Milí přátelé,
jmenuju se Mateo a je mi devět let. Před třemi lety se mi život změnil ze dne na den.
Nejdřív přišla náhlá ataka, která mi úplně převrátila svět. Až potom mi lékaři zjistili, že mám vzácné autoimunitní onemocnění NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). Od té chvíle už nic nebylo jako dřív jelikož jsem ochrnul a zůstal odkázaný na invalidní vozík a agresivní léčbu.
NMOSD je velmi vzácná nemoc nervové soustavy, při které imunitní systém omylem útočí na vlastní nervy – hlavně na míchu a oční nervy. Tím se přeruší spojení mezi mozkem a tělem a člověk ztratí sílu i cit. V mém případě jde o séronegativní formu, která je ještě vzácnější a postihuje jen velmi málo dětí mého věku na světě. Poškození je velké, hluboké a trvalé – moje tělo přestalo fungovat, jak by mělo, ale moje víra a vůle zůstaly silné.
Aby se nemoc nezhoršovala, podstupuji náročnou léčbu Rituximabem, která pomáhá bránit dalšímu poškození nervů. Každá ataka by mohla znamenat další ochrnutí nebo ztrátu zraku, a tak se snažíme být vždy o krok napřed – sledovat nové možnosti, pokračovat v terapiích, stále se věnovat nejnovějším doktorským studiím v této oblasti a vzdělávat se, věřit v léčbu a nevzdat to.
Už dva roky, každé tři týdny v měsíci, bojuju. Jezdím do Polska na intenzivní rehabilitace, kde se snažím rozhýbat tělo a získat zpět co nejvíc soběstačnosti. Každý malý pohyb, každý nádech síly, každé zlepšení – to všechno jsou pro mě malé/velké zázraky. Cesta je dlouhá, těžká a občas bolí, ale nevzdávám se. A hlavně – nejsem na to sám. Mám kolem sebe rodinu, která mě plně podporuje, a lidi, kteří mi věří.
Mým snem i nadále je, abych se jednou znovu postavil na nohy – nebo aspoň dokázal žít co nejvíc samostatně. Každý den se učím být vděčný, vážit si maličkostí a věřit, že zázraky se opravdu dějí – jen je musíme chtít vidět.
Děkuju všem, kteří mi pomáhají, fandí mi nebo mi posílají povzbuzení. Možná si to ani neuvědomujete, ale vaše podpora mi dává sílu jít dál, i když to někdy bolí. Díky vám věřím, že každý den může být o kousek lepší než ten předchozí.
S láskou a vděčností,
Mateo ❤️ a rodiče
------------------------------------------------------------------
#SPOLEČNĚ JSME SILNĚJŠÍ
#SDÍLENÍ NEBOLÍ,ALE UZDRAVUJE
#NEJSI V TOM SÁM
#NIKDY TO NEVZDÁM
#KDE JE VŮLE TAM JE CESTA
------------------------------------------------------------------
Celý náš příběh, naši trnitou, ale zatím úspěšnou cestu, vše o našich intenzivních rehabilitací v Polsku, naší snaze seznámit a pomoci jiným rodičům se zorientovat v daných terapiích – jejich využití, princip a vhodnost, to vše naleznete zde:
