Jedeme s dětmi 400 km pro Zuzanku se SMA!

ENGLISH BELLOW 

Jmenuju se Zuzana Pilzová – jsem maminka, zakladatelka lesní školky a ráda podnikám malá i velká pěší a cyklistická dobrodružství, a to už i se svými dětmi.

Letos se vydáváme (děti 5 a 8 let) na naši dosud největší výzvu! Jedeme na kole 400 km od moře k moři pro Zuzanku! Napříč Itálií od Středozemního moře k Jadranu, každý na svém kole, vše si vezeme s sebou – a hlavně jedeme pro Zuzanku se SMA!

Moje jmenovkyně Zuzanka je stejně stará, jako moje dcera a je to veselá a statečná holčička, která bojuje boj, na který nemůže být sama. SMA (spinální muskulární atrofie) je velmi vzácné a závažné onemocnění. S její maminkou Mladou se známe už od vysoké školy a tuto cestu jedeme proto pro ně❤️

🙏🏻Pojďte do toho s námi a pojďte nás podpořit!

Buďte u toho s námi a sledujte naši cestu krok za krokem na Instagramu nebo Facebooku.

🚲My pošlapeme, budeme bojovat s horkem, převýšením i sami se sebou.

Vás prosím o podporu pro Zuzanku! Každý příspěvek do sbírky se počítá i každé sdílení naší cesty. 

Cílem cesty je vybrat 400 000 Kč, aby Zuzanka mohla absolvovat všechny plánované terapie a cvičení, které ji po malých krůčkách přibližují jejímu velkému snu vyběhnout ven za ostatními dětmi. 

Zuzanka bojuje každý den, my s dětmi budeme bojovat na cestě a vy pojďte bojovat s námi!

My name is Zuzana Pilzová. I'm mom, founder of a forest kindergarten, and I love setting off on big and small hiking and biking adventures — now together with my children.

This year, we're taking on our biggest challenge yet! My children (aged 5 and 8) and I are cycling 400 km from sea to sea for Zuzanka. We'll be crossing Italy from the Mediterranean Sea to the Adriatic Sea, each on our own bike, carrying everything we need with us. But most importantly, we're riding for Zuzanka, who is living with SMA disease (spinal muscular atrophy type 2).

My namesake, Zuzanka, is the same age as my daughter. She is a cheerful and incredibly brave little girl fighting a battle that no child should have to face alone. Spinal muscular atrophy (SMA) is a very rare and serious disease. I've known her mother, Mlada, since our university days, and this journey is for them. ❤️

🙏🏻 Please join us and support our mission!

Follow our journey step by step on Instagram or Facebook and be part of the adventure with us.

🚲 We'll be pedalling through the heat, climbing hills, and pushing ourselves every single day.

We're asking you to support Zuzanka. Every donation to the fundraiser makes a difference, and every share of our story helps too.

Our goal is to raise CZK 400,000 so that Zuzanka can continue all of her planned therapies and rehabilitation sessions—each one bringing her a little closer to her biggest dream: being able to run outside and play with the other children.

Zuzanka fights every day. My children and I will fight our way across Italy. And we invite you to join the fight with us. ❤️

Zuzanka je 5letá, zvídavá, upovídaná malá slečna a nejraději by „všechno zvládla sama". Chce chodit, hrát si s kamarády na hřišti, běhat po školce jako ostatní děti. Kvůli vzácnému onemocnění spinální svalovou atrofií  - SMA 2 typu, to však zatím nejde.

Boj, který začal dřív, než mohla chodit.

V 16 měsících se rodiče Zuzanky dozvěděli diagnózu, která ještě před pár lety znamenala jasný a krutý osud: bez léčby se děti se SMA dožívaly zhruba dvou až dvaceti let. Nemoc postupně ničí motoneurony – nervové buňky, které přenášejí povel z mozku do svalů. Tělo pak pomalu ztrácí schopnost hýbat se, žvýkat, polykat, dýchat.

Zuzanka měla štěstí, že v 17 měsících podstoupila genovou terapii Zolgensmou, která jí zachránila život a zastavila postup nemoci. Než k tomu došlo, nemoc však stihla oslabit její svaly – nejvíc od kolen dolů. Od té chvíle Zuzanka dennodenně, statečně a čím dál vědoměji bojuje o každý pohyb, který si ostatní ani neuvědomují.

Zuzančin všední den

Zuzančin běžný den vypadá jinak než den jejích vrstevníků. Ráno a večer trénuje 30 minut s dýchacím přístrojem, který posiluje kapacitu plic a pročišťuje dýchací cesty. Současně probíhá elektrostimulace svalů. Ortézy, které nosí ve dne v noci, rodiče mění každých 12 hodin. Hodinu až dvě denně stává Zuzanka ve vertikalizátoru, aby tělo zdravě rostlo a správně se vyvíjelo. Následuje domácí cvičení a protahování nebo dojíždění na fyzioterapie, neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, terapie v bazénu – a k tomu vozíček, chodítko, berličky, podle toho, co je zrovna potřeba  a co míra bez/bariérovosti cesty umožňuje.

Před aplikací léčby se Zuzanka sama neudržela delší dobu vsedě. Dnes zvládne s pomocí pomůcek několik kroků. Každý z nich stojí obrovské množství cvičení, dřiny a trpělivosti – Zuzanku to nikdy neodradilo. „Cvičení je moje práce," říká.

Zuzanka dělá pomalé, pravidelné pokroky směřující k tomu, aby jednou mohla vést co nejvíce samostatný a soběstačný život.

Proč Zuzanka potřebuje pomoc právě teď👇🏻

Léčba, terapie a zdravotní pomůcky, které Zuzance umožňují se dál zlepšovat, stojí přibližně 600 000 Kč ročně nad rámec pomoci poskytované ze zdravotního pojištění. Rodiče hledají nejvhodnější možnosti terapií po celé ČR i na Slovensku. Maminka se dosud stará o Zuzanku a jejího mladšího bratra Honzíka na plný úvazek, tatínek tráví dlouhé hodiny v zaměstnání, ani to však zdaleka nestačí finančně zajistit veškeré potřebné terapie.

Bez pravidelných intenzivních terapií by Zuzanka o dosavadní pokroky mohla přijít. S vaší podporou může jít dál – doslova.

Co váš dar znamená:

– 1400 Kč = jedna hipoterapeutická jízda, která pomáhá budovat správné držení těla

– 1500 až 1800 Kč = jedna terapeutická hodina se specializovaným fyzioterapeutem

– 15 000 – 25 000 Kč = týden pravidelné fyzioterapie a neurorehabilitace

 
Každá koruna jde přímo na zajištění terapií a pomůcky, díky kterým Zuzanka může chodit, hrát si a jednou možná dojít na hřiště za ostatními dětmi bez pomoci.

Děkujeme všem za pomoc v jakékoliv výši. Děkujeme i za sdílení informací o cestě a sbírce! 

Zuzanka nikdy nepřestala bojovat. Pomozme jí, ať v tom boji není sama❤

 Přispějte na Zuzančinu léčbu ještě dnes.