Pomoc pro Lucinku

Příběh Lucinky

Lucinka se narodila v Olomouci v roce 2010, po těžkém porodu je velmi těžce a nevratně, neurologicky postižená. Od dubna 2011 je v domácí péči.

Porod Lucinky neprobíhal standardně. Porodníci chybným ulrtrazvukem, kdy se zmýlili o skoro kilo a půl, včas neodhalili makrosomní plod, a vedli porod standardní cestou. Následně došlo vlivem použití zakázaného chvatu Kristellerovy expúrese k ruptuře dělohy, která nebyla včas odhalena, protože nemocnice během porodu nepořižovala záznam měření kontrakcí. Než došlo na císařský řez, strávila Lucinka mnoho minut bez kyslíku, a její mozek je nevratně a velmi závažně poškozen.

V důsledku toho Lucinka utrpěla HIE-hypoxicko-ischemickou encefalopatii, z čehož se časem rozvinula kvadruspastická dětská mozková obrna (nejtěžší forma), epilepsie, bronchopulmonální dysplazie, chronická obstrukční plicní nemoc. Holčička má hypertrofickou kardiomyopatii, po operačních zákrocích má provedenou tracheostomii s gastrostomií, potřebuje sice nepravidelně, ale prakticky už stále kyslík. Dále trpí centrálním poškozením zraku a prakticky hluchotou, má jen zbytky sluchu. Má vymazány základní neurologické reflexy – nesaje, nepolyká a nekašle, samozřejmě nesedí, sama se nepřetočí, neuchopuje. Podle lékařů se nachází ve vigilním komatu.

Pomůžete především Lucince, ale prakticky celé rodině. 

Od dubna 2011 je Lucinka v domácí péči, narážíme nicméně na zoufalý a nerovnovážný stav českého sociálního systému, kdy

• zdravotnictví dokázalo za posledních 20 až 30 let dosáhnout takového pokroku, že umí tyto lidi zachránit, a to dokonce ve stavu, kdy mohou do domácí péče,

• současně ale sociální systém nedokázal sekundovat zdravotnickému rozvoji, a nechává pečující rodiny více méně bez prostředků, a nedokáže pružně reagovat na potřeby, které má pečující rodina – mimo jiné odkázaná na jediný příjem, protože druhý z rodičů je trvale vázán péčí o postiženého, a do zaměstnání se již nevrátí.

• 

Příklady toho, kolik stojí denní domácí péče:

• Cévky na odsávání – je trvale zahleněná, více než jiné děti, z čehož plyne i vyšší spotřeba odsávacích cévek. Pojišťovny jejich úhrady rok od roku snižují. Standardně odsáváme cca 100× za den, při infenci i výrazně vícekrát, s tím, že správně by na každé odsátí měla být použita sterilní cévka. Jedna cévka stojí ve zdravotnických potřebách cca 5 korun, při frekvenci odsávání 100× denně se tedy měsíčně jedná o náklad cca 15 000 Kč.

• Léky – včetně různých mastí cca 2000 Kč měsíčně

• Trachventy – „nosy“ na tracheu – i v tomto případě úhrada pojišťoven průběžně klesá. Nyní je hrazen 1 kus na den, v jednom balení je cca 50 ks. VZP tedy hradí 8 balení na rok, plná cena jednoho balení je 2 178 Kč. Nám jeden trachvent – podle míry zahlenění – vydrží cca 10 – 30 minut, z důvodu jejich nedostatku je prakticky používáme jen ven do kočárku, do židličky nebo do vany.

• Kyslík – Lucinka má domácí oxygenoterapii, kterou hradí pojišťovna. Nehradí ale mobilní koncentrátor kyslíku (průměrně stojí 10 – 30 000 Kč), starý nám dosluhuje, ale prozatím je funkční

• Rehabilitace – dříve jsme prostřednictvím nadací (jako všichni) sháněli peníze na neurorehabilitace v Klimkovicích – kde pojišťovny hradily 50 000 Kč a my jsme dopláceli 25 000 Kč. Nyní docházíme na neurorehabilitace do centra Jitrocel v Olomouci, kde 90 minut cvičení stojí 1 260 Kč, týden intenzivní rehabilitace by stál 14 700 Kč.

• Ošetřovatelka – cca 100 Kč / hod.

• Různé maličkosti – Plen máme od pojišťovny dost, podložek málo, kupujeme stříkačky na krmení (cca 100 Kč / kus), měsíčně se jedná o jednotky tisíc, přesně to spočítané nemáme

Příklady toho, kolik stojí dlouhodoběji používané zdravotní pomůcky:

• Invalidní kočár – Stávající nám zatím stačí, ale jak Lucinka poroste, bude v horizontu cca roku nutné mít zase nový. Náš první pojišťovna nehradila, druhý ano, třetí asi opět ne – protože to bude „za méně let“, ale nemáme v tuto chvíli přesné informace. Odhadovaný náklad na rodinu je cca 100 000 Kč.

• Mobilní odsávačka hlednů pro tracheostomii – cca 15 000 Kč, poměrně často se kupuje nová, když stará doslouží.