Komu pomůžeme?

Dobrý den, jsme Krejsovi.

Čtyřčlenná rodina z Orlických hor. Jsme obyčejní rodiče jedenáctileté Marušky a pětiletého Jindřicha. Já se jmenuji Aneta a manžel je Jan.

Můj manžel pracuje od doby, co jsme se poznali, celoročně v malém horském lyžařském středisku Říčky v Orlických horách. Od jara do podzimu se podílí na běžné údržbě střediska s několika dalšími zaměstnanci a v zimě brázdí kopce, kopečky a hřebeny Orlických hor sněžnou rolbou a tvoří tak podmínky pro vášnivé, nenáročné lyžaře z okolí. Nikde jinde by nepracoval. Má to tam rád. Já pracuji u Policie ČR na Krajském integrovaném operačním středisku.

Manžel zhruba od narození našeho syna řeší drobné zdravotní komplikace spojené s Crohnovou chorobou, kvůli kterým dochází na pravidelná vyšetření každé tři měsíce. Nijak zásadně to jeho, ani náš společný život neovlivňovalo, až do konce května roku 2024. Tehdy na této kontrole lékař, jako již mnohokrát, prohmatal manželovi břicho, kde zjistil menší podezřelý útvar. Od manžela zjistil, že zhruba 14 dní ho mírně pobolívají záda, ale nic dramatického. Odeslal ho proto na ultrazvukové vyšetření, kde se nález potvrdil. Následně byl na začátek července objednán na vyšetření magnetickou rezonancí. Den po vyšetření na magnetické rezonanci byl manžel kontaktován lékařem, který mu bez příkras sdělil výsledek s tím, že se jedná o nádorovitý útvar, který nespadá do jeho kompetence, ani do kompetence nikoho v rychnovské nemocnici. Zjištěný nádor je velmi výjimečného charakteru, na který se zaměřují v motolské nemocnici v Praze, kam byl manžel objednán hned v dalším týdnu. Ráda bych zmínila, že jsme v tuto chvíli měli obrovské štěstí v neštěstí na duchapřítomné lékaře a rychlou reakci na zjištěný zdravotní problém.

V dalších dvou dnech byl manžel hospitalizován v motolské nemocnici, kde mu provedli histologický odběr a vyšetření. Po něm nezbylo než čekat. Bylo to dlouhé, několikatýdenní čekání na výsledky. Předběžný částečný výsledek jsme se dozvěděli během následujícího týdne. Ačkoliv jsme stále doufali v dobré zprávy, mnoho nás jich nečekalo. Manželovi zjistili zhoubný nádor měkkých tkání. Bohužel velmi unikátní druh nádoru, postihující velmi malé procento osob na světě. Lékaři nás uklidňovali, že i tento druh nádoru v dnešní době umí léčit. Otázka byla pouze, kdy s léčbou začneme a jaký druh léčby bude vhodný.

V létě manžel podstoupil několik dalších doplňkových vyšetření k upřesnění léčebného postupu. Během čekání na zahájení léčby se však jeho stav rapidně zhoršil – nádor začal velmi rychle růst, utlačoval velké množství orgánů a tkání, které způsobily nehybnost jeho nohy, velké bolesti a vyřazení z běžného způsobu života. V pracovní neschopnosti byl ze dne na den. A ze dne na den byl vlivem rychlého růstu nádoru upoután na lužko s naprosto minimální možností pohybu. Během srpna bylo rozhodnuto, že manžel podstoupí protonové ozáření nádoru, které probíhá v Protonovém centru v Praze. Hospitalizace v centru však nebyla možná a musel by dojíždět ambulantně, což vzhledem ke vzdálenosti z místa bydliště cca 180 km nebylo kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu reálné.

Díky našim velmi dobrým kamarádům, kteří bydlí v Praze a nabídli manželovi dočasné ubytování, mohl během celého září dojíždět na ozáření v Protonovém centru alespoň v rámci Prahy. A já jsem se snažila zajistit veškerý chod domácnosti s dětmi tak, aby vše bylo tak nějak „normální“ Nicméně během této léčby se ukázalo, že ozařování nepůsobí na nádor tak, jak se předpokládalo. Dalšími vyšetřeními bylo zjištěno, že se jedná o jiný typ nádoru, než bylo zřejmé z původních výsledků. Proto byl tento druh léčby zastaven a v říjnu bylo rozhodnuto, že dále bude manžel pokračovat v chemoterapiích.

Od října tedy probíhají chemoterapie vždy celý týden v motolské nemocnici, od pondělí do pátku. V pondělí ráno manžela odvezu do motolské nemocnice a v pátek ho jedu zase vyzvednout. Následně je pak manžel 14 dní doma. I během těchto 14 dnů jezdíme vždy v pondělí a v úterý na doplňkové dopichy chemoterapie do orlickoústecké nemocnice. V týdnu před Vánoci manžela čeká další kolo chemoterapie a zřejmě na začátku roku 2025 podstoupí velmi náročnou operaci, při které bude nádor vyoperován.

V současné chvíli se jedná o nádor, který je zatím odhadem o velikosti zhruba 30 cm. Je umístěn v břišní dutině napříč od páteře směrem k tříslům. Velmi věříme tomu, že vyjmutí nádoru bude úspěšné, aby se manžel mohl vrátit k plnohodnotnému životu a měli jsme doma zase zdravého tátu.

A já se snažím. Snažím se pracovat, starat se o děti a o domácnost. Snažím se podporovat. Snažím se být zdravá, abych to vše zvládla. Oba myslíme pozitivně a určitě nejsme jediní. Někdy bývám už na konci svých sil, ale nejde tam zůstat. 

Tato situace je pro nás extrémně náročná, nejen kvůli finančním a zdravotním obtížím, ale také kvůli péči o naše dvě malé děti. Příjem naší rodiny se výrazně snížil. Výdaje vynaložené na cestování se rapidně zvýšily a to zvhledem k častému cestování do Prahy.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Jakákoliv finanční částka, která by nám byla poskytnuta, bude použita primárně na cestovní výdaje, (tzn. náklady na PHM), které jsou vzhledem k častému cestování do Prahy na lékařská vyšetření a léčbu, mnohem výraznější oproti běžným a to vzhledem ke vzdálenosti do Prahy (180 km). Dále bychom jimi pokryli velkou část běžných rodinných výdajů jako je platba elektřiny, oblečení pro děti,  platby obědů pro děti, a další náklady spojené s péčí o děti. Zbylé finance budou použity na případnou doplňkovou léčbu manžela po chemoterapiích např. kvalitní vitamíny a po operaci např. na úhradu fin. prostředků za fyzioterapeutickou léčbu nad rámec předepsané po operaci pokud by byla potřebná.

Operace manžela bude velmi náročná a to vzhledem k tomu, že nádor se nachází v těsné blízkosti páteře.  V současné chvíli nikdo neví, zda po operaci bude možné, aby se manžel vrátil ke svému původnímu životu tak, jak byl zvyklý. A pokud ano, otázka je, za jak dlouho. Do té doby podstatnou část veškerých rodinných výdajů hradním z největší části ze svého jednoho platu. Není jasné, jak dlouho bude trvat manželova rekonvalescence, ale věříme, že vše bude jako dřív.