Představení sbírky
Karolínka Kamešová je 4,5letá veselá holčička, které Rettův syndrom nedovolí se hýbat a dělat co by chtěla. Je ležící, sama se ani neotočí nebo nesedí.
Komu pomůžeme?
Dcera Karolínka se narodila z druhého, plánovaného, bezproblémového těhotenství v termínu jako zdánlivě zdravé miminko. Do 8.měsíce bylo vše jak má být jen se zpomalila ve vývoji oproti ostatním dětem (nepásla dobře koníky, nepřetáčela se ze zad na bříško a zpátky). Začali jsme jezdit na rehabilitace a Karolínka začala pást aspoň koníky. Když ještě v roce neseděla ani s oporou, poslali nás na neurologii a odtud do Krče do nemocnice na kolečko vyšetření. Na Káje nic neshledali a tak následovalo několik genetických testů. Po půl roce jsme měli odpověď – Rettův syndrom (vzácné vrozené genetické nemocnění vážné na chromozom X). Do dnes si pamatuji jak jsem tam seděla před lékařkou a netušila co to znamená a když mi začala popisovat jak se onemocnění projevuje, už jsem měla slzy v očích a hroutilo se mi všechno. Ale doma na mě a Karolínku čekal taťka a starší bráška.
Karolínce je teď 4.5roku. Mentálně odpovídá 8.měsíčnímu dítěti. Kája nemluví a ani nebude (dorozumívá se jen pláčem nebo smíchem), nesedí, neplazí se, neotočí se, sama už ani lahvičku neudrží nebo své oblíbené Brumíky nestrčí do pusy. Dívky s Rett syndromem po čase zapomenou to co se naučily, jejich tělíčko je prostě neposlouchá. Péče o Káju je každý den celý den. Před 2 lety se přidala epilepsie, která její stav ještě zhoršuje. Když přijde špatné období i 30 záchvatů je běžné. Ale všechno, co se Kája naučila jakoby epilepsie smazala. Takže každá rehabilitace, cvičení se učí Kája znovu a znovu od začátku.
I když se nedá moc plánovat dopředu, snažíme se to přijmout jak to je. Karolínka nás naučila vážit si maličkostí, nebrat spoustu věcí jako samozřejmost a mít radost i z maličkostí.
