Představení sbírky
Sbírku jsem založila pro 23 měsíční dcerku Eleonorku Trčovou. Narodila se přesně v termínu, bez komplikací. Vše šlo hladce až do jejich 9 měsíců, kdy jsme se úplnou náhodou dozvěděli, že ji osud do života nadělil nevyléčitelnou nemoc SPINÁLNÍ SVALOVÉ ATROFIE (dále SMA), která způsobuje bez léčby postupnou ztrátu hybnosti těla.
Nemoc je to genetická, zákeřná. Otočí celé rodině život naruby. Nemoc, která vyžaduje spousty finančních prostředků k tomu, abychom Eleonorce mohli jednou dopřát pocit, co znamená „stát nohama pevně na zemi“. Nemoc, která sebere veškerý volný čas, který trávíme v autě na cestách (cca 1800km/měsíc) k nejrůznějším specialistům, na rehabilitační cvičení, které jsou často i na druhé straně republiky, popř. v zahraničí. Děláme pro ni maximum, ale s aktuálními náklady, které vynakládáme za speciální rehabilitační péči, samy na další potřebné věci nestačíme. Potřebovali bychom zakoupit pro Eleonorku větší automobil, do kterého naložíme vše důležité, a díky němuž bude moci snadněji a pohodlněji cestovat.
Na několikadenní pobyty si musíme větší auto nyní jednorázově vypůjčovat. Pomůcky se rozrůstají, a my se přestáváme do našeho auta vejít. To tedy k představení mé sbírky.
Komu pomůžeme?
Já, Eleonorka aneb můj PŘÍBĚH O OBROVSKÉM ŠTĚSTÍ V NEŠTĚSTÍ.
Po narození bylo vše, jak má být. Eleonorka byla zdravé, dobře se vyvíjející miminko. Naše bezstarostné dny pokračovaly až do dubna roku 2022.
V době, kdy jsem Eleonorku čekala, tak jsem si objednala online kurzy o miminku, kde jeden z dalších benefitů byla informovanost skrze email. Jeden z nespočet emailů, které chodily dennodenně, jsem si jen tak pro zajímavost otevřela. Tady Vás poprvé seznamuji s tím, kde je to štěstí, které při nás stálo. Nebýt tohoto jediného emailu, nedozvíme se včas, že je Eleonorka vážně nemocná.
Ten email byl konkrétně o novince, že od ledna roku 2022 mají maminky možnost si nechat otestovat svá miminka ještě v porodnici na další dvě velmi vzácná a vážná genetická onemocnění (konkrétně se jedná právě o SMA a dále SCID). Je to dobrovolné a hrazené. A dále informace, že miminkům narozeným roku 2021 (což je právě i Eleonorka) je tato možnost poskytnuta také. Každá maminka s narozených miminkem roku 2021 má možnost využít tento dodatečný screening zpětně.
Využila jsem tedy toho, když byla možnost a dodatečného screeningu se zúčastnila. Eleonorka žádné příznaky, že by mělo být něco v nepořádku, nejevila, ale odjakživa se řídím heslem „SICHR JE SICHR“.
Screening na nemoc SMA vyšel pozitivně. Hned druhý den po zjištění jsme se museli dostavit do nemocnice na přešetření, aby se nemoc potvrdila či vyvrátila. Po několika dnech jsme se dozvěděli, že se nemoc spinální svalové atrofie bohužel potvrdila.
Momentálně je Eleonorka skoro dvouletá holčička, která i přes to, jakou bolest a trápení již zažila, neztrácí úsměv a chuť k životu. Sama nestojí, ani neobchází nábytek, pohybuje se lezením. Všemi silami bojujeme za to, abychom ji jednou postavili na nožky a rozchodili. Cvičí a maká na sobě každý den. Za každým jejím pokrokem je obrovské úsilí, potoky slz a kaluže potu. Již nějakou dobu navštěvujeme nejrůznější rehabilitační cvičení a intenzivní pobyty. Je to různé, jezdíme rehabilitovat jak ambulantně, tak i na několik dní. Navštěvujeme instituce v Liberci, Praze, Plzni jako fyzioterapie, neurorehabilitace, Vojtovu metodu, hiporehabilitace, plavání.
Zároveň cestujeme za nejrůznějšími odborníky a na kontroly do nemocnic.
To je takové malé přiblížení, kdo vlastně Eleonorka je, jak ke své nemoci přišla, a jak moc se snažíme, aby měla život co nejjednodušší a nejhezčí.
Tak nám prosím držte palce, aby byla její plavba za snem plná radosti a úsměvů.
