Sbírka pro Ronju

Před 12 lety se o dva měsíce dříve, než se čekalo, narodila Ronja.
Kvůli krvácení do mozku a dalším poporodním komplikacím s dýcháním a srdcem žije nyní s těžkým kombinovaným postižením tedy dětskou mozkovou obrnou, těžkou spánkovou apnoe, velmi vážnou skoliózou a bronchopulmonální dysplázií. 

Sužují ji bolesti od skoliózy a obrny, špatně se jí dýchá a často je nemocná. Ronja je přes to všechno úžasná malá slečna, vnímavá, pozitivní, veselá a milovaná. Ne všechny potíže lze takzvaně vyléčit, ale je možné zmírnit její dopady při lepších podmínkách. Ronja má život plný lásky, byť s těžkým hendikepem. Celkově je takový život plný výzev, ale naším cílem je, aby byl také co nejvíc k žití.

A tom tato sbírka je.

^{Na fotce je rentgen Ronji ohromné idiopatické skoliózy, která je genetického nebo jiného původu, přesná příčina není u těchto skolióz jasná. Hadička, která prostupuje tělem je vyvedení mozkomíšního moku z VP shuntu, který byl Ronje zavedený krátce po narození.}

Jako její přátelé, kteří víme, co všechno rodina musí ustát, jsme se společně rozhodli jim pomoci a uspořádali tuto sbírku.

O Ronju pečují společně její otec Marek a máma Adéla s velkou láskou. Jak sami říkají, samotný fakt, že je dítě postižené rodiče většinou zvládnou, protože své dítě milují takové, jaké je. Ale překonávat podmínky, které jsou tu pro takhle těžké situace nastavené, dělá život opravdu hodně náročný. Chybějí asistence, školy, služby, na vše jsou vysoké doplatky, na pomůcky i terapie a to všechno znamná, že se rodina často ocitá v neřešitelných situacích. Místo na dítě, se musí rodina soustředit na samotné udržení rodiny nad vodou, nebo na úhradu těch opravdu nejvíc potřebných věcí či služeb. A při tom je jen samotná péče celých 12 let extréměně náročná.

Kvůli Ronji problémům s dýcháním, skoliózou, apnoe a častým pobytům v nemocnici se rodina postupně dostala do stavu od normálně fungující rodiny s malou firmičkou k rodině vyčerpané finančně i fyzicky a ztrátou pracovního zázemí. Po dvanácti letech tedy skutečně potřebují mimořádnou pomoc, aby rodina zvládala i nadále pečovat každý den, sedm dní v týdnu, 365 dní v roce a Ronji stav se dramaticky nezhoršoval kvůli nedostatku cvičení, velké izolaci od kamarádů a rodiny nebo vyčerpaným rodičům.

S naší pomocí to tak ale nemusí být, můžeme rodině dopřád trochu radosti a klidu na péči tím nejjednodušším způsobem, tedy pomoci jim finančně, aby alespoň na chvíli měli všichni klid od dlouhodobého finančního a životního stresu.

^{Ronja má ohromnou životní sílu. To, co překonává by druhého možná už dávno položilo, je prostě houževnatá a pozitivní osobnost. Stejně tak její máma Adéla a táta Marek, kteří se o ni starají společně a nepřetržitě celých dvanáct let, bez jediné přestávky. S láskou a velkou pokorou k postižení se snaží neustále tvořit co nejlepší zázemí pro Ronji život. Je to ale často boj, a to dost nerovný.}

Pro představu jen první dny a měsíce života popsala Ronji máma na Ronjičky stránkách www.ronjicka.cz. A tím vše teprve začalo. 

Ronja přes den dýchá sama, v noci ale potřebuje podporu kyslíku. V ložnici doma tedy mají malou JIPku a musí Ronju hlídat každičkou noc s pomocí oxmetru a každou noc k ní mnohokrát vstávat a vše s sebou vždy všude vozit.

Kvůli DMO musí Ronja také pravidelně podstupovat důležité neurorehabilitace. Finančně, časově i organizačně je náročné vše ustát, je to ovšem jediný způsob, jak diagnózu DMO udržet v rámci možností na uzdě.

Ronja také potřebuje asistence, do speciální školy se dosud dostala až po jedenácti letech a zatím v ní byla jen měsíc. 

