Představení sbírky aneb kdo je Lukášek
For English version click here
Ahoj! Jmenuji se Lukášek a v létě jsem oslavil své třetí narozeniny. Od chvíle, kdy jsem přišel na svět, statečně bojuji s nejtěžší formou dětské mozkové obrny, která zasáhla celé moje tělíčko, a také s Westovým syndromem, což je velmi zlá forma epilepsie. Můj svět je jiný než svět mých vrstevníků. Nesedím, nelezu ani nechodím a ani se sám nenajím nebo nenapiju. Nedokážu si říct, co zrovna potřebuji. A že toho je…
Když tříletý Lukášek dostane v autě záchvat, maminka k němu nemůže
I přesto, že jsem se narodil akutním císařským řezem, prvních pár hodin to vypadalo, že je vše v pořádku. Bohužel, o několik hodin později se všechno zvrtlo a já jsem začal bojovat o svůj život. Dostal jsem křeče do celého tělíčka a musel jsem být oživen a napojen na umělou plicní ventilaci. Několik dní jsem prospal v umělém spánku v inkubátoru. Lékaři mezitím hledali léky, které mě zachrání a udrží při životě. Když lékaři našli správnou kombinaci léků a křeče konečně ustaly, já se probudil, ale nevěděl jsem, jak ovládat své tělo. Neměl jsem ani sací reflex a musel jsem být krmený hadičkou do bříška.
Po dlouhých týdnech v nemocnici si mě rodiče odvezli domů, ale brzy se objevily sotva postřehnutelné záškuby ručiček. Jednoho dne už nepřestaly. V nemocnici lékaři zjistili, že mám Westův syndrom a také těžkou atrofii mozku.
Od té doby je můj život neustálý boj. V průběhu prvních dvou let jsem byl víc v nemocnici než doma. Moje tělíčko si bohužel neumí poradit ani s běžnou rýmou či podobnou nemocí – jakákoliv teplota u mě okamžitě spustí epileptické záchvaty a já končím na kapačkách.
Když mi to ale zdravíčko jen trochu dovolí, jsem veselý kluk a velký bojovník. Miluji zvířátka a hipoterapii, moc mi pomáhá ergoterapie, fyzioterapie a cvičení ve speciálním neurorehabilitačním centru. Jsem také v péči paliativního týmu, který nám pomáhá zlepšovat kvalitu mého života. Každý posun vyžaduje obrovské, úsilí, množství pomůcek a neustálé cestování.
A právě tady se skrývají moje největší obavy. Jak budu nadále cestovat??
Jsem nejmladší ze tří dětí a naše pětičlenná rodina tráví obrovské množství času na cestách za lékaři a na rehabilitace. Vzhledem k mé epilepsii nesmím cestovat v autě bez přímého dohledu. Záchvaty můžou přijít kdykoliv, bez varování, a já potřebuji okamžitou první pomoc. Naše současné auto je pro nás již staré a malé. Najezdili jsme s ním, co se dalo.
Bohužel se do něj nevejde celá naše rodina, všechny mé nezbytné pomůcky, a co je nejhorší – maminka nemůže sedět v mé blízkosti. Jelikož jsme víceméně na všechno sami, často musejí se mnou jezdit i sourozenci, kteří nemohou zůstat sami doma.
Hlavním cílem této sbírky je proto pořídit bezpečný a prostorný automobil. Auto, do kterého se vejde speciální zádržný systém nebo polohovací autosedačka a kde bude moci maminka sedět hned vedle mě, připravená okamžitě zasáhnout, když mě za jízdy přepadne záchvat. Zároveň bude po ruce i sourozencům, kdyby cokoliv potřebovali.
Pro nás to není luxus, jak by to mohlo na první pohled vypadat, ale jediná možnost, jak na cesty za mým zdravím vyrážet beze strachu a v bezpečí.
Vzhledem k tomu, že bojuji na všech frontách tak mým přáním je vybrat dostatek financí nejen na tolik potřebný automobil, ale taktéž dostatek financí na intenzivní neurorehabilitace, jiné potřebné terapie, speciální stravu a potřebné doplňky stravy.
Pokud by se vybralo více budou veškeré finance využity na ostatní věci, které jsou pro moji kvalitu života klíčové. Patří mezi ně například zdravotní kočárek, abych mohl trávit čas venku, vertikalizační stojan, který pomáhá mému tělíčku zažít pocit stoje, a jiné, další speciální cvičební pomůcky a nástroje, které mě jako jediné posouvají dál.
V případě, že se vybere méně než je cílová částka, tak budou stanoveny priority nákupu potřebného vybavení na zkvalitnění a usnadnění mého života.
Z celého srdce vám velice děkujeme za každý příspěvek. Pomůžete nám k bezpečnějším kilometrům za mým lepším zítřkem.
