Zachraňme tatínka s těžkou demencí a jeho pečujícího syna

"Chtěl bych naposledy ukázat tátovi, že za to stojím! „Mám Tě rád, Davide!“ jsou slova, která už nikdy neuslyším.

Mozek mého tatínka toho totiž už není schopný. Trpí pokročilou fází Alzheimerovy choroby, která mi tatínka postupně bere. Alzheimer je svině a začíná plíživě. Nejdřív tátovi vzal jen pár hezkých vzpomínek. Nevzpomněl si, jak jsme spolu jezdili na houby… pak zapomněl, jak se jmenuje moje sestra. Nakonec zapomíná, že má jít na záchod, když potřebuje i jak se otvírají dveře. Jednu věc nám ale Alzheimer vzít nemůže. „Mám Tě rád, tati!“ jsou slova, která říkám každý den. Když ho vedu do postele, protože tam sám netrefí, když mu připravuji jídlo nebo dávám napít. Nebo ta slova říkám sám sobě v duchu, když je mi úzko. Abych to nevzdal.

Alzheimer je svině, jak jinak to nazvat. Před očima vidíte, jak odchází hrdina. Odchází můj táta, ke kterému jsem celý život vzhlížel. Táta, který mě naučil lyžovat, házet žabky, stavět zeď… tatínek, kterému tolik dlužím. Dlužím mu, aby dožil svůj život jako důstojný člověk, hrdina, kterým byl nejen pro mě. Celý život se rozdával lidem, pomáhal každému, kdo potřeboval. Pomáhal často na úkor sám sebe. Myslel jsem, že to je slabost. Bylo to přesně naopak. Můj otec byl tak silný, že si mohl dovolit být hodný. Vždy.

Myslel jsem, že péči finančně zvládnu, ale dlouhodobě to zkrátka nejde, i při vší snaze a dobrým úsporám dojdete do bodu, kdy Vám buď někdo pomůže nebo to vzdáte, rezignujete, protože Vám dojdou veškeré prostředky a to nemohu dopustit. Nemohu rezignovat a smířít se s tím. Nemůžu se na tátu vykašlat a dát ho do ústavu. Proto se obracím na všechny, kdo mají tu moc tátovi pomoci. Odložil jsem hrdost i stud, protože postarat se o rodiče je pro mě to nejdůležitější na světě. Dlužím jim to. " syn David Mára.

Lidé, kteří doma pečují o své rodiče s Alzheimerovou chorobou nebo jiným typem neurodegenerativního onemocnění ve fázi těžké závislosti na pomoci, žijí v katastrofálních podmínkách. Kvůli péči o blízkého nemohou chodit normálně do práce a jsou závislí na naprosto nedostačujících sociálních dávkách. Jsou to příběhy o nelidské osamělosti, psychickém i fyzickém zápřahu, lásce i sebeobětování a finanční zátěži kterou nikdo nevidí, nikdo o ní neví a nikdo o tom nechce mluvit. Takto nemocný člověk je v permanentním ohrožení života a potřebuje neustálou péči a dozor. Většinou nemůže být ani na chvíli sám.

A přitom se jedná o nás, o naše rodiče, o naše rodiny. Péče bere pečujícím vše, co mají – kariéru, vztahy, peníze i jakoukoli perspektivu vlastního života, to vše tito lidé obětují pro své milované. Tyto statečné duše se potýkají s každodenním existenčním strachem a únavou, ale přesto bojují, aby svým milovaným rodičům poskytli co nejlepší péči. Avšak stát nabízí jen minimální pomoc a nedostatek finančních prostředků je vrhá do existenční krize, chudoby, vyčerpání a psychického dna.

David je jedním z nich. Pečuje s maminkou a sestrou (Nikola Márová – emeritní První solistka baletu ND) o svého tátu s Alzheimerovou chorobou ve stupni těžké závislosti na pomoci a už nemá prostředky na nic z toho co nezbytně potřebují.  Nenechme v tom Davida a jeho tátu samotné.

