Vítek je veselý a usměvavý šestnáctiletý kluk. Narodil se jako zdravé miminko, měl jen menší problémy s nožičkami. Začali jsme proto docházet na neurologii a už ve třech měsících podstupoval intenzivní rehabilitace (Vojtova metoda). Bylo to náročné období plné slz a velkého úsilí, ale Vítek dělal pokroky – krásně lezl, jen se nechtěl postavit na nohy.
Následoval kolotoč vyšetření a přišla první diagnóza – dětská mozková obrna. Pro celou rodinu to byl šok, který však bohužel nebyl poslední. Po genetických testech došlo ke změně diagnózy na Angelmanův syndrom, který s sebou přináší těžké mentální postižení, neschopnost mluvit, poruchy rovnováhy, epilepsii, opožděný vývoj, problémy s pozorností, třes končetin a potřebu celodenní, celoživotní péče.
Postupem času jsme se s tím naučili žít. Péče byla jednodušší, když byl Vítek malý – kolem pěti let se dokonce snažil chodit. S přibývajícím věkem se ale jeho stav zhoršoval. Zásadní zlom přišel kolem dvanáctého roku, kdy prodělal těžkou virózu s vysokými horečkami. Od té doby je mnohem slabší a i přes veškerou snahu, lázeňské pobyty, cvičení a hipoterapii zvládne dnes s oporou ujít už jen pár kroků.
Já už bohužel nemám tolik sil – Vítek je větší a fyzicky silnější než já, a péče o něj začíná být i nebezpečná, například kvůli riziku pádů a jeho nestabilitě.
Proto je pro nás nezbytné upravit dům tak, aby byl bezbariérový a bezpečný. Jen tak se nám bude lépe žít a budeme se moci Vítkovi naplno věnovat.
