Hned v úvodu bych ráda upozornila na to, že nejsem biologickou maminkou Jirky, ta byla zbavena rodičovské odpovědnosti a o Jirku v podstatě nikdy neprojevovala žádný zájem. Jakmile zjistila, že je Jirka těžce zdravotně postižený nechala ho již v porodnici.
Poznala jsem Jirku v jeho čtyřech letech v centru DOMEČEK, jako chlapce obtížně zvladatelného se záchvaty vzteku. Zpočátku jsem s ním pracovala jako zaměstnanec Dětského domova a po roce jsem si Jirku vzala do poručnické péče, protože to byla jediná možnost, jak zabránit významné, a navíc zbytečné medikaci. V letošním roce je to sedm let, kdy mám Jiříka v péči.
Jirka je specifické dítě s širokou škálou trvalých diagnóz, způsobený chromozomální poruchou DNA, na první pohled je zřejmý jeho abnormálně malý vzrůst, který je způsoben genetickou poruchou vzrůstu tzv. trpasličí syndrom. Vývojová porucha se projevuje také prostřednictvím Mikrocefalie – zakrnění růstu mozku a celé hlavy, což s sebou nese řadu závažných zejména genetických onemocnění. Mimo jiné má Jirka těžce poškozený zrak. Mezi nejvážnější diagnózy, které Jirkovi komplikují jeho život, se řadí Akutní nefrický syndrom – vážná porucha ledvin.
Jirka býval během pobytu v centru DOMEČEK, vlivem hypertrofie často nemocný a do 5 let věku byl 17 x hospitalizován z důvodů rozsáhlé sepse. Po nástupu do Dětského domova, kde jsem vykonávala funkci ředitelky a byla jsem současné Jirkovou kolizní opatrovnicí, jsem se mu hodně věnovala. Jirka semnou spal v posteli abych mu mohla být k dispozici při každém jeho záchvatu. Vznikl mezi námi silný osobní vztah. Od chvíle, kdy je Jirka v mé péči nemusel být ani jednou hospitalizován. Ovšem je nutná intenzivní rehabilitace a soustavná péče.