Ronja má nyní 30 kg a každodenní péče o ní je doslova „těžká“. Nejen každodenní oblékání, hygiena, jídlo a cvičení, ale i přenášení a přemisťování všech zdravotních a kompenzačních pomůcek je fyzicky těžké a vysilující. V tom rodině mohou do budoucna pomoci základní bezbariérové úpravy, které jsou bohužel nad limit státní pomoci.

Ronje mohou s pohybem pomoci také speciální ortézy, aby se narovnala a uvolnila těžce namáhaná záda, kyčle a vnitřní orgány. Tyto ortézy pro děti se běžně vyrábí v Německu, ale spolu s následnou a nutnou rehabilitací jsou bohužel velmi nákladné. 

Rodina se v žádném případě neobejde bez dodávky, do které se vejde Ronji kočár / vozík / jediný vhodný pro její těžkou skoliózu či celá malá JIPka, kterou Ronja potřebuje, ať cestuje kamkoli. Pro Ronju je auto zdravotní pomůcka, většinu roku nemůže do MHD, nedostane se často s jejím kočárkem ani do výtahu, nesjede s ním schody, nevejde se do autobusu…

Není to pro ni žádný nadstandard, ale nutnost. Ovšem extrémně nákladná a bez pomoci veřejnosti by Ronja zůstala odkázaná jen na žití mezi čtyřmi zdmi.

Každý, kdo s Ronjou stráví nějakou chvíli zjsití, že je to neskutečně vnímavá a milá bytost, která vám přiblíží, jak se žije tady a teď.

Stůjte prosím s námi při ní a pomozte uvolnit život jí i rodině od překážek, které sami nepřekonají.

Dětská mozková obrna u Ronji vznikla následkem předčasného porodu a krvácení do mozku. Ta způsobila, že Ronja samostatně nechodí, nesedí a kvůli těžké skolióze se sama nepostaví.

Těžká skolióza

Velký zdravotní problém, který s DMO souvisí, je těžká a život ohrožující skolióza. Ronji křivka je 115 stupňů, což znamená, že je úplně zlomená v pase a utlačuje plíce a vnitřní orgány. Operace je natolik náročná a v jejím případě také tolik riskantní, že se k ní lékaři zatím neodvážili a nebo ji spíš nedoporučují. Od 5. měsíce cvičila Ronja Vojtovu metodu, podstoupila několikrát lázeňskou léčbu a řadu neurorehabilitací. Nyní prochází růstovým spurtem a její pohyb potřebuje výraznou podporu. 

Dětská mozková obrna / DMO

Ronja má souhrnou diagnózu DMO následkem předčasného narození a komplikacemi s ním spojených.

Díky dlouhodobé neurorehabilitaci Ronja s dopomocí ujde pár metrů, postaví se, ale je to čím dál těžší kvůli tomu, jak roste a omezuje jí vlastní váha a k tomu velmi těžká skolióza. Letošní rok strávila hodně v nemocnici a ochably jí svaly, ptoto se potřebuje dostat znovu do přijatelné formy. Pomoci jí v tom může neurorehabilitace, hydroterapie a speciální ortézy a boty. Je důležité, aby měla posílené nohy a mohla třeba dopomoci při vlastní obsluze při přemisťování z postele do vozíku, kočárku, cestou výtahem, nebo při oblékání, mytí a podobně. 

Ortézy, neurorehabilitace a jiná cvičení mohou dětem s DMO pomoci dostat se ze zakletí svých pohybových omezení a to bychom přáli i Ronjičce.

Broncholulmonální dysplázie a spánková apnoe

Ronja trpí spánkovou apnoe a sníženou imunitoua má velké problémy s dýcháním. Je nutná denní i noční péče s podporou kyslíku, kašlacího asistenta, oxymetru a inhalací. Ronja musí být během nocí často polohovaná, během viróz nemůže spát na zádech, aby se nedusila hleny, v domácnosti se kvůli dýchání nachází prakticky malá JIPka a o Ronju ve dne i v noci její dýchání hlídají oba rodiče.

