Představení sbírky
Jsem maminka naší 14 leté dcery Aničky. Anička je nejstarší ze 3 dětí, syn Toník má 12 let a nejmladší Johanka 9.
Při narození Aničky řekl lékař: „Máte zdravou holčičku“ ..... bohužel se trochu zmýlil…
Její motorický vývoj nebyl podle tabulek a začal kolotoč cvičení a vyšetřování, v 18 měsících jsme absolvovali různá vyšetření včetně CT mozku. Zde se odhalilo několik vývojových vad mozku, její stav se zhoršoval a v 8 letech byla odhalena závažná genetická vada… Bohužel děti s touto diagnózou se dožívají max.věku 25 let pouze při zajištění kvalitní péče, kterou se jí snažíme dopřát, ale je to náročné jak fyzicky tak i psychicky. Její fyzický i psychický stav se bude postupně zhoršovat – nástup demence, neléčitelný parkinsonismus, zhoršení motorických a kognitivních funkcí, poruchy chování až agrese......
Moc potřebujeme větší auto pro pohodlnější převoz a snadnější přesun Aničky do auta, pro plánovanou speciální úpravu vozidla a taky větší kufr pro převoz vozíku X-Rover, který je pro Aničku nejpohodlnější, není skládací a měří 180cm. Vozík bohužel přesahuje přes zadní sedadla nad hlavy dětí, znemožňuje manipulaci se speciální autosedačkou a v kufru již nezbývá žádné místo. Máme další 2 děti, 1 z nich musí být stále v autosedačce, takže se vzadu neskutečně tísní.
Komu pomůžeme?
Zpočátku byla Anička veselá, usměvavá, sice hodně spala, ale nic nenasvědčovalo tomu, že by mohla mít nějaké postižení. Jen motoricky byla pomalejší. Po 1. roce ale nemluvila a skákala jen snožmo po 4, i přesto si hrála a řádila s hračkami. U toho mála bohužel zůstala dodnes. Po očkování ve 2 letech se její stav rapidně zhoršil, měla autistické rysy, usínala na chodbě, v čekárně, ve školce, přibyla epilepsie, zapomínala činnosti, které již uměla, např. pití z dětského hrnečku, láhve, byla pasivní, ztratila se její jiskra v oku a ten čertík, co vyhazoval všechny hračky z bedny. V 8 letech jí byla zjištěna mutace genu, která způsobuje neurodegenerativní postižení. Nyní je Aničce 14 let, má hlubokou mentální retardaci, smíšenou kvadruparézu, oslabené svalstvo, nechodí, občas ještě sedí na patách, zatím sedí i ve vozíku, ale bohužel sjíždí, někdy skáče po 4, stále méně se pohybuje, méně si hraje, potřebuje neustálou péči a motivaci k aktivitě. Při častém sezení na patách se jí zhoršuje kulaté držení hrudní páteře, z toho důvodu nedokáže ležet na zádech, má kontraktury na horních i dolních končetinách. Nemluví, musí být krmena.
Má ráda, když jí zpíváme písničky, tleskání, lechtání, procházky, na jízdu autem se vyloženě těší, ráda sleduje na tabletu české filmy. Navštěvuje denně speciální školu vzdálenou 25 km.
Koupí většího vozidla bychom chtěli Aničce zkvalitnit sed v autě, nám rodičům ulehčit manipulaci s vozíky a přesun Aničky do auta, zajistit jí i sourozencům pohodlnější přepravu hlavně do školy, ale i na výlety a dovolenou.
