Automobil pro vážně nemocnou Elenku

Automobil pro dceru Elen, která trpí vzácným a závažným epileptickým syndromem Dravetové. Toto onemocnění ovlivňuje celý její život a život její rodiny. Nedá se vyléčit, pouze se zmírňují projevy nemoci. I přesto, že Elenka dokáže chodit, je nutné ji venku vozit v kočárku, protože chůze ji velmi vyčerpává a zvyšuje riziko epileptického záchvatu, který pro ni může být životu nebezpečný. Proto všude musíme vozit její zdravotní kočárek, a to do školky, k lékařům i na terapie.

Elence bude brzy 7 let a zřídka navštěvuje speciální mateřskou školu. Elenka má řasy, že by jí panenky mohly závidět. Taky má ale nemoc, kterou už jí ani její rodině, nezávidí nikdo. Má velmi těžkou formu epilepsie, záchvaty několikrát měsíčně.  Tato vzácná nemoc se nazývá syndrom Dravetové a projevuje se nejen epileptickými záchvaty, ale i problémy s pohybem, hypotonií, vysokou únavou, nechutenstvím. Nemoc provází také mentální retardace a problémy s chováním nebo autistické rysy. Vše začalo, když bylo Elence necelých 5 měsíců, kdy přišel bez varování 45 min dlouhý epileptický záchvat. Poté byla dlouze hospitalizována ve FN Motol, kde proběhla všechna nutná vyšetření a po několika měsících byla stanovena diagnoza – syndrom Dravetové.

Elenka potřebuje pravidelně rehabilitovat, dvakrát ročně jezdíme na měsíční lázeňský pobyt.  Venku se pohybuje pouze v kočárku, protože neujde velkou vzdálenost.

Například po prodělaném záchvatu není schopná chůze vůbec, je unavená a musí spát. Proto je důležité, abychom ji dopravili do postele, nebo pro ni vytvořili klidové podmínky. Tudíž je nutné cestovat autem, a ne MHD.

Syndrom Dravetové je mutace genu SCN1A, která se projevuje epileptickými záchvaty, poruchou intelektu a dalšími doprovodnými problémy. Je to onemocnění, které není poděděné po rodičích a má nepříznivou prognózu – věkem se zvýrazňují a prohlubují projevy této nemoci. Součástí této závažné diagnozy je zvýšené riziko SUDEP  (náhlé úmrtí u pacienta s epilepsií).

Současný osobní automobil již dosluhuje, je poruchový a je také nedostatečně velký pro cestování se zdravotním kočárkem, který dcera Elen potřebuje na veškerý pohyb venku.

Proto bychom využili vybrané peníze na zakoupení spolehlivého a dostatečně velkého osobního automobilu, který potřebujeme téměř ke každodennímu dojíždění. S dcerou auto používáme na cesty do speciální mateřské školky, k lékařům a na terapie. I přes to, že je dcera plně závislá na nepřetržitém dozoru dospělé osoby, nebyl schválen příspěvek na automobil, ani ZTP/P.

V případě, že se vybere vyšší částka, využijeme finance na provoz a údržbu automobilu. Pokud nebude částka vybrána, budeme hledat další možnosti pro financování.

Budeme vděční za jakoukoli částku, kterou můžete přispět.