Teď bojuju ale brzy se budu zase usmívat

Jmenuji se Davídek, v létě mi byly čtyři roky a právě svádím jeden z největších bojů svého života. Před dvěma týdny mě s těžkým záchvatem odvezla rychlá záchranná služba do nemocnice. Záchvat, který nepolevil ani po podání diazepamu maminkou, ani po zásahu záchranářů, neustával. Nebylo na co čekat. Záchranář mě balí do deky, bere do rukou, ukládá na lehátko v sanitce, dává mi kyslíkovou masku a napojuje na monitor. Máma sedí vedle mě, hladí mě po ruce a já vidím, že má velký strach.

Klíčky jsou v zapalování, sanitka startuje, houkačky se rozezní a majáky blikají. Rychle míříme přes všechny křižovatky do fakultní nemocnice. Záchranářka volá do nemocnice, aby nás čekali. Přijíždíme na dětskou neurologii, kde stále zůstávám v křečích. Doktor nás okamžitě posílá o patro níž na oddělení dětské pediatrické resuscitační a intenzivní péče. Začíná boj s časem.

Najednou se ocitám na velkém lůžku, kolem mě je pět zdravotních sestřiček a pan primář, který okamžitě jedná. Jedna sestra mi drží ruku, druhá hledá žilku. Třetí už chystá doktorovi 3 ml něčeho, co by mi konečně mělo ulevit od křečí. Čtvrtá sestra mi dává kyslík a pátá mě připojuje na monitor. Primář podává lék do žíly a moje tělíčko se uvolňuje. Teprve tohle mi opravdu pomohlo.

Do té doby jsem měl celou levou polovinu těla ve strašné křeči a celý jsem se třásl. Maminka stojí v rohu místnosti, nehýbá se, nic neříká, jen se vystrašeným pohledem vše sleduje. Přichází pro ni alespoň částečná úleva. Křeče ustoupily. Teď už nehybně ležím, odpočívám a spím. Bylo to náročné. Ale to nejhorší je snad za mnou.

Sestřičky mě poté přeloží z velké postele do dětské postýlky a nechají mě v boxu plném přístrojů. Všechny pípají, blikají a kontrolují mě. Maminka jde s panem primářem sepsat příjem. Když se vrátí k mé postýlce, posadí se na židli, hladí mě po vlasech. Takhle si první adventní víkend určitě nepředstavovala.

Místo toho, abych se svými brášky koukal na náměstí, jak se rozsvěcuje vánoční stromek a začíná krásný adventní čas, sedí maminka vedle mě a sleduje mě a všechna blikající světýlka na monitorech. Světýlka, která znamenají život.

Bohužel kvůli mé oslabené imunitě jsem v nemocnici chytil nějaký vir. Do žíly mi teď musí podávat antivirotika, která dostávám už desátý den. Kvůli tomu viru mám pusinku plnou aftů. Moc mě to bolelo a přestal jsem úplně jíst i pít. Moje žilky už byly natolik slabé, že mě museli uspat a zavést kanylu do centrální žíly pod klíční kostí.

I při zavádění se objevil problém, ale naštěstí se to doktorům nakonec povedlo. A i když díky antivirotikům afty v pusince mizí, stále nic nejím ani nepiji. Teď se zvažuje zavedení PEG, což je sonda, která se zavádí přes kůži přímo do žaludku.

Už v minulosti mi chtěli zavádět PEG, protože mám problémy s prospíváním. Maminka se mnou měla velkou trpělivost a dělala všechno možné i nemožné, aby do mě dostala pití i jídlo jinou cestou. Nějakou dobu mě krmila přes nasogastrickou sondu. Naučila se ji zavádět a snažila se krmit mě přirozenou cestou ústy. Nakonec se to povedlo a PEGu jsem se tehdy vyhnul.

Dnes je jeho zavedení bohužel opět na stole. Pokud se nepodaří doktorům, sestřičkám ani mamince dostat do mě potřebné množství tekutin a stravy, bude toto řešení nevyhnutelné. Máma je ale velká bojovnice. Věří, že i kdyby bylo nutné toto opatření zavést, znovu mě naučí pít a jíst moje kašičky, protože kvůli oslabeným svalům v pusince jsem se ještě nenaučil kousat.

Až svůj boj v nemocnici zvládnu, budu muset začít od začátku. Budu potřebovat nabrat sílu, abych se posadil, postavil a jednou se naučil chodit. Díky rehabilitacím, neurorehabilitacím a neurosenzorickým terapiím svůj boj určitě jednou vyhraju!

