Představení sbírky pro Steliinku
Jsme čtyři kolegové z firmy Livesport. Nejsme žádní profesionální atleti ani elitní závodníci. Jsme amatéři, kteří tráví dny v kanceláři a ve volném čase si rádi dají do těla. Letos jsme se ale rozhodli posunout své hranice o kus dál – absolvovat prestižní závod Ironman 70.3 v Hradci Králové (1,9 km plavání, 90 km na kole a 21,1 km běhu).
Proč to děláme? Chceme dokázat sami sobě, že na to máme. Ale především chceme, aby každý litr našeho potu a každý překonaný kilometr pomohl někomu, kdo svůj největší závod svádí každý den od narození …
Ahoj, jmenuji se Stellinka a je mi už 5,5 roku.
Můj příběh začal úplně jinak, než si moji rodiče představovali. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací. Všechna vyšetření byla v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že by se mělo něco pokazit. Maminka s tatínkem se na mě moc těšili a do porodnice odjížděli s představou, že za pár dní pojedeme všichni společně domů.
Z okamžiku, který měl být jedním z nejkrásnějších v jejich životě, se ale během chvíle stala noční můra.
Po dlouhém a komplikovaném porodu jsem se narodila bez známek života. Nedýchala jsem, musela jsem být resuscitována a následně převezena sanitkou na dětskou jednotku intenzivní péče do Fakultní nemocnice Olomouc. Prodělala jsem těžkou porodní asfyxii, tedy nedostatek kyslíku, který bohužel vážně poškodil můj mozek.
Maminka s tatínkem mě po narození viděli jen na pár vteřin, když mě lékaři odnášeli. Nikdo v tu chvíli nevěděl, co bude dál.
Tatínek jel za sanitkou se mnou do Olomouce. Maminka zůstala v porodnici sama. Na pokoji, který si před porodem zaplatila právě proto, abychom po mém narození mohly mít klid, být spolu a užívat si naše první společné chvíle.
Místo mě vedle ní ale zůstala prázdná postýlka.
Z Olomouce jí potom volal tatínek společně s lékařem. Vysvětlili jí, že je potřeba moje tělo zchladit na 33 stupňů, aby dostal mozek a ostatní orgány šanci po nedostatku kyslíku regenerovat.
Maminka tehdy vůbec nechápala, co se děje. Ještě pár hodin předtím čekala zdravou holčičku a najednou po telefonu poslouchala slova o intenzivní péči a řízeném podchlazení.
Samozřejmě s tatínkem souhlasili.
Tu noc maminka téměř nespala. Ráno podepsala potřebné dokumenty, aby mohla společně s tatínkem přijet za mnou.
Ležela jsem v malém „domečku“, obklopená přístroji a hadičkami. Rodiče stáli vedle mě a ptali se sami sebe, proč se to stalo právě jejich holčičce. Proč, když bylo celé těhotenství v pořádku.
Odpověď na tuhle otázku nemají dodnes.
Po několika dnech začalo postupné zahřívání a probouzení z umělého spánku. Následovala magnetická rezonance mozku.
Když lékař začal rodičům vysvětlovat její výsledky, doufali, že špatně slyší. Že přece nemůže mluvit o jejich holčičce.
Na mozku byly rozsáhlé změny.
Nikdo jim tehdy nedokázal říct, co přesně to bude znamenat. Jestli budu chodit, mluvit, běhat, jestli budu samostatná nebo jak bude můj život vlastně vypadat.
Dnes, o více než pět let později, už některé odpovědi známe.
Náš život dnes:
Následky těžkého poškození mozku si nesu každý den. Mám dětskou mozkovou obrnu a fokální epilepsii a můj psychomotorický vývoj je na úrovni 4 měsíčního miminka.
Sama nesedím, nechodím ani se neotočím. Sama se nenajím ani nenapiju. Nedokážu sama změnit polohu, dojít si pro hračku nebo si vzít něco, co potřebuji.
Ve všech směrech jsem odkázaná na pomoc druhého člověka 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Potřebuji pomoc s jídlem, pitím, hygienou, oblékáním, přesuny, polohováním i každodenním cvičením. Potřebuji speciální kočárek a další kompenzační pomůcky. S tím, jak rostu, je navíc fyzická péče stále náročnější.
Ale nic z toho nevystihuje, kdo skutečně jsem.
Jsem Stellinka.
