MATYHO nohy teď neposlouchají, ale jeho SRDCE bojuje dál ❤️

Milí přátelé,
jmenuju se Mateo a je mi devět let. Před třemi lety se mi život změnil ze dne na den.

Nejdřív přišla náhlá ataka, která mi úplně převrátila svět. Až potom mi lékaři zjistili, že mám vzácné autoimunitní onemocnění NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). Od té chvíle už nic nebylo jako dřív jelikož jsem ochrnul a zůstal odkázaný na invalidní vozík a agresivní léčbu.

NMOSD je velmi vzácná nemoc nervové soustavy, při které imunitní systém omylem útočí na vlastní nervy – hlavně na míchu a oční nervy. Tím se přeruší spojení mezi mozkem a tělem a člověk ztratí sílu i cit. V mém případě jde o séronegativní formu, která je ještě vzácnější a postihuje jen velmi málo dětí mého věku na světě. Poškození je velké, hluboké a trvalé – moje tělo přestalo fungovat, jak by mělo, ale moje víra a vůle zůstaly silné.

Aby se nemoc nezhoršovala, podstupuji náročnou léčbu Rituximabem, která pomáhá bránit dalšímu poškození nervů. Každá ataka by mohla znamenat další ochrnutí nebo ztrátu zraku, a tak se snažíme být vždy o krok napřed – sledovat nové možnosti, pokračovat v terapiích, stále se věnovat nejnovějším doktorským studiím v této oblasti a vzdělávat se, věřit v léčbu a nevzdat to. 

Už dva roky, každé tři týdny v měsíci, bojuju. Jezdím do Polska na intenzivní rehabilitace, kde se snažím rozhýbat tělo a získat zpět co nejvíc soběstačnosti. Každý malý pohyb, každý nádech síly, každé zlepšení – to všechno jsou pro mě malé/velké zázraky. Cesta je dlouhá, těžká a občas bolí, ale nevzdávám se. A hlavně – nejsem na to sám. Mám kolem sebe rodinu, která mě plně podporuje, a lidi, kteří mi věří.

Mým snem i nadále je, abych se jednou znovu postavil na nohy – nebo aspoň dokázal žít co nejvíc samostatně. Každý den se učím být vděčný, vážit si maličkostí a věřit, že zázraky se opravdu dějí – jen je musíme chtít vidět.

Děkuju všem, kteří mi pomáhají, fandí mi nebo mi posílají povzbuzení. Možná si to ani neuvědomujete, ale vaše podpora mi dává sílu jít dál, i když to někdy bolí. Díky vám věřím, že každý den může být o kousek lepší než ten předchozí.

S láskou a vděčností,

Mateo ❤️ a rodiče

------------------------------------------------------------------

#SPOLEČNĚ JSME SILNĚJŠÍ

#SDÍLENÍ NEBOLÍ,ALE UZDRAVUJE

#NEJSI V TOM SÁM

#NIKDY TO NEVZDÁM

#KDE JE VŮLE TAM JE CESTA

------------------------------------------------------------------

Celý náš příběh, naši trnitou, ale zatím úspěšnou cestu, vše o našich intenzivních rehabilitací v Polsku, naší snaze seznámit a pomoci jiným rodičům se zorientovat v daných terapiích – jejich využití, princip a vhodnost, to vše naleznete zde:

Instagram

Jsem máma 24/7, která veškerou péči a pozornost věnuje Matymu, jeho uzdravení a plné rekonvalescenci.  Udělám vše, co bude v mých silách, aby naše skvěle započatá práce a její pokroky nepřišly vniveč. Je důležité pokračovat dál bez sebevětších prostojů, aby efekt byl co největší. Lidské tělo a mozek jsou zázračné. A jelikož tyto rehabilitace jsou finančně náročné, obracíme se na Vaši pomoc, protože jsme se již přesvědčily, že to MÁ SMYSL, pokud máme díky velkorysosti lidí možnost pokračovat dál. ❤️ DĚKUJEME ❤️.  

Pocit vděčnosti je u člověka důležitý : nikdo nedojde příliš daleko, když zapomene na ty, kteří mu stáli po boku, když to potřeboval.

Veškeré příspěvky od všech lidí budou využity na pokračování pravidelných, velmi intenzivních rehabilitací, kde dochází k dalším a dalším pokrokům (v plánu jsou 2 roky těchto terapií). Bez těchto pokračujících rehabilitací by se další vývoj -nejen kupředu- zastavil proto jsou pro nás nesmírně důležité i v této fázi. Jedná se o kliniku Neuron v Polsku, kterou navštěvujeme, dále s tím spojené výdaje (doprava, strava, případně letenky, transfery), konzultace se specializovanou klinikou a specialisty pouze pro pacienty s NMOSD v zahraničí, cvičení Vojtovy reflexní metody, hipoterapie, masáže, cvičení v bazénu, elektrostimulace, na potřebné kompenzační pomůcky nehrazené nebo jen částečně ze zdravotního pojištění (např.chodítka, elektrický pohon za vozíček, ortopedická obuv, handbike, galileo-vibrační plošina, ortézy, korzety nejen od firmy Pohlig a s tím spojené konzultace, kontroly a dojíždění, antidekubitní sedáky značky Libella nebo speciální oblečky typu Theratog , probiotika či jiné doplňky z lékárny apod.)- vše dle momentálního stavu v daný okamžik. Díky lékařským studiím víme, že je nově na trhu speciální aplikace gelu na opravu centrální nervové soustavy, která by byla naprostý zlom v našem uzdravení a není hrazená, dále aplikace živých kmenových buněk bude-li to vhodné a doporučeno specialistou (podání v zahraničí) a nově léčba Cytotronem bude-li Mateo vhodný pacient k podání. Ten výčet je obrovský, ale z drtivé části jsou tyto pomůcky nesmírně důležitou součástí cvičení v určité fázi. 

Kdyby se slovy dala popsat vděčnost za každý příspěvek ,za poskytnutou pomoc, za sdílení, za veškerou solidaritu, za jakékoliv informace ohledně nových možností, tak by to byla slova co mají tu největší hodnotu ❤️