(foto: vánoční foto z listopadu 2025, pár dní poté jsem už ležel v nemocnici)

Davídek je náš nejmladší syn. Už od svého narození svádí ohromný boj za místo na tomhle světě. Když byl ještě u mě v bříšku, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být miminko zdravé. Jen měl být trochu menší. Po čtyřkilových bratřících trochu změna. Nicméně nic jsem nenechala náhodě a od 35 týdne těhotenství jsem byla už sledována i v rizikové poradně kvůli menšímu plodu. Všechno ale jinak vypadalo dobře. Miminko mělo přijít na svět v 38 týdnu těhotenství plánovaným císařským řezem. Přišel den D. Desátý srpen roku 2020. Den, kdy do naší rodiny přibude další život. Pohlaví miminka bylo překvapení. A bylo to tady, narodil se Davídek. S porodní váhou 2680g a délkou 48 cm. Všechno bylo zalité sluncem. Bohužel ne na dlouho. Již po sedmi hodinách jeho života začal jeho první boj. Davídek začal ztrácet tělesnou teplotu, zrychlilo se mu dýchání a tep, měl hypoglykémii. Byl přeložen na Novorozeneckou JIP. Následně bylo zjištěno krvácení do mozku, zvětšený komorový systém a syndrom vlhké plíce. Nebyl schopen sání. Alespoň dýchat zvládal sám bez podpory. Ještě teď si vzpomínám na ty hrozné chvíle, kdy jsem nevěděla, co s mým chlapečkem bude. Vždyť měl být jen trochu menší a všechno ostatní mělo být přeci v pořádku. Vždycky, když se otevřely dveře a já viděla jít zase nějakého dalšího doktora za mnou, pokaždé přicházely jen negativní zprávy. Byla jsem psychicky na dně. Po čtrnácti dnech nás s Davídkem propustili domů, ale jeho boj neskončil, ten stále pokračuje. Hospitalizace, operace, magnetické rezonance, prostě pořád něco.

Davídek má mnoho diagnóz a bojuje s nimi jako lev. Potýká se s mozkovou obrnou, objemnou cystou hypofýzy s mass efektem na vnitřní mozkové žíle i na III. komoru, která má hraniční šíři, asymetrickou dilatací postranních komor – více vlevo s atrofizací kalózního tělesa, benigní makrokranie dle neurochirurga bez zn obstrukčního hydrocefalu, mikrocefalií, kraniofaciální stigmatizací, centrálním hypotonickým syndrom s maximem v axiální složce, centrální poruchou zraku a sluchu, neprospíváním, FOA což je lidově škvírka mezi tkáněmi pravé a levé srdeční síně, hypotonií dutého systému neboli rozšíření ledvinové pánvičky, globálním opožděným vývojem. Psychomotorický vývoj s neurovývojovou úrovní odpovídá aktuálně 10 měsíčnímu miminku. Mentálně je horší. Vývoj dle Gesselovy škály odpovídá úrovni okolo 6 měsíců. Jedná se tedy o hlubokou mentální retardaci. A nově se přidává epilepsie.

!!!!!!!!

9. 6. 2025 SE DOZVÍDÁME NOVOU INFORMACI Z ODDĚLENÍ LÉKAŘSKÉ GENETIKY!

DAVÍDKOVI BYLA V DNA NALEZENA DE-NOVO HETEROZYGOTNÍ PATOGENNÍ INZERCE V GENU RNU4–2 n.64 65insT.

ZÁVĚR Z ANALÝZY ZNÍ, ŽE DAVÍDEK MÁ JEDNOZNAČNĚ VZÁCNÝ NEUROVÝVOJOVÝ SYNDROM TZV. RENU SYNDROM.

V ČR se jedná teprve o druhé dítě s touto diagnózou. Jak uvádí doslovně lékařka: „Davidovi byla stanovena jednoznačně genetická příčina jeho potíží. V DNA pacienta byl na molekulárně genetické úrovni potvrzen ReNU syndrom. Jedná se o závažný a nevyléčitelný klinický stav, pacient/dítě je trvale zdravotně postižené, jsou a budou nezbytně nutné opakované kontroly v zavedených ambulancích včetně rehabilitací. Dítě je vzhledem k charakteru onemocnění plně 24 hodin závislé na péči, pomoci a dohledu druhé osoby a to i v běžných úkonech, je nezbytný 24 hodinový dozor.“

!!!!!!!!

