Pacientská organizace Frieda
Komunikace s farmaceutickými konsorcii ohledně účinné léčby pro pacienty s FA. Sdílení, předávání zkušeností a vzájemná pomoc mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky.
Naším cílem je rozšířit povědomí o onemocnění FA a jeho projevech mezi veřejnost.
V první řadě chceme dosáhnout toho, že každý pacient, který ještě není v kontaktu s námi nebo s Centrem hereditárních ataxií ve Fakultní nemocnici v Motole, získá všechny dostupné informace a bude mít možnost využít nejnovější léčbu.
Jako velmi důležité vidíme i informování nemocí nedotčených lidí, kteří se s projevy onemocnění mohou setkat letmo, na ulici a nedokážou je rozpoznat např. od vlivu alkoholu či jiných omamných a psychotropních látek. Snadno pak špatnou stabilitu, motoriku mluvidel a další obtíže zamění a často si neodpustí nepříjemné poznámky směřující na naši adresu.
Jiní lidé zase ve snaze pomoci nevědomky kladou další překážky na naši cestu. Rádi bychom proto ty, kteří chtějí účinně pomáhat, nasměrovali správným směrem.
Pacientská organizace Frieda
Komunikace s farmaceutickými konsorcii ohledně účinné léčby pro pacienty s FA. Sdílení, předávání zkušeností a vzájemná pomoc mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky.
Naším cílem je rozšířit povědomí o onemocnění FA a jeho projevech mezi veřejnost.
V první řadě chceme dosáhnout toho, že každý pacient, který ještě není v kontaktu s námi nebo s Centrem hereditárních ataxií ve Fakultní nemocnici v Motole, získá všechny dostupné informace a bude mít možnost využít nejnovější léčbu.
Jako velmi důležité vidíme i informování nemocí nedotčených lidí, kteří se s projevy onemocnění mohou setkat letmo, na ulici a nedokážou je rozpoznat např. od vlivu alkoholu či jiných omamných a psychotropních látek. Snadno pak špatnou stabilitu, motoriku mluvidel a další obtíže zamění a často si neodpustí nepříjemné poznámky směřující na naši adresu.
Jiní lidé zase ve snaze pomoci nevědomky kladou další překážky na naši cestu. Rádi bychom proto ty, kteří chtějí účinně pomáhat, nasměrovali správným směrem.