^{Rok 2025 byl pro Ronju hodně náročný. Během hospitalizací vždy chytla na oddělení nový vir nebo bakterii a celkově strávila v nemocnici nebo při rekonvalescenci skoro celý rok. Velmi jí pomáhají pobyty na čerstvém vzduchu, je to skutečně ten nejlepší lék.}

^{Na snímku je záznam z jedné noci na oxymetru. Vše, co je pod červenou čarou, jsou stavy, kdy je potřeba Ronje s dýcháním pomoci. Nastavením kyslíku, pobídnutím k dýchání pomocí akupresurních bodů, přepolohováním nebo přemístěním čidla na jiné místo, zkontrolováním průtoku kyslíku a podobně. V každém případě si asi nikdo neumí představit, že při každém snížení saturace pod 90% je potřeba „něco“. Někdy i 50 x za noc, 12 let, 4 tisíce nocí za sebou. A tohle má každou noc na starosti hlavně Ronji máma. Je to lepší v létě, v zimě během viróz je  péče vážně náročná.}

Ronja najednou vyrostla a z dítěte je velká slečna a celkově je mnohem náročnější úplně všechno – přenášení a přemisťování do vozíku a kočárku, do auta nebo do sprchového koutu. Také je náročné polohování a hlídání v noci.  

K péči tedy nyní potřebuje Ronja naráz několik věcí, která obrovsky přesahují možnosti rodiny:

ORTOPEDICKÉ ORTÉZY A NEUROREHABILITACE

Ronje mohou s pohybem a vážnou skoliózou pomoci ortopedické ortézy, které umí vyrobit jen v Německém Traunsteinu. Tady už Ronja podstoupila vyšetření a návrhy na postup a následně rodiče konzultovali s lékaři u nás. Ortézy by Ronje výrazně pomohly s pohybem, aby stále jenom neseděla, protože je schopná s dopomocí ťapat. Ale bez ortéz se jí hroutí tělo pod náporem tíhy, a obrny.

Ortézy mají písty, které s touto tíhou umí dítěti pomoci. 

Dětská mozková obrna má tendenci zhoršovat své projevy, jakmile Ronja správně a pravidelně necvičí. Neurorehabilitace u Ronji zahrnuje kombinaci cvičení v pražské Saremě, cvičení Vojtovky,
neurorehabilitační pobyty 2 – 4 týdny, pokud to jde (bohužel to nevyjde každý rok). Nechceme zacházet do úplných podrobností, protože je to bolestivé čtení. Ronja jednoduše potřebuje
pravidelnou péči o pohyb.

Nepostradatelné a nejdražší je AUTO

Auto je Ronji oficiální zdravotní pomůckou a bez něj se neobejde. Do auta je potřeba mimo Ronji naložit hodně věcí – především speciální kočárek, který se vejde jen do dodávky.

Ronja se do auta dostává přes otočnou a posuvnou sedačku tzv. D TRAIN, tuto část žádá rodina z příspěvku na pomůcky od úřadu práce.

Stařičký VW Transportér už nelze dál opravovat, finančně je to nezvladatelné. 

Bohužel v něm Ronji záda trpí také nadměrnými otřesy. A to nejhorší je nepřijatelný kouř, kterého se ani přes všechny opravy nebylo možné zbavit. Je to prostě děděček, jízda v něm už je ale pro Ronju nepřijatelná.

Kromě kočárku se v autě často převáží také:

• invalidní vozík (10 kg)
• ortopedická židle (40 kg)
• generátor kyslíku (11 kg)
• mobilní kyslíkový přístroj (7 kg)
• čistička vzduchu (15 kg)
• inhalátor, kašlací asistent, oxymetr
• hadice, masky, filtry, dezinfekce a léky
• a samozřejmě také osobní věci Ronji a rodičů

^{Na pozadí Ronji jen kočárek, který zabírá celé auto a ještě musí být na štorc.}

^{Odcházející stařeček, který Ronje na dýchání nedělá vůbec dobře.}

BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY

Péče o Ronjičku zahrnuje každý den spoustu úkolů, ať je to oblékání, péče o celkovou hygienu, péče o dýchání, vypravování ven, do školy k lékařům a na cvičení. Péče o dech, o pohyb a samozřejmě i klasická péče jako o dítě. Ronja má hypotonii a 30 kilo váhy a znamená to opravdu hodně každodenního přenášení.

I pohyb s kočárkem nebo vozíkem venku a přenášení velkého množství různých těžkých kompenzačních pomůcek při jakékoli cestě je fyzicky extrémně namáhavé. Pro rodiče a stejně tak pro Ronju, protože její tělo potřebuje žít v co nejlepších polohách, bez nevhodných a bolestivých pohybů. Není nikdo jiný, kdo může tyhle přesuny dělat kromě rodičů, asistenti mají přesuny nad 20 kg zakázané.

