Jsem maminka naší 14 leté dcery Aničky. Anička je nejstarší ze 3 dětí, syn Toník má 12 let a nejmladší Johanka 9.
Při narození Aničky řekl lékař: „Máte zdravou holčičku“ ..... bohužel se trochu zmýlil…
Její motorický vývoj nebyl podle tabulek a začal kolotoč cvičení a vyšetřování, v 18 měsících jsme absolvovali různá vyšetření včetně CT mozku. Zde se odhalilo několik vývojových vad mozku, její stav se zhoršoval a v 8 letech byla odhalena závažná genetická vada… Bohužel děti s touto diagnózou se dožívají max.věku 25 let pouze při zajištění kvalitní péče, kterou se jí snažíme dopřát, ale je to náročné jak fyzicky tak i psychicky. Její fyzický i psychický stav se bude postupně zhoršovat – nástup demence, neléčitelný parkinsonismus, zhoršení motorických a kognitivních funkcí, poruchy chování až agrese......
Moc potřebujeme větší auto pro pohodlnější převoz a snadnější přesun Aničky do auta, pro plánovanou speciální úpravu vozidla a taky větší kufr pro převoz vozíku X-Rover, který je pro Aničku nejpohodlnější, není skládací a měří 180cm. Vozík bohužel přesahuje přes zadní sedadla nad hlavy dětí, znemožňuje manipulaci se speciální autosedačkou a v kufru již nezbývá žádné místo. Máme další 2 děti, 1 z nich musí být stále v autosedačce, takže se vzadu neskutečně tísní.










