Barunka se narodila jako údajně zdravé miminko. Na tříměsíční kontrole praktické lékařce nepřišlo zvláštní, že se nehýbe. Až nová lékařka začala řešit Barborčin stav. To už ale nemoc SMA ( spinální muskulární atrofie) způsobila nevratné poničení všech svalů.
Barunka většinu dne leží v postýlce napojená na dýchací přístroje.
Dokáže uzvednout lehounké hračky pro malá miminka, ale cokoli těžšího, objemnějšího je pro ni nedosažitelné. Bez pomoci maminky se neobrátí, nezmění polohu, nepřizvedne, nepoškrábe, neoblékne, doslova se nepohne z místa.
Je velmi vnímavá a citlivá. Snažíme ji zpestřit běžný den masážemi, častým polohováním, povídáním, pohádkami, koupáním, které zvládáme i s ventilací. Snažíme se ji také dopřát pobyt venku, i když to znamená složité přenášení přístrojů.
Dýchání bez podpory přístrojů a velmi častého odsávání a dopomoci v odkašlávání není možné.
Barborka nemůže jíst. Jídlo přijímá pouze skrze peg ( hadička do bříška).
Péče o Barborku je nepřetržitá a intenzivní.
Barunka má starší sestřičku (7 letou), která je Barborce vším. Přes všechnu lásku si Barborka uvědomuje, že její sestřička má volnost v pohybu, kterou ona sama nemá. Tuto bolestnou lítost se snažíme zmírnit procházkami a do budoucna snad i krátkými výlety.
