Barborka je něžná dvouletá holčička, která nemůže dýchat, hýbat se, ani jíst.

Barunka se narodila jako údajně zdravé miminko. Na tříměsíční kontrole praktické lékařce nepřišlo zvláštní,  že se nehýbe. Až nová lékařka začala řešit Barborčin stav. To už ale nemoc  SMA ( spinální muskulární atrofie) způsobila nevratné poničení všech svalů. 

Barunka většinu dne leží v postýlce napojená na dýchací přístroje.

Dokáže uzvednout lehounké hračky pro malá miminka, ale cokoli těžšího, objemnějšího je pro ni nedosažitelné. Bez pomoci maminky se neobrátí, nezmění polohu, nepřizvedne, nepoškrábe, neoblékne, doslova se nepohne z místa.

Je velmi vnímavá a citlivá. Snažíme ji zpestřit běžný den masážemi, častým polohováním, povídáním, pohádkami, koupáním, které zvládáme i s ventilací. Snažíme se ji také dopřát pobyt venku, i když to znamená složité přenášení přístrojů.

Dýchání bez podpory přístrojů a velmi častého odsávání a dopomoci v odkašlávání není možné.

Barborka nemůže jíst.  Jídlo přijímá pouze skrze peg ( hadička do bříška). 

 Péče o Barborku je nepřetržitá a intenzivní. 

Barunka má starší sestřičku (7 letou), která je Barborce vším. Přes všechnu lásku si Barborka uvědomuje, že její sestřička má volnost v pohybu, kterou ona sama nemá. Tuto bolestnou lítost se snažíme zmírnit procházkami a do budoucna snad i krátkými výlety.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

V tuhle chvíli by Barborka potřebovala zdravotní kočárek, který ji umožní pohodlnou polohu a zároveň uveze všechny přístroje, který zabezpečí její životní funkce. Barborčiny plíce jsou natolik slabé, že v sedě ani polosedě nedokáží dostatečně dýchat a je nutná vodorovná poloha pro zajištění jejího dýchání, a zároveň je to pohodlná poloha pro Barborku. V tuhle chvíli s ní nemůžeme na procházku mimo dům z těchto důvodů. Nyní to řešíme, že musíme jezdit se dvěma kočárky – jeden používáme pro Barborku, druhý pro přístroje. Vždy mě musí doprovázat druhý dospělí. Řešíme zároveň zdravotní kočárek pro Barborku i bezpečný transport. Byla nám doporučena sedačka Stingray od výrobce R82, která by měla pořešit jak výlety pěšky, tak i autem. Zároveň úložná prostor i madla by měla zvládnout pojmout všechny přístroje -neinvazivní plicní ventilace, kašlací asistent, malá kyslíková bomba, odsávačka, oxymetr.