Kdo sbírku organizuje?
Jmenuji se Miroslav Mišurec, je mi 45 let a společně s partnerkou pečuji o naše dvě děti, dvanáctiletého Matěje a tříletou Emu.
Já i Matěj máme stejnou diagnózu, konkrétně se jedná o onemocnění C-M-T (Charcot – Marie – Tooth) – vzácnou dědičnou neuropatii, která způsobuje poškození periferních nervů a následně pak ochabování svalů končetin. Aby toho nebylo málo, tak mi v roce 2002 diagnostikovali chronické selhání ledvin, přičemž jsem v roce 2004 podstoupil transplantaci ledviny. V současné době mi ale ledvina opět selhává. Oba zvládáme chůzi pouze s oporou francouzských holí, na delší vzdálenosti Matěj potřebuje invalidní vozík.
Komu pomůžeme?
Narodil jsem se v roce 1976 jako zdravé dítě, ve dvanácti letech mi bylo diagnostikováno onemocnění CMT (Charcot – Marie – Tooth) – dědičnou neuropatii, která způsobuje poškození periferních nervů a následně pak ochabování svalů končetin. Mám postižené dolní i horní končetiny. Chůzi zvládám pomocí ortopedických ortéz a berlí, ale i tak ujdu jen krátkou vzdálenost. Aby toho nebylo málo, tak mi ve dvacetisedmi letech lékaři oznámili, že u mě došlo k chronickému selhání ledvin. Rok jsem byl na dialýze. V roce 2004 jsem podstoupil transplantaci ledviny. Bohužel v současné době mi ledvina selhává. Prognoza lékařů není moc dobrá.
Bohužel to samé bylo diagnostikováno v šesti letech i u mého syna Matěje. V té době to na něm nebylo vidět. Projevy této nemoci se objevily až v deseti, kdy mu začalo ochabovat svalstvo. V současné době potřebuje k chůzi berle a na delší vzdálenost invalidní vozík..
Matěj a já nezvládáme chůzi do schodů, nemůžeme tedy využívat hromadné dopravní prostředky, které jsou většinou bariérové, na dopravu do školy a zpět tedy potřebuje osobní automobil.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Rádi bychom tedy touto sbírkou požádali o příspěvek na pořízení osobního auta s automatickou převodovkou, jelikož já se svým handicapem již s obtížemi ovládám auto s manuální převodovkou. Naše auto nám dosluhuje a je pro nás malé. Proto potřebujeme větší auto. Bydlíme na malém městě, tak je pro nás auto nezbytnou součástí. Automobil bychom využili zejména k pravidelné dopravě syna do školy (škola je bezbariérová, cca 8 km od bydliště) a k lékařům, při volnočasových aktivitách.
Přál bych si, aby má rodina byla i nadále začleňována do běžných sociálních i kulturních činností a akcí, jako jsou školní činnosti a akce mých dětí. Dále výlety, návštěva rodinných příslušníků.
Za peníze vybrané navíc bychom zaplatili rehabilitační výlohy, rehabilitační motomed. Děkujeme za veškerou pomoc.