"Vzhledem ke stárnutí populace je stále častěji přítomná neschopnost rodin postarat se o své nemocné blízké s demencí v domácím prostředí. Mnohdy právě kvůli omezeným finančním prostředkům a nemožnosti opustit své stávající zaměstnání. Výpadek příjmu, který by vznikl, kdyby se stali pečovateli, může být pro ně bez adekvátní kompenzace prakticky zničující. Tito nemocní jsou částečně, či úplně závislí na péči druhých, a tak mnohdy nezbývá nic jiného, než jejich umístění v zařízeních následné péče, či sociálně-zdravotní péče. Pobyt v takových zařízeních má potenciál výrazně snížit kvalitu i délku života takto nemocných lidí. Osobní příběh Davida Máry a jeho táty i Davidův záměr vytvoření specializované neziskové organizace zaměřené na domácí péči osobám s demencí mě velmi zaujaly a rozhodla jsem se je podpořit svou spoluúčastí. Myslím, že přesně takový funkční projekt, jaký by David rád založil, zde chybí a mohl by být velkým přínosem pro celou společnost. Aby k tomu došlo, musí však David nejprve existenčně přežít, aby se mohl o tátu dál postarat. Jsem si jistá, že podporou Davida a následně jeho projektu, můžeme udělat další obrovský krok vpřed v oblasti rozvoje péče o okrajové skupiny naší společnosti, jimiž se staří lidé dnes jednoznačně stávají. Vděčíme jim za život a naši pomoc si zaslouží." MUDr. Kristína Liachovická, lékařka interního oddělení.

FOTO: David s tátou

Davidův táta je člověk, který jako všichni s těžkým neurodegenerativním onemocněním ztratil schopnost samostatnosti. Je mu teprve přes 70 let a s touto strašnou chorobou se potýká již několik roků. Potřebuje neustálou péči a pomoc se všemi každodenními úkony, jako je jídlo a pití, hygiena, domácnost, mobilita, nákupy i udržení kontaktu se světem. Často si však tito lidé zachovávájí alespoň částečně svou osobnost i vzpomínky a svůj stav i prognózu si mnohdy uvědomují, rozpoznají a vnímají své blízké, přátelé i prostředí.

Péče o blízké v domácím prostředí je obrovskou výzvou, která vyčerpává nejen fyzicky, psychicky, ale i finančně celou rodinu. Ti, kteří se o takového člověka z finančních důvodů nemohou postarat, se často uchylují ze zoufalství k umístnění svého rodiče v mnohdy neadekvátní péči ústavního zařízení, kde často náš milovaný záhy zemře žalem, smutkem a beznadějí, zcela odtržen od svých blízkých, osamocen a v neznámém, nevlídném a neosobním prostředí, obklopen mnohdy jen vyčerpaným, špatně vyškoleným a často i vyhořelým ošetřujícím personálem, který se o naše blízké ani při vší vůli nedokáže dostatečně postarat.

Pomozme Davidovi zajistit finanční prostředky pro péči o svého tátu. Pomůžeme jim vyřešit existenční a finanční krizi, zajistit důstojný život. Pomůžeme nejen jim, ale i sobě a své rodině, protože každý z nás může být v budoucnu v této situaci. V České republice jsou tisíce pečovatelů domácí péče v podobné situaci a živoří za hranicí naprosté chudoby. Byli to dříve lidé jako Vy. Soběstační podnikatelé, živnostnící, zaměstnanci, staří, mladí. Mají rodiny, své malé děti – přesto se rozhodli nenechat své těžce nemocné rodiče napospas osudu a postarat se o ně. 

Neexistuje nic lepšího než péče blízkých v rodinném domácím prostředí. Je to naprosto nenahraditelné a prodlouží to nemocnému život o roky, ale podpora pečovatelů ze strany státu a společnosti je téměř neexistující. 

Nemusíte věnovat tisíce, stačí i malá částka, která dokáže ve výsledku zlepšit něčí den a vykouzlit úsměv na tváři. Ta tvář může být jednou i Vaše.

🕙❤️

Vybrané finance by David použil pro svého tátu a svůj osobní konkrétní případ pečovatele, aby vůbec mohl pokračovat v péči a táta dožil důstojně v domácím prostředí jako člověk. Mohl s ním vyjet na výlet, umožnil mu ještě něco v životě prožít a zažít, měli na jídlo, mohli si doma zatopit, opravit dům, a sám David mohl existenčně přežít, být se svým milovaným tátou a postarat se o něj. Dále pak přímo na pomůcky a potřeby pro tátu, které mu zkvalitní život a Davidovi usnadní náročnou péči.

Pokud by se vybrala větší částka, byly by finance použity i na zakoupení a přestavbu dodávky k potřebám přepravy osob s těžkou demencí, kterou by David nejenže využil k přepravě táty, ale rád by ji nabídl k dispozici zdarma k zapůjčení i dalším osobám pečujícím o osoby s podobným těžkým zdravotním problémem.

