Operace změnila život Elence a celé její rodině

Vítáme všechny, kdo jste zavítali na naši sbírku a chcete nám pomoci. Moc si toho vážíme a všem děkujeme.

Jmenuji se Tereza a jsem maminkou 4 dcer. Nejstarší Kristýny ( 18let – studentka SŠ ), Elenky ( 10let ), Viktorky ( 8let ) a Vendulky ( 2roky ).

Náš příběh se týká Elenky a částečně i Viktorky, ale velmi změnil  život celé naší rodiny. 

Obě holky mají CURRARINO SYNDROM, díky tomu kolostomie ( vývod tlustého střeva )  prakticky od narození.  Elenka má navíc ještě ileostomii ( vývod tenkého střeva ) . Poslední 3 měsíce plnou parenterální výživu – nesmí jíst a pít, 20h denně je připoutaná ke dvěma infúzním pumpám, které ji dodávají vše potřebné.  K tomu má i PEG ( vývod z žaludku ) , který zabraňuje zvracení. 

Donedávna jsme i se stomiemi měly zcela normální životy. Holky chodily do školy, já pracovala, jezdily jsme na dovolené, výlety… atd.  Nikdo by neřekl, jaké mají onemocnění a co vše už prožily.  To vše se změnilo.

Elenčina operace, která měla vést ke zbavení stomie, nedopadla dobře a já s ní musela zůstat doma od podzimu 2021. Další operaci podstoupila na podzim 2022. Vše mělo být napraveno, ale opak byl pravdou. Vedla jen k dalšímu velkému zhoršení a mému úplnému konci s prací. Během toho roku jsem se naprosto vyčerpala ze všech úspor. Již jsem sice požádala o sociální dávky, ale ty nepokryjí ani základní potřeby.  Proto Vás teď prosím o přečtení našeho příběhu a o pomoc. Vaše pomoc nám zajistí fungování na další čas. 

Náš život lze rozdělit do několika etap

1. etapa

Elenka se narodila 20. 2. 2013 jako nedonošené miminko s váhou 1080g. Její start do života nebyl vůbec snadný. Byl plný různých komplikací, nicméně, své místo na světě si vybojovala. Po několika měsících byla propuštěna do domácí péče. První velké problémy začaly po 3 měsících doma, kdy jsem k ní musela poprvé volat RZS. Během několika dní byla z okresní nemocnice přeložena do FN Motol na dětskou chirurgii. Zde ji byla vyvedena její první stomie. V následujících týdnech měla mnoho komplikací a opakované operace dutiny břišní. Došlo k částečnému odstranění tlustého střeva. Stomie se po bříšku stěhovala až se jí konečně podařilo umístit tak, aby začala bez potíží fungovat. Poslední operace proběhla přesně na její 1. narozeniny a po roce útrap to konečně vypadalo nadějně.  Následovaly klidné roky, kdy Elenka rostla a nabírala sílu.

2. etapa

O téměř 8 let později jsem po velkém nátlaku lékařů souhlasila s pokusem o zanoření stomie. Byl stanoven termín operace na podzim 2021  ( vyšití nového konečníku, zanoření původní kolostomie, vytvoření ileostomie a odstranění nádoru ). Operace proběhla hladce. Vše vypadalo, že se podařilo, ale bohužel jen na několik dní. Následně přišly velké komplikace. Tlusté střevo začalo z neznámých příčin odumírat. Následoval rok, kdy Elenka bojovala s velkým zánětem tlustého střeva. Bolelo ji každé sednutí a časem se vše jen zhoršovalo. Další operace byla nevyhnutelná. 

3. etapa

Další velká operace proběhla 20. 10. 2022 ( odstranění odumřelé části tlustého střeva, k současné ileostomii byla vyvedena ještě kolostomie ).  Plán byl časem uzavřít ileostomii a doživotně ponechat kolostomii. Naděje na zbavení se stomie zmizela.

První dny po operaci se Elenka krásně hojila. Vypadalo to, že je vše v naprostém pořádku.  8. den po operaci začala zvracet, stomie přestala odvádět stolici. Následovaly 4dny vyšetření a váhání co dál. 

Desátý den po operaci bylo rozhodnuto o dalším zákroku. Ještě ten den byla operována. Celé tenké střevo mělo být nataženo na hadici, která by zabránila srůstům, zalamování a zajistila jeho průchodnost. Bohužel, nic z toho se nepodařilo. Elenka je zcela neoperovatelná. Dutina břišní je ve stavu katastrofy se kterou nelze nic dělat. Z asi 4m délky tenkého střeva se povedlo natáhnout jen 40cm na hadici. Ve velmi vážném stavu břišní katastrofy se vrátila na ARO. Nikdo nevěděl co bude dál. Elenka však opět ukázala, že její vůle k životu je obrovská. 

Současnost

Následky jsou velmi vážné. Elenka není schopna přijímat žádnou stravu ani tekutiny – nepije, nejí.  Její střeva nejsou schopná absorbovat ani její vlastní sliny a žaludeční štávy. Pro výživu má zaveden dlouhodobý PICC ( kanylu zavedenou k srdci ). Také má PEG ( vývod z žaludku ), který jí zabraňuje ve zvracení a odvádí z žaludku obsah, co se vrací ze střev. 

