Komu pomůžeme?

Bedříšek se narodil jako zcela zdravé miminko. Do 2,5 let byl jeho vývoj přiměřený. Začala se vyvíjet řeč, říkal básničky, zpíval písničky, jezdil na kole nebo koloběžce. S o 4 roky starší sestřičkou si hráli, tancovali, dívali se na pohádky, dokonce vymýšleli různé fantazijní hry. Mají se moc rádi. 

Ve 2,5 letech po očkování se Bedříšek začal měnit ve zcela jiné dítě.

„Týden po podání vakcíny začaly šílené záchvaty vzteku, které trvaly dlouhé hodiny denně. Postupně se začala horšit řeč a do 6 let se vytratila úplně. Přestal nás vnímat, nereagoval na své jméno, přestal komunikovat. Postupně upadal hluboko do svého světa. Také se mu rozvinul silný atopický ekzém a začal mít problémy s trávením. Ve 4 letech jsme si vyslechli pro nás tehdy neznámou diagnózu Dětský autismus. Svět se nám úplně zhroutil. Začala jsem mít deprese, nemohla jsem se smířit s tím, že ze zdravého chlapečka jsme měli během pár dnů těžce postižené dítě. Po nocích jsem začala hledat na internetu veškeré informace o autismu, a hlavně způsob jak synovi pomoci. Všude jsem četla, že autismus je nevyléčitelný. Pak jsem ale našla soukromou kliniku, kde léčili spoustu onemocnění včetně autismu. Dostali jsme i výborné reference od ostatních rodičů autistických dětí, které už byly touto terapií léčeny s velmi dobrými výsledky. Byla to léčba v ČR experimentální, vyšetření krve a stolice probíhala na klinice v Německu, tudíž nebyla hrazena pojišťovnou. Také byla potřeba kupovat spoustu kvalitních preparátů pro detoxikaci organismu. Z podrobného vyšetření byla zjištěna spousta potravinových intolerancí. U Bédi se musela dodržovat velice přísná dieta (bezlepková, bezlaktózová, bezvaječná…). Věděli jsme, že léčba to bude velice finančně náročná, ale byla to pro nás velká naděje. Ve 4 letech jsme zahájili léčbu.  Do začátku léčby jsme investovali peníze, které jsme měli našetřené na rekonstrukci podkroví, manžel pracoval ve dne v noci, abychom léčbu synovi mohli dopřát. Já se starala o děti a domácnost, s Béďou podstupovala vše možné terapie, po nocích vyráběla vzdělávací pomůcky se strukturovanými úkoly. Věřili jsme, že Béďu dostaneme do stavu, ve kterém byl před podáním vakcíny.  Léčbu jsme podstupovali 4 roky, stála nás přes 1,5 milionu korun.  Hned ze začátku léčby se u Bédi zlepšilo vnímání, začal opět reagovat na své jméno, poměrně dobře rozumí mluvenému slovu.  Pro někoho velmi malý pokrok za tak velké peníze, ale my jsme vděčni i za to a nikdy jsme těchto investovaných peněz nelitovali. I když bychom si přáli mnohem víc. Dříve nabité vědomosti a dovednosti ani řeč se bohužel nikdy už nevrátily (v současné době Béďa nemluví vůbec, ani nepřijal žádnou jinou alternativní komunikaci).“

