Otakarovi je 5 let a 5 měsíců. Narodil se předčasně ve 34. týdnu se vzácným vrozeným onemocněním – CHARGE syndromem (https://fnmotol.cz/wp-content/uploads/44-charge-syndrom-mg-03.pdf).
Kvůli němu:
– neslyší (od 2 let má jednostranně kochleární implantát),
– vidí omezeně pouze na pravé oko (9 dioptrií, kolobom),
– má poruchu stability,
– nepřijímá potravu ústy (má gastrostomii – sondu přes břišní stěnu přímo do žaludku),
– má tracheostomii kvůli vrozené vadě hrtanu.
Otakarův psychomotorický vývoj je velmi opožděný. Ve svých 5 letech váží jen necelých 12 kg a měří něco přes 90 cm. Samostatně nesedí ani nechodí. Pohybuje se po zádech nebo po čtyřech a velkým pokrokem je pro něj i to, že se dokáže zvednout do kleku nebo postavit u postele.
Otakar nekomunikuje běžným způsobem, ale radost dává najevo po svém – směje se, kope nohama, „prdí“ pusou a miluje světelné hračky nebo jednoduché podněty.
Je to vnímavý a radostný kluk, který objevuje svět svým vlastním tempem.
