Pomohli jste Johance s pořízením speciálních ortéz

Johanka se narodila v září 2012 a od prvních okamžiků musela čelit vážným zdravotním komplikacím. První týdny svého života tak strávila na JIP ve Fakultní nemocnici v Ostravě, kde lékaři hledali příčinu jejích zdravotních problémů. Nakonec to bylo až po více než třech letech, kdy jsme se dozvěděli Johančinu diagnózu – vzácnou genetickou vadu, syndrom 17. chromozomu 13.3p, kterou má diagnostikovánu jen několik dětí na světě. To málo, co se ví, je, že lidé s touto vadou čelí kombinaci fyzických i mentálních výzev. 

Johanka je ale bojovnice, která se života nevzdává. Miluje dobrodružství, výlety a objevování nových věcí. Díky intenzivní fyzioterapii a speciálním ortézám se její stav nezhoršuje a dělá drobné pokroky – dokáže stát s oporou a s chodítkem ujít i 80 m. Aby mohla sama stabilně stát, například při mytí rukou nebo sprchování, čeká ji teď v únoru náročná operace kotníků, která pomůže napravit deformace způsobené růstem.

I po operaci však zůstanou ortézy pro Johanku nezbytné. Poskytují jí nejen oporu při chůzi, ale také pomáhají předcházet dalším deformitám.

Tato sbírka je proto určena na pořízení jejích již třetích speciálních ortéz, které jí po operaci umožní rychle se postavit na nohy a pokračovat v tréninku stoje a chůze.

Přes veškeré překážky si Johanka život užívá. Každý den nás inspiruje svou odvahou, vytrvalostí a radostí ze života. I když nikdy nebude běhat jako její dva bráchové, touží poznávat svět, smát se a dělat to, co jí jde nejlépe – rozdávat radost všem kolem sebe. 😊

S každým rokem vidíme, jak se posouvá dál. Už dokáže stát s oporou a s chodítkem ujít pořádný kus cesty.

Za tyto pokroky vděčí nejen své nezdolné povaze, ale také pravidelným rehabilitacím a speciálním ortézám, které jí už třetím rokem pomáhají na této cestě.

I když je péče o Johanku finančně i časově náročná, je pro nás rodiče prioritou. Věříme, že každá investice do jejího pohybu a rozvoje má obrovský smysl. 

Tato sbírka je určena na pořízení třetí sady speciálních ortopedických ortéz od rakouské firmy Pohlig. Tyto ortézy jsou klíčové nejen pro Johančinu chůzi, ale i pro správné držení těla a prevenci dalších deformit.

Jejich cena činí přibližně 170 000 Kč za nízkou lýtkovou ortézu a dalších 150 000 Kč za nadkolenní nástavbu a zdravotní pojišťovna na ně bohužel nepřispívá. Realizace proběhne v průběhu dubna tohoto roku.

Loňské nízké ortézy jsme financovali převážně z vlastních úspor. Nicméně jejich vysoká cena společně s náklady na cesty do Vídně a další nezbytnou pravidelnou péčí, představují pro naši rodinu značnou finanční zátěž.

A protože Johanka roste, každý rok potřebuje nové ortézy, které odpovídají jejím aktuálním potřebám.

Proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku a požádat Vás o pomoc s pořízením nových ortéz pro Johanku. Ty jí umožní pokračovat v její cestě za chůzí a větší samostatností.

Každý příspěvek přibližuje Johanku k tomu, aby mohla stát, chodit a co nejvíce si užívat života.

Z celého srdce Vám děkujeme za Vaši pomoc, podporu a víru v její pokroky!

❤️

Výdajů spojených s péčí o Johanku je hodně, hlavně za soukromé hodiny fyzioterapie, ergoterapie a pojišťovnou nehrazené neurorehabilitační lázeňské pobyty. Pokud by se vybralo více peněz, než je potřeba na pořízení ortéz, budou použity na tyto její pravidelné rehabilitace, případně další potřebné pomůcky -  nový vozík, přídavný pohon k vozíku.

Pokud by se cílovou částku nepodařilo vybrat, pořídíme Johance pouze nízké lýtkové ortézy a jsme připraveni zajistit chybějící finance na jejich pořízení krátkodobou půjčkou, protože víme, že jsou pro ni nepostradatelné.