Představení sbírky - Pomůžeme všem dětem s PWS žít šťastnější život
Sebíka a Tedíka spojila vzácná diagnóza. Dnes jsou z nich kamarádi, kteří si spolu skvěle rozumějí. Spojuje je ale také Prader-Williho syndrom (PWS) – komplexní genetické onemocnění, které zásadně ovlivňuje jejich vývoj, zdraví i budoucí samostatnost.
Jedním z jeho nejtěžších projevů je hyperfagie – závažná porucha regulace hladu a sytosti. PWS však ovlivňuje také metabolismus, hormonální funkce, psychomotorický vývoj, psychiku a řadu dalších funkcí organismu.
Výzkum PWS, který jsme iniciovali a finančně podpořili, přinesl zásadní průlom: podařilo se odhalit mechanismus na buněčné úrovni, který stojí za závažnými projevy tohoto onemocnění. Tento objev zásadně mění možnosti dalšího výzkumu – nyní víme, na jakou konkrétní poruchu je třeba terapeuticky cílit, a můžeme se soustředit na hledání léčiva, které ji dokáže ovlivnit, a tím zmírnit nebo potlačit samotné projevy PWS.
Vaším příspěvkem pomůžete pokračovat v hledání léčby nejen pro Sebíka a Tedíka, ale také pro další děti a dospělé s Prader-Williho syndromem.
Příběh Tedíka a Sebíka
Čtyřletý Teodor – doma Téďa nebo Tedík – přišel na svět se závažnými zdravotními komplikacemi. Od narození se potýká především s výraznou svalovou hypotonií a opožděným psychomotorickým vývojem. Hlavičku začínal držet přibližně v jednom roce, lézt v šestnácti měsících a první samostatné krůčky zvládl kolem dvou a půl let. Za každým jeho vývojovým pokrokem stojí intenzivní péče, pravidelné rehabilitace a další terapie.
Součástí Tedíkova života jsou také pravidelné kontroly a vyšetření u odborných lékařů a každodenní aplikace růstového hormonu.
Přes všechny překážky je Tedík usměvavý, laskavý a empatický kluk se smyslem pro humor. Svou odvahou a vytrvalostí inspiruje nejen své rodiče, ale i své početné sourozence, se kterými vyrůstá v láskyplném rodinném prostředí.
Více o životě Tedíka zde: https://www.instagram.com/pwsjourney/
Sebíkův příběh začal velmi smutně. Ještě než stačil poznat náruč rodičů, zůstal sám. Diagnóza, se kterou přišel na svět, byla pro jeho biologické rodiče příliš těžkým břemenem – a tak ho opustili. Místo mateřského objetí a láskyplných slov strávil prvních deset měsíců života o samotě, v dětském centru, bez rodiny, bez bezpečí.
Ale i v těch nejtemnějších chvílích se může rozzářit světlo. Sebíka se nakonec ujaly dvě pěstounské maminky. Dávají mu lásku, kterou si každé dítě zaslouží, a každý den bojují za jeho šťastnější budoucnost. Sebík sice čelí těžkým psychomotorickým výzvám, ale díky jejich péči, oddanosti a nekonečné trpělivosti má šanci žít život plný radosti, bezpečí a přijetí.
Více o životě Sebíka zde: https://www.instagram.com/lifewithpraderwilli/
