Jedeme s dětmi 400 km pro Zuzanku se SMA!

Jmenuju se Zuzana Pilzová – jsem maminka, zakladatelka lesní školky a ráda podnikám malá i velká pěší a cyklistická dobrodružství, a to už i se svými dětmi.

Letos se vydáváme (děti 5 a 8 let) na naši dosud největší výzvu! Jedeme 400 km od moře k moři pro Zuzanku! Napříč Itálií od Středozemního moře k Jadranu, každý na svém kole, vše si vezeme s sebou – a hlavně jedeme pro Zuzanku se SMA!

Moje jmenovkyně Zuzanka je stejně stará, jako moje dcera a je to veselá a statečná holčička, která bojuje boj, na který nemůže být sama. SMA (spinální muskulární atrofie) je velmi vzácné a závažné onemocnění. S její maminkou Mladou se známe už od vysoké školy a tuto cestu jedeme proto pro ně❤️

🙏🏻Pojďte do toho s námi a pojďte nás podpořit!

Buďte u toho s námi a sledujte naši cestu krok za krokem na Instagramu nebo Facebooku.

🚲My pošlapeme, budeme bojovat s horkem, převýšením i sami se sebou.

Vás prosím o podporu pro Zuzanku! Každý příspěvek do sbírky se počítá i každé sdílení naší cesty. 

Cílem cesty je vybrat 400 000 Kč, aby Zuzanka mohla absolvovat všechny plánované terapie a cvičení, které ji po malých krůčkách přibližují jejímu velkému snu vyběhnout ven za ostatními dětmi. 

Zuzanka bojuje každý den, my s dětmi budeme bojovat na cestě a vy pojďte bojovat s námi!

Zuzanka je 5letá, zvídavá, upovídaná malá slečna a nejraději by „všechno zvládla sama". Chce chodit, hrát si s kamarády na hřišti, běhat po školce jako ostatní děti. Kvůli vzácnému onemocnění spinální svalovou atrofií  - SMA 2 typu, to však zatím nejde.

Boj, který začal dřív, než mohla chodit.

V 16 měsících se rodiče Zuzanky dozvěděli diagnózu, která ještě před pár lety znamenala jasný a krutý osud: bez léčby se děti se SMA dožívaly zhruba dvou až dvaceti let. Nemoc postupně ničí motoneurony – nervové buňky, které přenášejí povel z mozku do svalů. Tělo pak pomalu ztrácí schopnost hýbat se, žvýkat, polykat, dýchat.

Zuzanka měla štěstí, že v 17 měsících podstoupila genovou terapii Zolgensmou, která jí zachránila život a zastavila postup nemoci. Než k tomu došlo, nemoc však stihla oslabit její svaly – nejvíc od kolen dolů. Od té chvíle Zuzanka dennodenně, statečně a čím dál vědoměji bojuje o každý pohyb, který si ostatní ani neuvědomují.

Zuzančin všední den

Zuzančin běžný den vypadá jinak než den jejích vrstevníků. Ráno a večer trénuje 30 minut s dýchacím přístrojem, který posiluje kapacitu plic a pročišťuje dýchací cesty. Současně probíhá elektrostimulace svalů. Ortézy, které nosí ve dne v noci, rodiče mění každých 12 hodin. Hodinu až dvě denně stává Zuzanka ve vertikalizátoru, aby tělo zdravě rostlo a správně se vyvíjelo. Následuje domácí cvičení a protahování nebo dojíždění na fyzioterapie, neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, terapie v bazénu – a k tomu vozíček, chodítko, berličky, podle toho, co je zrovna potřeba  a co míra bez/bariérovosti cesty umožňuje.

Před aplikací léčby se Zuzanka sama neudržela delší dobu vsedě. Dnes zvládne s pomocí pomůcek několik kroků. Každý z nich stojí obrovské množství cvičení, dřiny a trpělivosti – Zuzanku to nikdy neodradilo. „Cvičení je moje práce," říká.

Zuzanka dělá pomalé, pravidelné pokroky směřující k tomu, aby jednou mohla vést co nejvíce samostatný a soběstačný život.

Proč Zuzanka potřebuje pomoc právě teď👇🏻

Léčba, terapie a zdravotní pomůcky, které Zuzance umožňují se dál zlepšovat, stojí přibližně 600 000 Kč ročně nad rámec pomoci poskytované ze zdravotního pojištění. Rodiče hledají nejvhodnější možnosti terapií po celé ČR i na Slovensku. Maminka se dosud stará o Zuzanku a jejího mladšího bratra Honzíka na plný úvazek, tatínek tráví dlouhé hodiny v zaměstnání, ani to však zdaleka nestačí finančně zajistit veškeré potřebné terapie.

Bez pravidelných intenzivních terapií by Zuzanka o dosavadní pokroky mohla přijít. S vaší podporou může jít dál – doslova.

Co váš dar znamená:

– 1400 Kč = jedna hipoterapeutická jízda, která pomáhá budovat správné držení těla

– 1500 až 1800 Kč = jedna terapeutická hodina se specializovaným fyzioterapeutem

– 15 000 – 25 000 Kč = týden pravidelné fyzioterapie a neurorehabilitace

 
Každá koruna jde přímo na zajištění terapií a pomůcky, díky kterým Zuzanka může chodit, hrát si a jednou možná dojít na hřiště za ostatními dětmi bez pomoci.

Děkujeme všem za pomoc v jakékoliv výši. Děkujeme i za sdílení informací o cestě a sbírce! 

Zuzanka nikdy nepřestala bojovat. Pomozme jí, ať v tom boji není sama❤

 Přispějte na Zuzančinu léčbu ještě dnes.