Holčička, která miluje společnost, svoje blízké, přírodu, procházky a chvíle, kdy může být součástí všeho, co se kolem ní děje. Mám svoje oblíbené lidi, svoje nálady, radosti i věci, které se mi vůbec nelíbí. A i když nemluvím, dokážu svým blízkým dát spoustu věcí najevo po svém.
Za těch pět a půl roku jsem rodičům ukázala hlavně jedno. Že žádný papír s diagnózou nedokáže přesně říct, co všechno ve mně je.
Pět a půl roku terapií, rehabilitací a malých velkých vítězství
Od mého narození se náš život točí kolem péče, rehabilitací, terapií, lékařských kontrol, vyšetření a hledání dalších možností, které by mi mohly pomoci.
Na začátku si rodiče samozřejmě přáli jediné. Abych jednou chodila, běhala a žila stejně jako ostatní děti.
Dnes se na naši cestu díváme trochu jinak.
Stále věříme v pokroky. Stále hledáme možnosti, jak Stellince pomoci a jak její tělo i vývoj co nejvíce podpořit. Zároveň ale víme, že nejdůležitější je, aby měla co nejkvalitnější život.
Aby ji její tělo co nejméně bolelo. Aby si zachovala co nejlepší pohyblivost. Aby se předcházelo dalším zdravotním komplikacím. Aby mohla vnímat svět kolem sebe, být součástí rodiny, zažívat nové věci a dál nás překvapovat tím, co dokáže.
Protože u Stellinky může být obrovským vítězstvím něco, čeho si u zdravého dítěte možná ani nevšimnete.
A právě tyhle malé pokroky nám už pět a půl roku ukazují, že má smysl pokračovat.
Bohužel velká část intenzivních rehabilitací, terapií a pomůcek, které Stellince pomáhají, není hrazena zdravotní pojišťovnou nebo je hrazena pouze částečně.
A s tím, jak Stellinka roste, rostou i náklady na její péči.
Proto se obracíme na vás.
Chceme ale Stellince dál dávat všechny možnosti, které mohou zlepšit kvalitu jejího života, podpořit její vývoj, ulevit jejímu tělu a umožnit jí zažívat svět kolem sebe.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze bychom využijeme především na intenzivní neurorehabilitační pobyty a další terapie podle aktuálních potřeb Stellinky. Patří mezi ně například fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie, plavání, delfinoterapie a další vhodné rehabilitační a terapeutické pobyty.
Část prostředků bude využita také na zdravotní a kompenzační pomůcky, které Stellince pomáhají se správným polohováním, přesuny a zapojením do běžného života a nám usnadňují každodenní péči o ni.
Její potřeby se s věkem neustále mění. Pomůcky, ze kterých vyroste, je potřeba nahrazovat většími. Přibývají nové potřeby, terapie i zdravotní komplikace, které je nutné řešit.
Peníze ze sbírky nám tak pomohou zajistit Stellince péči podle toho, co bude v danou chvíli nejvíce potřebovat.
Svůj život si vybojovala. Teď jí chceme pomoci, aby ho mohla co nejlépe žít. Před pěti a půl lety jsme nevěděli, jestli Stellinka přežije. Potom jsme nevěděli, jaké následky si ponese. Dnes víme, že její život bude jiný, než jsme si tehdy představovali. Ale rozhodně není méně hodnotný.
Možná nikdy nebude životem kráčet stejným tempem jako ostatní děti. My ale budeme celý život kráčet tím jejím.
Budeme hledat způsoby, jak jí ulevit, jak podpořit každý její pokrok, jak jí umožnit poznávat svět a jak jí dát život plný zážitků, lásky a lidí, kteří ji přijímají přesně takovou, jaká je.
Péče o Stellinku je péčí 24 hodin denně. Sami bohužel nedokážeme finančně pokrýt všechny terapie, rehabilitace a pomůcky, které během svého života potřebuje a potřebovat bude.
Proto vás prosíme o pomoc.
Každý příspěvek pro nás znamená možnost další rehabilitace, terapie, potřebné pomůcky nebo další krok na Stellinčině cestě.
A pokud nemůžete přispět finančně, obrovskou pomocí pro nás bude i sdílení jejího příběhu.
Děkujeme každému, kdo se rozhodne být jeho součástí. Stellinka si svůj život před pěti a půl lety vybojovala. A my uděláme všechno pro to, aby ho mohla žít co nejlépe.