V ČR nepůsobí dodnes žádná organizace, která by pečovatelům poskytovala jakoukoliv přímou měsíční finanční pomoc. Jediné na co má pečovatel nárok jsou finance z příspěvku na péči, který činí 12.800 Kč (pro osoby ve 3. stupni závislosti na pomoci) a 900 Kč příspěvek na mobilitu. Z toho pečovatel nemůže vyžít a žije v naprosté chudobě. 

David má v plánu založit neziskovou organizaci zaměřenou na přímou finanční pomoc pečovatelům. Vzhledem k zákonu o dobročinných sbírkách však nemůže na tento účel vybírat prostředky sbírkou již teď, pokud organizaci ještě nezaložil. Na její založení však nemá finance. Finance z této sbírky by pomohly Davidovi a jeho tátovi „přežít“ a celý projekt díky tomu rozběhnout, protože aktuálně již vyčerpal péčí o tátu všechny své úspory. Finance z této sbírky tak sice nemohou být použity i na přímou pomoc dalším pečovatelům, ale umožnilo by to Davidovi začít na založení projektu pracovat, protože by měl prostředky na vlastní existenční přežití. David věří, že se zdaří kontinuálně zajišťovat dostatek financí pro přímou finanční podporu alespoň pečujícím o osoby postižené demencí s těžkou a úplnou závislostí, kteří to potřebuji nejvíce a žijí dnes v naprosté chudobě, uzavření doma se svým nemocným rodičem, izolováni od společnosti.

Zhruba 40.000 pečujících žije díky péči o blízkého s demencí v naprosté chudobě a obětovali se pro své rodiče na úkor likvidace vlastního života.

✔️ Konkrétní využití finančních prostředků záleží na vybrané částce, pokud se zdaří vybrat vyšší částka, byly by finanční prostředky využíty na následující položky.

• Nákup a úprava speciálního vozu pro přepravu osob s těžkou demencí. Potřeby úpravy vozů jsou zcela jiné, než v případě typických tělesně postižených. Zatím takový vůz není v ČR žádný – vyžaduje speciální atypické úpravy.
• Oprava bydlení, které se rozpadá. 
• Základní životní potřeby, úhrada energií, potraviny, léky, výživové doplňky, fyzioterapie, lázeňská péče, socializace, rehabilitace, mobilita apod..
• Mobilní praktický lékař a psycholog specializující se kromě demence i na úzkostné a panické stavy se kterými se lidé s demencí potýkají. Lékařská péče.
• Zooterapie (kontakt nemocného se zvířaty) – velmi to osoby s demencí uklidňuje.
• Nákup technologických a dalších pomůcek potřebných pro pečovatele i nemocného. 

⚠️ Nechceme na stáří myslet a proto na něj přispíváme finančně jen velmi málo. Snažíme se stáří vytěsnit z myšlenek, protože si nechceme připustit, že stárneme, že nežijeme věčně, a proto mají projekty a veřejné sbírky týkající se stáří velmi malou crowdfundingovou finanční podporu, ale je to velká chyba, na kterou doplatí nakonec každý z nás, až sám zestárne. Musíme tento přístup změnit. Stáří nám nesmí být lhostejné. I Ty, čtenáři tohoto textu, to můžeš změnit tím, že přispěješ, třeba i minimální částkou. I Ty se můžeš stát „Bohem“ tohoto příběhu a rozhodnout o dalším osudu Davida a jeho táty..  ❤️

Vašim finančním příspěvkem pomůžete nejen dvěma konkrétním lidem – těžce nemocnému otci a jeho pečujícímu synovi Davidovi, který se o něj stará tak, jako se o něj staral táta, když byl David ještě malý kluk, ale umožníte díky tomu, aby mohl David díky vlastnímu existenčnímu přežití díky této sbírce následně také založit neziskovou organizaci, která se bude věnovat všem pečovatelům v podobné situaci – umožní důstojně přežít pečovatelům i jejich těžce nemocným rodičům a to i když k samotnému založení takové organizace nemohou být finanční prostředky získané touto sbírkou napřímo, dle zákona, použity  Každý z nás by měl mít šanci vrátit svým rodičům to, co pro nás udělali oni, když jsme byli malé děti – postarali se o nás. Bez vzájemné pomoci to ale nezvládneme. Nikdo z nás.