Peťulka je moc hodná a milá devítiletá holčička. V pěti letech jí bylo diagnostikováno neurodegenerativní onemocnění Friedreichova ataxie. Pacienti s touto nemocí trpí špatnou koordinací těla, diabetem, poruchou řeči a sluchu, poruchou polykání, skoliózou, hypertrofickou kardiomyopatií, deformitou dolních končetin a stávají se závislými na invalidním vozíku.
I přes intenzivní fyzioterapie, které částečně pomáhají progres onemocnění oddálit, se Peťulky zdravotní stav v poslední době velmi zhoršil. Fyzicky, ale i psychicky. Kvůli opravdu špatné koordinaci těla nemůže běhat s kamarády, protože to prostě neumí. Trpí bolestmi nožiček, které ji neposlouchají tak, jak by chtěla, a velmi často padá. Dnes už se venku, ale i v místnosti, bojí chodit bez opory držení za ruku, a raději volí cestu po čtyřech, aby nedošlo k další zlomenině. Na spaní a do školy musí nosit kvůli skolióze korzet, což pro ni znamená další stres a smutek z toho, že s kamarády nemůže dělat všechny běžné aktivity.
Nezvládne si přinést ke stolu hrneček s vodou, aby ho nevylila. Velký problém je chůze do schodů i ze schodů. Na procházkách jezdí na tříkolce, protože delší vzdálenost nezvládne již ani s oporou. Každé nachlazení znamená vrátit se o několik odcvičených kroků zpět, proto jednou za tři týdny infuzně podáváme léky na podporu imunity.
Peťka je velmi chytrá a plně si uvědomuje, jak moc ji její nemoc omezuje v běžném životě. Tak ráda by si šla s kamarádkou hrát na hřiště, běhat s dětmi, skočila mamince do obchodu nebo si bez pomoci zašla třeba na toaletu. Místo toho, kromě již zmíněného korzetu, 4× denně cvičíme Vojtovu metodu a aktivní cviky na posilování svalů. Každý den stojí na vertikálním stojanu a masírujeme zkracující se Achillovy šlachy. Je velká bojovnice, bohužel však ani tohle všechno nestačí.
V současné době neexistuje lék, který by Peťulce pomohl úplně se uzdravit. Svitla nám ale NADĚJE. Naděje v podobě výzkumů a léku na zpomalení, možná i zastavení, progresu této nemoci. Bohužel tento lék prozatím není v ČR k dispozici. A protože je Peťce „pouhých" 9 let, je naše naděje v dohledu možná 2, 3 nebo 5 let…
I proto je strašně důležité, abychom Peťulku udrželi co nejdéle na vlastních nožičkách. Jediným způsobem, kromě rehabilitací, je výroba speciálních ortéz na nožky v Rakousku. Ty ale nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Pomohly by však Peťulce s usměrněním deformity chodidel, se zlepšením stereotypu chůze, k lepší stabilitě, k napřímení páteře… K ortézám se navíc musí nechat vyrobit adekvátní speciální obuv pro pohyb venku, aby byl jejich účinek maximální.
To vše pro ni bude znamenat méně pádů a úrazů, samostatný a rychlejší pohyb, více soběstačnosti, radosti a zábavy.
Prosím, pomozte nám dát Peťulce šanci na plnohodnotný život s radostí z pohybu. Má to smysl.
Děkujeme!
Petrušky rodina.
