Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Simona a jsem mámou šestiletého Eliase, kterému byl před třemi lety diagnostikován autismus, opožděný psychosomatický vývoj, dysfázie řeči a nyní se přidal vzácný neurovývojový syndrom PPP2R5D s mentální retardací 2.stupně.
Rádi bychom, s vaší pomocí, dále pokračovali v ergo a hipoterapii.
Komu pomůžeme?
Ahoj.....
rád bych vám vyprávěl příběh – o mně.
Jednoho krásného zasněženého tříkrálového večera roku 2017 jsem přišel na svět.
Ze začátku bylo vše v pořádku, ale po pár hodinách jsem musel být převezen do jiné nemocnice, protože paní doktorka nebyla úplně spokojená s mým zdravíčkem a chtěla mít jistotu.
Vše dopadlo dobře a já fičel po 11 dnech domů.
Plynuly týdny, měsíce a v tom pátém jsem najednou v poloze na bříšku začal padat na jednu stranu. Následovaly rehabilitace, cvičení, ale můj stav se moc nelepšil a já se začal opožďovat více a více ve vývoji. A protože to nebylo pořád lepší, vyrazili jsme s mamkou na vyšetření do nemocnice, celkem 2×, ale vyšetřeních bylo určitě tak milion:-).
Po stránce fyzické jsem byl celkem uspokojivé dítě na svůj věk a na kluka, protože prý máme svůj čas:-).
Takže jsme chvíli vyčkali a ve třech letech jsme to rozjeli.......vzali jsme to z druhé strany, té psychické…a hle.....úspěch:-).
Byl mi diagnostikován 3.stupeň atypického autismu, opožděný psychosomatický vývoj, těžká dysfázie řeči a v létě roku 2022 vzácný, geneticky daný, neurovývojový syndrom PPP2R5D, také zvaný jako Jordanin syndrom.
Jsem asi druhý v ČR, který ho má a na světě je nás kolem 200.
Máme pár společných rysů, jedním z nich je makrocefalie, problémy s jídlem, ale i mentální retardace, kterou mám středně těžkou, tedy 2.stupeň.
Nově teď chodíme na ergoterapii, která je pro mne skvělá, chodím na hipoterapii a moc rád bych pokračoval, moc mi pomáhají.
Moc rád bych začal chodit do bazénu, solné jeskyně, protože mívám ekzémy, opary.
Kvůli mému postižení mám pořád plenky a nejím tuhou stravu, mamka mi musí vše mixovat. Nedělá mi dobře dát si do pusy cokoliv se strukturou.
Občas se taky trochu zlobím, vztekám, kopu a začnu plakat, aniž bych měl důvod.
Vím, že to se mnou není někdy lehké, ale mám báječnou rodinu, trpělivou maminku, která mi denně říká, že jsem její drahoušek:-).