Davídek je hodný a usměvavý chlapeček. Na první pohled člověk ani nevěří, že by měl tolik zdravotních problémů. Ale právě zde se ukazuje, jak může první dojem klamat. Davídek je plně nesoběstačný, sám se nenapije, nenají, nevykoná žádnou ze základních lidských potřeb. Ve všem musí mít plnou asistenci. Nedá najevo ani, jestli má například žízeň nebo hlad, jestli je mu teplo nebo zima. Všechno musíme jako rodiče odhadovat a dodržovat určitý režim. Svou nespokojenost dá najevo jen pláčem. Nemluví, pouze vokalizuje. Motoricky díky rehabilitacím zvládá otočení na obě strany, dostane se na čtyři i do šikmých sedů a podélného sedu, nedávno se začal stavět u opory a objevuje se obcházení u nábytku. Začíná dělat první krůčky s oporou chodítka v ortézách, zatím s dopomocí. Díky rehabilitacím se nám z ležícího miminka stává malý chodec.

Teď ale začíná nový boj. Boj s epilepsií, s virem, s nepřijímáním tekutin a potravy.

Náš život se netočí jenom kolem nejmladšího Davídka. Se zdravotními problémy se potýká i jeho šestiletý bráška Kuba. Kubíkovi byla diagnostikována abnormalita chůze a pohyblivosti, obraz vadného držení těla, konstituční hypotonie, hypermobilita, hyperlaxita kožní, klinicky sy Ehlers-Danlosova syndromu, manýrovaná chůze po špičkách, visuomotorická neobratnost, vývojová dysfázie, středně těžká dyslalie, enuresis noctura, plochá noha (kotník a noha pod ním), hyperaktivita, porucha pozornosti, ADHD. Byl mu doporučen odklad školní docházky a docházíme na rehabilitace i ergoterapie. Navštěvuje logopedii a speciální pedagogickou péči. Zároveň stejně jako Davídek jezdí dvakrát ročně na čtyřtýdenní lázeňské rehabilitační pobyty.

Nejstarší jedenáctiletý syn Ondra trpí po prodělaných covidech středně těžkým astmatem. Jako čtyřměsíční miminko prodělal černý kašel a musel být léčen na infekčním oddělení fakultní nemocnice, měl časté bronchitidy a laryngitidy. Covid jeho plicní problémy dovršil. Nyní jezdí na ozdravné léčebné pobyty do Metylovic a dochází na plicní rehabilitace. Cvičit musí samozřejmě i doma. V poslední době se Ondrovi zhoršil i jeho psychický stav. Učí se sice velmi dobře, ale přestalo ho zajímat a těšit spoustu věcí. Začalo se objevovat depresivní ladění. Nyní jsme začali docházet k psychologovi. Tu tíhu stresu, kterou musí snášet dospělý, úplně jinou vahou dokáže snášet dítě. A Ondra všechno to, co se děje okolo velmi dobře vnímá. Už to není malý kluk. Vidí, jak dokáže být život náročný. I u něj se snažíme o duševní pohodu a chceme mu dopřát krásné dětství a dospívání.

Někdy se mi stává, že když mě potkávají lékaři a sestry v ordinacích a na rehabilitacích, tak mi říkají, že jsem máma hrdinka. Já bych se tak asi nenazvala. Popravdě i já občas cítím vyčerpání, ale děti jsou můj život, a kdybych mohla, budu za ně i dýchat. Říkám si, že to by přeci udělala každá máma. Na něco ale jako rodina úplně nestačíme a proto byla založena tato sbírka. Protože já jsem se nemohla vrátit do zaměstnání a jsem oficiálně Pečující o osobu blízkou, jediným živitelem rodiny je tak můj manžel, tatínek našich kluků. Příjem naší rodiny je tedy malý na to, abychom zvládli dětem zajistit vše. A to hlavně nejmladšímu Davídkovi, který potřebuje docházet na  neurorehabilitace a neurosenzorické terapie, které bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, ale které jsou pro něj obrovsky prospěšné a důležité. Vlastně hlavně díky nim se mu daří dosahovat pokroků. 

Proto Vás s velkou pokorou prosíme o pomoc.

Peníze z této sbírky budou použity na úhradu neurorehabilitací, neurosenzorických terapií, DRS, hipoterapie a případně dalších terapií pro nejmladšího syna Davídka, které mu byly doporučeny odbornými lékaři. Zároveň budou pokryty náklady s tím spojené, jako pohonné hmoty, ubytování a strava při rehabilitačních pobytech, pojištění auta, které potřebujeme pro dopravu, a případné opravy, kterým se snad vyhneme. Dále bychom Davídkovi zajistili úhradu léků a stravy předepsané lékařem, vitamínů a doplňků stravy, například Equazen nebo B-komplex, které Davídek dlouhodobě užívá na doporučení neurologa, logopeda a rehabilitační lékařky.

Čtyři týdny rehabilitací stojí 90 000 Kč. Aby mohl Davídek v roce 2025 opět plně rehabilitovat, náklady na tuto péči dosáhnou 1 milionu korun. Bohužel tyto rehabilitace nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Za vaši pomoc vám velmi děkujeme.