Život bez bariér - Auto s nájezdovou rampou pro Zdendu (13) na vozíku

Náš milovaný syn Zdeneček je 13 letý usměvavý chlapec, který i přes svůj nelehký osud rozdává kolem sebe radost. Kvůli svému zdravotnímu postižení je odkázán na elektrický vozík, který mu umožňuje být alespoň částečně samostatný a objevovat svět kolem sebe.

Sbírka poslouží k pořízení automobilu s nájezdovou rampou, který by umožnil bezpečný a důstojný převoz syna přímo na vozíku. 

Zdeneček se narodil  23. 3. 2012, jako zdravý chlapec. Po půl roce jeho vývoj  začal stagnovat, přemohla ho extrémně vzácná  genetická vývojová vada – patogenní varianta v genu KIDINS220. 

Protein který je zodpovědný za optimální maturaci axonů a dendritů neuronů a podílí se na závažném genetickém onemocnění vývoje mozku. Tato porucha je v humánní medicíně vázána na fenotyp spastické paraplegie, intelektové disability, nystagmu a těžké obezity.

Má trvalé neurologické poškození mozku, které vyplývá z vývojové vrozené vady centrální nervové soustavy. Středně těžkou mentální retardaci, centrální hypotonický syndrom, vrozenou stenózu pulmonální chlopně, obezitu, (Ponto) cerebellární hypoplasie/atrofie.

Kvůli jeho nemoci rychle roste, vypadá mnohem starší a tak to bude i do budoucna, mentálně se jeho vývoj zastavil u sedmiletého dítěte, vyžaduje péči 24/7.

Dnes je našemu synovi 13 let, brzy již 14. Sedí s oporou na pokrčených kolenou, má hrb, leze po čtyřech a udělá pár těžkých kroků se speciálním chodítkem, nebo ze závěsným systémem a není to dokonalé, ale je to velký posun v jeho životě. Ze všech sil pilně cvičí, i když je to někdy fyzicky a psychicky náročné, přichází i bolestivé chvíle, pláč a jeho lítost. V tomto věku na něj doléhá jeho psychika více a tak navštěvujeme více psychologa.

Musíme každý den cvičit a posilovat veškeré svalstvo, protože mu ochabuje. Od jeho dvou let jezdíme pravidelně do léčeben, do lázní a na neuro rehabilitační pobyty, které pojišťovna nehradí, ale velmi nám pomáhají. Cvičíme také každý den doma, nebo s fyzioterapeutem. Musíme kupovat také pomůcky, které jsou potřebné ke  cvičení, nebo k nácviku chůze.  Zdeneček se ale nevzdává a snaží  se ze všech sil, aby se mu jednou podařilo stát na vlastních nohách. Nepřestáváme mít víru a naději v zázrak, na který stálé čekáme. I přes všechny překážky, kterým občas čelíme jsme na něj velmi pyšní i za ty malé pro nás veliké pokroky.  

Každý den dojíždíme do speciální školy, pravidelně navštěvujeme lékaře, rehabilitace,  různé terapie a další odborníky, kteří mu pomáhají posouvat se vpřed. Tyto cesty jsou pro nás nezbytnou součástí života.

Největší překážkou se pro nás v poslední době stala doprava. Syn používá elektrický vozík, který je těžký a rozměrný. Bohužel jej sama nedokážu zvednout do běžného osobního automobilu. Každý převoz je fyzicky velmi náročný a někdy téměř nemožný. Bez pomoci druhých se často neobejdeme.

Proto bychom si přáli pořídit automobil s nájezdovou rampou, který by umožnil synovi jeho bezpečný a důstojný převoz přímo na vozíku. Takové auto by nám výrazně usnadnilo každodenní život – umožnilo by pravidelně docházet na terapie, do školy i k lékařům bez obav, zda převoz zvládneme.

Díky Vaším příspěvkům bychom rádi pořídili Zdenečkovi automobil s nájezdovou rampou. Auto je pro naší rodinu naprosto nezbytné. Využíváme ho při každodenních cestách do školy, na nákupy, na úřady i k lékařům.

Již 9 let používáme vůz Peugeot 5008, který je bohužel bez  speciální úpravy pro vozík. Kvůli každodennímu intenzivnímu používání,  je nyní automobil  stále častěji poruchový a přestává být spolehlivý. Spolehlivost je pro nás zásadní.

S ohledem na  synovu  růstovou a genetickou vadu, již potřebujeme větší vůz. Při cestách na rehabilitace  s sebou navíc vozíme stále více kompenzačních pomůcek, které vyžadují dostatek prostoru i bezpečné uspořádání.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou potřebnou částku, budeme  samozřejmě dále šetřit a hledat další možnosti, jak potřebné finance k pořízení automobilu s rampou zajistit.                

V případě, že by se  vybralo více, peníze budou použity na potřebné neuro rehabilitace,  které bude náš syn potřebovat i nadále.

Dnes žádáme s prosbou o finanční pomoc Vás všechny dobré anděly a vřele s vděčností a pokorou děkujeme ze srdce.

Maminka Denisa