S Ronji starší sestrou, která by péči převzala v případě, že by nemohli pečovat Ronji rodiče, tedy začali budovat malou bezbariérovou garsonku a z plesnivého chlíva udělali maximum pro přípravu bezbariérové místnosti s WC a koupelnou, kterou by také dále půjčovali rodinám s podobně postiženými dětmi. Za 12 let však rychle dochází energie a hlavně finance a bez profesionálů a pomoci veřejnosti se teď doslova nehnou z místa. 

Bezbariérové sociální zařízení 
Vzhledem k omezenému a specifickému prostoru a specifikům Ronji postižení potřebuje rodina konzultace a realizaci bezbariérové koupelny, WC a další stavební úpravy s pomocí profesionální firmy.

Stropní zvedací systém
Každý, kdo má postižení jako Ronja, se těžko obejde bez stropního systému pro přesouvání v rámci prostoru. Ronja a její rodiče by s ním měli možnost pohybovat se mezi koupelnou, WC, postelí, kuchyňským koutem a malou venkovní terasou. 

ASISTENČNÍ A ODLEHČOVACÍ SLUŽBY

Péče o Ronju je prakticky bez jakékoli úlevy během dne, noci, každý den, celý rok, 12 let. Ronja má zatím omezené asistenční služby, které si rodina navíc musí sama hradit. Pokud je Ronja nemocná, odpadají asistence úplně a rodina se nemá na koho obrátit. Do školy Ronja chodí až od letošního roku zatím to vychází na několik hodin měsíčně. A na rozdíl od zdravých dětí si pobyt ve škole také platí. 

Jelikož má Ronja tolik specifických problémů, musí být u asistence přítomný vždy jeden z rodičů. O Ronju od narození pečují oba rodiče, svých zaměstnání se museli postupně vzdát, aby se všechno dalo vůbec nějak zvládnout. 

Žel specifickým problémům s dýcháním není ani možné si od péče ulevit v noci, asistence noční služby ani péči o dýchání nepokrývá. Tedy po dobu 12ti let je to převážně máma, kdo v noci k Ronje vstává. Platit takovou službu přes noc je zcela mimo finanční možnosti. Neexistuje prakticky situace, kdy by s Ronjou nebyl alespoň jeden z rodičů.

Ronja by měla díky sbírce možnost i nadále jezdit autem všude, kam potřebuje i se svým vybavením a chodit do školy a mít i nadále své milé asistentky. Rodiče by po 12ti letech mohli díky sbírce využít alespoň na pár dní v roce odlehčovací služby se zdravotní péči jako je Dům Julie.

Co bychom rádi díky sbírce uhradili a jaké náklady jsou v ní zahrnuté?

NEUROREHABILITACE A ORTÉZY 
Ortopedické ortézy  / Pohlig Traunstein 
Neurorehabilitace ambulantní a pobytové 
celkem 1 288 000 Kč

AUTOMOBIL OSOBNÍ DODÁVKA
cena auta bez slevy
D/TRAN instalace otočné sedačky pro nakládání Ronji
celkem 1 490 000 Kč

BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY
Bezbariérová koupelna a WC
Stropní zvedací systém
Stavební bezbariérové úpravy 
celkem 630 000 Kč

ASISTENCE A ODLEHČOVACÍ SLUŽBY
celkem 122 800 Kč

Další detaily ke sbírce 

Všechny podklady pro sbírku tedy lékařské zprávy, rozpočty a ceníky jsou zde na Doniu pro účely sbírky detailně doložené.

Pokud by stal zázrak a ve sbírce se nastřádalo více peněz, budou peníze věnovány na dostavbu malého komunitního Odlehčovacího centra pro rodiny a děti s podobnými potřebami, jako má Ronja.

Kdo pořádá sbírku

Jsme přátelé a podporovatelé Ronjičky a jejích rodičů. Ronju známe od narození a víme, čím vším si všichni procházejí a co všechno je ještě čeká. Chceme pomoci s tím, co Ronja opravdu nutně potřebuje a na co se finance hledají opravdu těžce a na úkor Ronji.

Jsme také nadšení z toho, že rodina má vizi v dalším roce vybudovat Odlehčovací centrum pro rodiny v podobné situaci a hledá všechny možnosti, jak ho co nejdříve uvést do provozu.