Představení sbírky
Psal se rok 2016 kdy se narodilo naše první dítě. Klárka se bohužel nevyvíjela správně. A proto jsme museli cvičit tzv „Vojtovku". Tato etapa života proběhla a my se radovali, že se Klárka pomalu začala vyvíjet bez pomoci cvičení.
Po roce a třech měsících přišla na svět Baruška. Když se narodila vypadala jako nedonošená. Celkově neprospívala, nerostla a nevyvíjela se fyzicky ani po stránce myšlení. Jako rodiče jsme z toho byli zoufalí. A bohužel nejen my, ale i lékaři. A tak začala nová etapa našeho života.
Po cca čtyřech letech od jejího narození lékaři zjistili, že Baruška má neuro-vývojové onemocnění 16p11.2 duplication syndrome s komplexním opožděním psychomotorického vývoje. Do toho zažívá nepravidelně tzv. „zkraty v mozku“, díky kterým se několikrát ve vývoji vrátila zpět. Tyto zkraty přicházejí nečekaně v noci, a tak nikdy nevíme, jak na tom bude ráno. Naštěstí poslední zkrat způsobil zapomenutí toho, co se do té doby naučila v logopedii, kde pravidelně dochází. Ty předchozí způsobili, že jsme Barušku museli vše učit od znovu. Postupně se k dosavadním diagnózám přidala makrocytóza, porucha zraku VEP, valgozita kotníků a hyperreflexie, hypermobilita kloubů, dysfázie, dyslálie a dyspraxie v jemné i hrubé motorice.
Zjištění této nemoci doprovázelo třetí těhotenství – snad každý rodič by přeci chtěl i chlapečka. Když však volal doktor ohledně zjištění genetické nemoci u Barušky sdělil nám, že chlapec by buď nepřežil narození nebo by krátce po narození zemřel. Naštěstí jsme čekali holčičku. Avšak celou dobu měli lékaři obavu, že bude těžce postižená a preventivně doporučovali potrat. Hodně jsme se oddechli, když v roce 2021 přišla na svět Sárinka. Dělá nám obrovskou radost, protože jsme díky ní poprvé mohli zažít, jak se dítě přirozeně samo vyvíjí bez nutnosti jakékoli rehabilitace.
Komu pomůžeme?
A proč vlastně zakládáme tuto sbírku? Dostali jsme se do etapy života, kterou bez Vaší pomoci nezvládneme. S Baruškou intenzivně rehabilitujeme už několik let bez přerušení, sledují ji spoustu lékařů a odborníků ve svém oboru. A přesto se její stav stále zhoršuje. Aby mohla fungovat používá speciální kompresní obleček, speciální vložky do bot, a to hlavně doma, protože venku nám ujde jen malou vzdálenost cca 200 metrů. Barušce se postupně rozpadají kotníky provázející obrovské bolesti a bohužel pozorujeme i čím dál menší svalovou sílu. Do toho má čím dál větší a častější bolesti kostí, ale lékaři zatím nepřišli na příčinu.
Tyto bolesti kostí májí společně s nejstarší Klárkou. Ještě před rokem Klárka zvládla dojít do školy i zpět. Ale dnes přes bolest jí musíme vozit autem. Nejhorší na tom je, že vůbec nevíme, co bude dál, a to ani u Klárky ani u Barušky.
Největším problémem je aktuálně bydlení. Bydlíme ve třetím patře bytového domu bez výtahu, a zvládání schodů je pro Klárku i Barušku noční můra. Častěji je musíme ze schodů vynést a snést.
ZTP je pro nás pojem, který neznáme a o který bojujeme u Barušky již 5 let. Naštěstí jste tady Vy, kteří pomáháte. A nebýt Vašich darů neměli bychom ani zdravotnický kočár, auto, speciální chodící pás včetně speciální tříkolky, která Barušce umožnila zažít radost z jízdy na kole. Za všechny tyto dary cítíme vděčnost, která se nedá popsat slovy.
O to těžší je nyní Vás požádat o peníze na bydlení či jeho úpravu. Nejprve chceme uvést, že zakoupení vlastní nemovitosti neslouží ke splnění našeho snu. Naším snem od začátku bylo jen mít zdravé děti. Ale denně nesmírně psychicky trpíme tím, jak musí naše holky bojovat s obrovskými bolestmi, zvláště při chůzi do/ze schodů. Rádi bychom zůstali v současném obecním bytě, ale i tam jsou potřeba úpravy. Možným řešením by byla schodišťová sedačka, která by s montáží vyšla na 378 560 korun.
A proto Vás touto cestou chceme moc poprosit, pokud můžete, prosím, přispějte jakoukoli částkou a pomozte nám tak najít cestu k bezbariérového domovu. Pokud zrovna přispět finančně nemůžete, budeme nesmírně vděční, když nám pomůžete se sdílením této sbírky – mezi přáteli, rodinou, na sociálních sítích nebo oslovením influencerů. A věřte že i sdílení velmi pomůže.
