Pacientům na státem nehrazenou část léčby fenylketonurie

Komu pomůžeme?

Vzácné onemocnění fenylketonurie se zjišťuje už v porodnici novorozeneckým screeningem a intenzivní celoživotní léčba začíná do 5. dne po narození. Pacienti s PKU nesmí většinu běžných potravin, například mouku, mléko, pečivo, maso, sýry, vejce, těstoviny, luštěniny. Jsou odkázáni jen na vybrané druhy ovoce a zeleniny a speciální nízkobílkovinné potraviny. Vše, co vloží do úst, se na gram přesně váží a počítá. Dieta je časově a organizačně velmi náročná.

Pacienti musí mít vždy svoje jídlo s sebou, nemohou se běžně najíst v restauraci ani plnohodnotně zapojit do společenských událostí spojených s jídlem, nemohou si potřebné nízkobílkovinné potraviny nakoupit v normálním obchodě. U dětí je problém s výlety, pobyty v přírodě, ale i s mateřskou a základní školou, kde se často rodiče setkávají s neochotou pedagogů na dietu dohlédnout a děti s PKU se šikanou ze strany vrstevníků kvůli své jinakosti.

Pacienti s PKU nesou celoživotně obrovské náklady na dietu, jsou v kolotoči plánování a přípravy jídel. Z diety není omluvenka ani na jediný den. Fenylketonurie navíc znamená nikdy nekončící péči o zdraví. Odběry, kontroly, nutriční konzultace, specializovaná vyšetření. Je to tvrdý režim založený na disciplíně. Psychická zátěž pro pacienty/rodiče dětských pacientů je permanentní.

A jako by život se vzácným onemocněním a omezeními, která přináší, nestačil, jednu ze dvou částí jediné dostupné léčby odmítá náš stát hradit. V kontextu rozpočtu jde přitom i s ohledem na součet všech pacientů s PKU u nás o zcela zanedbatelnou částku. Národní sdružení PKU a jiných DMP (NSPKU), z.s., jediná zastřešující organizace pro tato vzácná metabolická onemocnění v Česku, se o úhradu základních nízkobílkovinných potravin – potravin pro zvláštní lékařské účely aktivně zasazuje přes 10 let. Narážíme však na nepochopení samotné podstaty nemoci a její léčby, na absenci podpory a nezájem oficiálních míst o pacienty.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na nákup základních nízkobílkovinných potravin pro pacienty s fenylketonurií a příbuznými vzácnými dědičnými metabolickými onemocněními (DMP), kteří jsou sdruženi v Národním sdružení PKU a jiných DMP, z.s. Potraviny budou spravedlivě distribuovány mezi všechny pacienty-členy NSPKU.

Nákladnost nízkobílkovinné diety je extrémní. Pokud by rodiče dětí s PKU nákladné potraviny nekupovali, došlo by k nevratnému poškození mozku jejich dětí a k těžké mentální retardaci. Pokud dospělí s PKU nenajdou v rodinném rozpočtu finance na svou dietu, stávají se obětí psychických a fyzických obtíží způsobených absencí nezbytné části jejich léčby. Každá pomoc s dodržováním nákladné části léčby je tedy cenná. 

Z vybraných peněz bychom pro všechny pacienty, kteří jsou členy NSPKU, pořídili potraviny, které vedle speciálních aminokyselinových směsí představují druhou polovinu léčby jejich onemocnění a nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Zvolili bychom nízkobílkovinnou mouku a nízkobílkovinné těstoviny jako dva základní pilíře jídelníčku pacientů. I když bude částka nižší než cílová, využijeme ji na stejný účel, jen v menším objemu. Pokud bude cílová částka vyšší, podporu pro pacienty naopak navýšíme.