Představení sbírky
Kubíkovi je šest let a má spinální svalovou atrofii (SMA). Zatím sám nechodí, ale každý den cvičí, rehabilituje a bojuje o větší sílu a samostatnost. Naším největším přáním je dát mu co největší šanci, aby jednou mohl chodit.
Kubík pokračuje v léčbě risdiplamem, jejímž cílem je podpořit jeho motorické schopnosti a sílu. Jedna lahvička léku stojí 75 738,10 Kč a při jeho současném dávkování vystačí přibližně na 12 dní. S Kubíkovým růstem se však potřebná dávka zvyšuje a jedna lahvička může v budoucnu vystačit například jen na 9–10 dní.
Prvních 13 lahviček jsme už dokázali zajistit. Jejich hodnota je téměř jeden milion korun. Financovali jsme je z vlastních prostředků a také díky lidem, kteří Kubíka podpořili.
Touto sbírkou chceme získat 3 000 000 Kč výhradně na pokračování Kubíkovy léčby risdiplamem. Tato částka může při rostoucím dávkování představovat přibližně rok léčby.
Nikdo nám nemůže slíbit, že Kubík jednou bude chodit. My mu ale chceme dát každou reálnou šanci, kterou dnes má.
Pomozte nám zajistit Kubíkovi léčbu, která mu tuto šanci dává.
Komu pomůžeme?
Kubíkovi je šest let a žije se spinální svalovou atrofií (SMA). Nemoc výrazně ovlivnila jeho svalovou sílu a pohybové schopnosti, ale rozhodně ne jeho chuť bojovat a posouvat se dál.
Už jako malý podstoupil genovou léčbu Zolgensma. Dnes každý den cvičí a rehabilituje a pokračuje v léčbě risdiplamem. To, co je pro většinu dětí samozřejmostí, znamená pro Kubíka hodiny práce, opakování a obrovské množství úsilí.
Jeho největším cílem je jednou se postavit na vlastní nohy a chodit.
Právě proto chceme udělat maximum pro to, aby mohl v léčbě pokračovat. Prvních 13 lahviček risdiplamu jsme už dokázali zajistit. Další léčba je však natolik finančně náročná, že ji dlouhodobě bez pomoci dalších lidí nedokážeme financovat.
Nikdo nám nemůže slíbit, že Kubík jednou bude chodit. Léčba, každodenní cvičení a rehabilitace mu ale dávají možnost dál bojovat o větší sílu a samostatnost. A my mu chceme dát každou dostupnou šanci.
Proto tato sbírka vznikla.
Pomáháte Kubíkovi pokračovat v léčbě a bojovat za jeho největší sen – aby jednou mohl chodit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity především na úhradu Kubíkovy léčby přípravkem Risdiplam.
Jedna lahvička v současnosti stojí 75 738,10 Kč a při aktuálním dávkování Kubíkovi vystačí přibližně na 12 dní. Potřebná dávka se však odvíjí od Kubíkovy hmotnosti. S jeho růstem se proto může spotřeba léčiva zvýšit a jedna lahvička může vystačit například jen na 9–10 dní.
Cílová částka 3 000 000 Kč má Kubíkovi pomoci zajistit dlouhodobé pokračování léčby. Skutečná délka období, které bude možné z vybraných prostředků uhradit, bude záviset na jeho dávkování a aktuální ceně léčiva.
Pokud nebude celá vybraná částka na léčbu využita, budou zbývající prostředky použity na nezbytné zdravotní a rehabilitační pomůcky, doplatky a další potřeby přímo související s Kubíkovou péčí a jeho cestou k větší samostatnosti.
Naším hlavním cílem je zajistit, aby Kubík mohl v léčbě pokračovat bez přerušení.
