Představení sbírky
Sluníčko Tea
Čtyřletá Teinka má diagnostikován Rettův syndrom. Toto vzácné genetické onemocnění způsobuje, že nemůže ovládat svoje tělíčko. Sama se nepohybuje, nedokáže komunikovat, trpí hypotonií, strabismem a epilepsií. Ale přes všechny tyto překážky kolem sebe dokáže šířit obrovské množství lásky a je vděčná za všechny krásné zážitky, které život přináší. Teinka žije uprostřed velké milující rodiny, která dělá vše pro to, aby jí pomohla žít co nejhezčí život. A k tomu jí pomohou i terapie Dr. Vela, které letos plánuje absolvovat.
Komu pomůžeme?
Život s Teinkou
Do půl roku života se Teinka vyvíjela jako každé jiné děťátko. Pak ale přišel regres ve vývoji a my začali řešit příčinu. Celý rok a půl nám trvalo náročné kolečko vyšetření a testů. Po dlouhé době nejistoty, kterou jsme využili k soustavnému cvičení a terapiím jsme dostali definitivní zprávu z genetického vyšetření. Rettův syndrom. Museli jsme vstřebat a smířit se s prognózami, které se k této diagnóze pojí. Bylo to moc náročné období, ale máme skvělou velkou rodinu, která nám moc pomohla a pomáhá. Od té doby utekla spousta měsíců a my si užíváme život s naší malou úžasnou veselou princeznou. Doslova každý den. S Teinkou docházíme na sociální terapie do střediska Pontis, jezdíme do léčebny v Boskovicích, dvakrát týdně jezdíme na cvičení Bobath a s každodenním cvičení nám pomáhá naše milá paní fyzioterapeutka, která dochází k nám domů.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Na co je sbírka určena?
Peníze ze sbírky budou použity na terapie Dr. Vela (www.dr-vel.com), které jsou založené na fyzioterapeutických masážích, logopedické terapii a neurorehabilitaci.
Tuto terapii jsme s Teou absolvovali koncem loňského roku ve Varšavě. Teinčin stav aktivně řešíme již tři roky a zkoušíme všechny možné přístupy, které by mohly pomoci ke zlepšení jejího stavu. Z terapie Dr. Vela ve Varšavě jsme byli nadšení. Je pravdou, že Teinčina genetická diagnóza dost limituje možnosti, kam až se může v oblasti ovládání jejího tělíčka dostat, ale pro ni a naši rodinu je obrovským přínosem sebemenší posun k lepšímu, třeba i zmírnění skoliózy páteře, kterou Teinka díky své hypotonii trpí. Po desetidenní terapii se Teince výrazně zlepšilo držení těla a mnohem více se začala projevovat i verbálně a začala se více zajímat o dění kolem sebe. Bylo to úžasné.
Po konzultaci s Dr. Velem a také od rodičů dětí, kteří na terapie dojíždějí již delší dobu a mají s ní dobré zkušenosti, jsme byli informováni, že v začátku je dobré desetidenní terapii zopakovat v kratších intervalech, aby nedošlo k regresu. A tak chceme letos absolvovat tři tyto terapie s jednou měsíční a druhou čtyřměsíční prodlevou. A těšíme se na výsledek.
Loňskou terapii jsme zaplatili sami s pomocí rodiny, ovšem tento náš další velký krok – tři desetidenní terapie Dr. Vela (3 × 55 000,) už sami nedáme, tak jsme se rozhodli požádat o pomoc. Za jakoukoliv částku budeme moc vděční.
