Rok 2023: Zakoupili jste vozíček pro Viktorku

„Viktorka má mechanický vozíček, ale tím, že má slabé tělíčko, tak do kopce ho neutáhne. A nový elektrický vozíček by jí dal určitou svobodu, mohla by na výlety, ve školce na procházky...“ říká její maminka. „Bydlíme na vesnici a mohli bychom spolu trávit víc času venku. Myslím si, že by byla šťastná!“

„Těšíš se na Vánoce? A máš ráda zázraky? Tak my zkusíme společně jeden takový udělat…“ To byla první slova patronů nového projektu Blesku Vánoční zázrak, když dorazili za dvouletou Viktorkou, holčičkou trpící spinální svalovou atrofií. Onemocnění ji připravilo o chůzi, nemluví, přesto s nadšením na obě otázky odpověděla: „Jo!“

Za roztomilou holčičkou a její maminkou Veronikou Landovou (38) s dárečky přijeli patroni jejich příběhu, moderátorka Eva Decastelo (45) v doprovodu influencera Freescoota (25). 

Onemocnění dívenky z Břehoryjí na Litoměřicku je pro rodinu časově i finančně velmi náročné. „Nedokážu si představit, že bych byla v podobné situaci, a moc obdivuju Veroniku, jak to skvěle zvládá,“ říká Eva.

Nevratné škody

Ještě do 8. měsíce věku se dívenka vyvíjela úplně normálně. „Pak se ale uzavřela do svého světa, v roce začal třes rukou… Přestala reagovat na podněty, mávat a podobně. Lékaři měli podezření na autismus,“ vzpomíná maminka. Diagnózu ale zjistili až za dalších 6 měsíců. Spinální svalová atrofie 2. typu s rizikem úmrtí do několika let. „Viktorce byl podán přelomový genový lék Zolgensma, který postup nemoci zpomalil a poté zastavil. Ale škody, které nemoc v tělíčku napáchala, jsou nevratné, na to lék ještě není. „Ztratila schopnost stoje, chůze… Viktorka také nemůže mluvit.“ 

Pár kroků…?

„Prognóza je taková, že malé zlepšení motorických funkcí tam zřejmě bude. Jednou by se mohla postavit a možná udělat s chodítkem i pár kroků. Viktorka ale musí cvičit každý den po celý svůj život,“ vysvětluje Veronika, která se kromě Viktorky stará ještě o osmiletého syna Sašu.

Úžasný bráška

„Všechno jsme mu o její diagnóze od začátku vysvětlili, nechtěli jsme lhát. Saša je úžasnej bráška, čtou si spolu, dokáže ji oblíknout, dělají spolu blbiny. Je to její ochranitel. Pořád ji sleduje, kamkoliv vyrazíme. Viktorka jezdí od 18 měsíců na invalidním vozíčku, takže ji hlídá, bojí se o ni.“

Jeden den v rodině

„Můj muž pracuje už deset let v cizině, vidíme se o víkendech, přes týden je to na mně. Ráno vezeme Sašu do školy, jedeme na rehabilitace 18 km daleko, pak se vracíme, máme hrací program, pak MOTOmed, kde posiluje svaly a kyčle, pak provádíme 4× denně Vojtovu  metodu, což nám zabere vždy 20 minut. Pak obídek, pro Sašu do školy. Třikrát týdně máme hipoterapii (fyzioterapeutická metoda, která působí prostřednictvím pohybových impulzů vznikajících při koňské chůzi), a když nejsou, jezdíme plavat.“ 

Nákladná péče

Pro rodinu je to neúnosné a musela pozastavit například i přestavbu starého domu.

Jak se to dá zvládat finančně? „Jedeme z jednoho platu, pracuje jen muž. Já jsem s Viktorkou doma. Ale finančně se to ani tak nedá… Pokud chceme, aby Viktorka pokročila a nezhoršovala se, musíme navštěvovat neurorehabilitace. A tam jeden pobyt vyjde na 89 tisíc a pro správný efekt se musí opakovat několikrát do roka.“ 

Péče o dítě s touto diagnózou podle maminky vyjde na 500 tisíc až 1,5 milionu ročně. „Pro obyčejného člověka je to skoro nemožné…“

Co je SMA?

Jde o dědičné degenerativní onemocnění. Projevuje se svalovou nedostatečností a ochabováním svalstva, které může vést až k jeho nefunkčnosti.

Patroni příběhu 

„Je to hrozně jednoduché. Když někdo může pomoci, pak musí,“ vysvětlila moderátorka a herečka Eva Decastelo, proč do projektu na pomoc potřebným lidem a dětem šla. „Má to smysl, vyberou se peníze, pomůže se někomu takovému, jako je tahle rodina, a holčičce to zlepší kvalitu života,“ potvrzuje druhý z patronů, influencer Jakub Smrek (25) alias Freescoot 

Hlavně Evu Decastelo jako maminku dvou dětí Viktorčin příběh hodně zasáhl, při natáčení plakala… „Bylo to hrozně těžké. Vidět, že někdo, kdo má od toho osudu takhle naloženo, se s tím tak pere. A vy jim tam přijedete a trochu se tam rozložíte.“ K Litoměřickému okresu má sama velmi blízko. „Narodila jsem se přímo v Litoměřicích, kde jsem i studovala. Moje babička byla jedna z nejoblíbenějších učitelek na tamní základní škole, byla velmi hodná, hrála na varhany a jsem moc ráda, že jsem se sem díky Vánočnímu zázraku Blesku mohla vrátit a někomu, jako je Viktorka, pomoct,“ dodala Eva.

Vaše podpora umožní rodině Viktorky zakoupení dětského elektrického invalidního vozíku Permobil K300 a ona tak bude moci zažít pocit „svobody“ a možná si tak sama zajede na louku natrhat kytičky, které má tak ráda, na kamínkové hřiště za dětmi i na procházky s jejím psím parťákem.

Pokud vybereme v některé ze sbírek více než 100 %, peníze budou přerozděleny do ostatních sbírek Vánočního zázraku Blesku.