stránský, M.D., FACP (PRAHA, NEUROLOGIE – konzultace)

– doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D (BRNO, ORTOPEDIE – konzultace)

– Komunikace v USA ve věci pomoci pro Martínka.

Květen 2024

– Terapie Dr. Vel (Slovensko, město Martin, terapie 10 dní)https://www.dr-vel.com/pl/?

Informace pro vás budeme v časových úsecích aktualizovat.

Přejeme krásný den všem.

Den bohatý na radost🙂

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

Tímto jí z hloubi srdce děkujeme za její velký zájem a iniciativu v pomoci.

Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.

V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem. 

S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.

Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.

Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka. 
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.

23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.

Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”

Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.

Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.

Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als

Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.

Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině. 

Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.

Martin, Eda, Pavla a Pája.