Výhlídky jsou zcela nejisté. Jen čas nám ukáže, co bude dál. Cesta to bude velmi dlouhá a trnitá. Jsme však odhodlané vše překonat. 

Doma

Po 1,5 měsíci, kdy jsem se v Motole zaučovala péči o Elenku, byla propuštěna do domácí péče. 20h denně je připojena hadičkou dlouhou 1,5m ke dvěma infúzním pumpám, které ji dávkují výživu a vodu přímo do krevního řečiště. Celý tento set váží přibližně 15kg. Každých 14dní pak jezdíme do FNM na jednodenní operace – čištění prostoru po konečníku. 

Doma jsem vše musela přizpůsobit Elence a péči o ní. Z obývacího pokoje jsem vytvořila domácí JIPku, kde má uloženy všechny své pomůcky, které potřebuje. Výživa se musí připravovat a napojovat v přísně sterilních podmínkách. Mám zde prostor přizpůsobený míchání výživy, napojování k Elence, převazy PICC. Také zde ošetřuji obě stomie a PEG. 

Každý den, když má Elenka 4h pauzu od výživy, musím připravit výživu na další napojení. Jednou týdně také přelepujeme PICC. Každý druhý den pak měníme sáčky na stomiích, „krmíme“ střevo. Každý den ošetřujeme PEG. Dle prováděných úkonů mi ošetření Elenky zabere 1 – 3h ze 4h pauzy. Mimo to se musí po celých 24h počítat, co vyteče z ileostomie a PEGu. Tyto ztráty pak sečtu a každých 6h dle nich přenastavuji rychlost kapání jedné z pump.

Elenka by se strašně ráda časem vrátila do školy, aby se její život co nejvíce přiblížil „normálu“ a nebyla jen doma. Bohužel pro návštěvu školy bude nutné, abych ji po celou dobu vyučování doprovázela, nebo bude nutné zaučit zdravotní sestru. U Elenky je totiž osobní asistence nedostatečná – musí mít zdravotní dohled, který bude řádně proškolený.  V současné době ji já doprovázet nemohu. Doma mám totiž ještě 2letou Vendulku a na plat zdravotní sestry nemám prostředky.  Z tohoto důvodu se zatím učí doma dle individuálního plánu.  

V panelákovém bytě je pohyb se stojanem velmi složitý. Na WC nebo do koupelny se s ním nedostane vůbec. Po celém bytě jsou také prahy, které nelze odstranit bez velké rekonstrukce. Vše nám ještě stěžuje přístup do domu, který je po schodech. Každý měsíc tak nosím velké množství beden se zdravotním materiálem a výživou po schodech, což je pro mne velmi namáhavé. 

Jakákoliv cesta mimo domov je logisticky velmi náročná. Do speciálního batohu na pumpy se totiž Elence vše nevejde. Nemůže jít ven s kamarádkami, hrát si na hřišti, nebo se prostě jen volně pohybovat.

I přes to vše se snažím s dětmi žít co nejvíce normálně. Kristýnka chodí na SŠ a připravuje se na VŠ. Se vším mi neskutečně pomáhá. V 18ti letech se plně stará o domácnost a když jsem s Elenkou v nemocnici, 100% zvládá péči o 2 letou Vendulku a Viktorku včetně ošetření její stomie. Elenka se mnou tráví veškerý čas, který se jí snažím maximálně zpestřit. Viktorka běžně chodí do školy. Vendulka je naše věčně usměvavé sluníčko. 

Vybrané peníze použiji na náklady spojené s bydlením, dopravu, potřeby dětí a jejich vzdělání. Zdravotní pojišťovna bohužel nehradí všechen zdravotní materiál, který Elenka potřebuje. Část toho tak musím dokupovat. Jako velká investice mne čeká pořízení jiného auta. To současné i přes velkou nedávnou opravu již dosluhuje. Každou chvíli nás někde nechá.  

Pravidelný velký výdej bude zdravotní doprovod Elenky, díky kterému se bude moci vrátit do školy. Až to bude možné, tak Vendulka nastoupí do školky a budu ji pak doprovázet já. 

Ráda bych také co nejvíce upravila byt pro Elenčin lepší život. Pokud by se vybrala větší částka, chtěla bych vyměnit bydlení za větší a rovnou ho upravit pro její lepší život. V současné době bydlíme totiž v menším panelákovém bytě, kde je jedna místnost vyhrazena jen pro zdravotní potřeby Elenky. 

Pokud by jste o nás chtěli vědět více, můžete nás sledovat na FB stránkách.

Náš život se stomií a parenterální výživou

Předem velice děkujeme za jakýkoliv příspěvek, nebo sdílení. Velmi nám tím pomůžete překonat naše těžké období a umožníte nám soustředit se na zlepšení Elenčina zdravotního stavu a celkové kvality jejího života.

Tereza