 Diagnóza se mu postupem času rozšířila o těžkou mentální retardaci a problémové chování. V pubertě se bohužel začala stupňovat agresivita vůči sobě i okolí. Začal fyzicky napadat lidi kolem sebe a vše demolovat. Trhat oblečení, povlečení, peřiny. Ve škole ho přestali zvládat, tak jsem ho měla neustále doma. Péče to byla velice fyzicky i psychicky náročná, měla jsem spoustu úrazů, až to mé tělo nevydrželo a zkolabovala jsem. Od té doby mám spoustu zdravotních potíží. Manžel se musel začít více zapojovat do péče o syna. Po dobu mých největších zdravotních problémů si ho musel brávat s sebou i do práce, jelikož z důvodu synova agresivního chování nám ho nechtěli přijmout do žádné sociální služby. Před rokem se v blízkosti postavilo specializované pobytové zařízení právě pro tyto osoby. Jelikož Béďu milujeme, je na nás citově závislí a my na něm, vnímá nás jako rodinu a náš dům jako domov, žádali jsme pouze o sociální službu denního typu. Ta však není, a tak opravdu s těžkým srdcem jsme byli nuceni Béďu umístit právě do nově otevřeného pobytového zařízení. Bereme si ho na víkendy, svátky, prázdniny.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Jelikož je to pobytové zařízení, celý příspěvek na péči a invalidní důchod si bere toto zařízení, z invalidního důchodu Béďovi zůstává 15 %, což mu téměř nepokryje ani svačiny (stále potřebuje speciální stravu, má nezvratně poškozené trávení).  Zbytek výdajů platíme synovi my. Tzn. fakultativní služby v pobytovém zařízení (ohřev jídla, pohonné hmoty, různé aktivity…). Tím, že stále trhá oblečení, peřiny, povlečení, papuče, tak neustále je potřeba toto dokupovat. Snažíme se nakupovat použitý textil, ale jelikož syn denně roztrhá pyžamo, spoustu tepláků, triček, ponožek a slipů, musí se nakupovat i oblečení nové, aby to pokrylo jeho denní potřebu. Často se stává, že v nestřeženém okamžiku zničí oblečení i nám.  

V afektu demoluje věci (za víkend zničil i troje dveře včetně zárubní). Rozbíjí lustry, zrcadla, televizi a také nábytek. Proto již dlouhou dobu máme v plánu zabezpečení domu, aby se minimalizovalo zranění syna. Jelikož je prakticky z důvodu své diagnózy neošetřitelný, žijeme neustále ve strachu, ať se mu něco nestane. Máme starý dům. Okna jsou původní, chatrná. Syn v afektu má tendenci do nich tlouci. Byla by potřeba je vyměnit za pevnější, odolnější s bezpečnostní fólií. To samé u dveří a zrcadel. Pomohlo by to i s hlukovou izolací, jelikož syn je velmi citlivý na zvuky, takže pokud venku sousedi zapnout sekačku nebo pilu, ihned musíme odvézt syna pryč, jelikož se okamžitě dostává do afektu, při kterém dochází k ničení věcí. Také je potřeba nábytek opatřený zámkem včetně lednice. Béďa bere ze skříní oblečení včetně našeho a trhá. Také zahazuje veškeré věci za nábytek nebo lednici. Proto by bylo potřeba zalištování, jelikož neustálým odsunováním nábytku a elektrospotřebičů se vše ničí. V noci vyjídá lednici. Vylévá veškeré tekutiny. Má tendenci sahat na horké, rychlovarnou konvici, troubu. Pokud je na sporáku horký hrnec s vodou, má tendenci ho vylít. Chtěli bychom vybudovat malou kuchyni v patře, kam syn nemá přístup.  Neustále musíme být ve střehu, ve dne i v noci. Proto by nám hodně pomohlo zabezpečit domácnost jako to mají právě v pobytovém zařízení. 

Já jsem v současné době na neschopence, ale jelikož jsem posledních 18 let pečovala o syna, nemá mi ji kdo platit. Tzn. že žijeme pouze z manželova příjmu. Máme ještě velmi šikovnou dceru studující na vysoké škole. Dcera si přivydělává, aby si zvládla platit studentské bydlení, ale přeci jenom stále ještě potřebuje naši finanční pomoc. 

Proto po dlouhé a důkladné úvaze jsem se rozhodla Vás požádat o pomoc. Finanční příspěvky by byly použity na zabezpečení domácnosti a popřípadě na potřeby pro syna, obnovu roztrhaných a poničených věcí, speciální stravu a fakultativní služby v pobytovém zařízení nebo asistenta. Všem dobrým lidem, kteří budou ochotni nám pomoci, moc děkujeme. Každého příspěvku si moc vážíme.

 Rodina Kopečná