Před 12 lety se o dva měsíce dříve, než se čekalo, narodila Ronja.
Kvůli krvácení do mozku a dalším poporodním komplikacím s dýcháním a srdcem žije nyní s těžkým kombinovaným postižením tedy dětskou mozkovou obrnou, těžkou spánkovou apnoe, velmi vážnou skoliózou a bronchopulmonální dysplázií.
Sužují ji bolesti od skoliózy a obrny, špatně se jí dýchá a často je nemocná. Ronja je přes to všechno úžasná malá slečna, vnímavá, pozitivní, veselá a milovaná. Ne všechny potíže lze takzvaně vyléčit, ale je možné zmírnit její dopady při lepších podmínkách. Ronja má život plný lásky, byť s těžkým hendikepem. Celkově je takový život plný výzev, ale naším cílem je, aby byl také co nejvíc k žití.
A tom tato sbírka je.
Na fotce je rentgen Ronji ohromné idiopatické skoliózy, která je genetického nebo jiného původu, přesná příčina není u těchto skolióz jasná. Hadička, která prostupuje tělem je vyvedení mozkomíšního moku z VP shuntu, který byl Ronje zavedený krátce po narození.
Jako její přátelé, kteří víme, co všechno rodina musí ustát, jsme se společně rozhodli jim pomoci a uspořádali tuto sbírku.
O Ronju pečují společně její otec Marek a máma Adéla s velkou láskou. Jak sami říkají, samotný fakt, že je dítě postižené rodiče většinou zvládnou, protože své dítě milují takové, jaké je. Ale překonávat podmínky, které jsou tu pro takhle těžké situace nastavené, dělá život opravdu hodně náročný. Chybějí asistence, školy, služby, na vše jsou vysoké doplatky, na pomůcky i terapie a to všechno znamná, že se rodina často ocitá v neřešitelných situacích. Místo na dítě, se musí rodina soustředit na samotné udržení rodiny nad vodou, nebo na úhradu těch opravdu nejvíc potřebných věcí či služeb. A při tom je jen samotná péče celých 12 let extréměně náročná.
Kvůli Ronji problémům s dýcháním, skoliózou, apnoe a častým pobytům v nemocnici se rodina postupně dostala do stavu od normálně fungující rodiny s malou firmičkou k rodině vyčerpané finančně i fyzicky a ztrátou pracovního zázemí. Po dvanácti letech tedy skutečně potřebují mimořádnou pomoc, aby rodina zvládala i nadále pečovat každý den, sedm dní v týdnu, 365 dní v roce a Ronji stav se dramaticky nezhoršoval kvůli nedostatku cvičení, velké izolaci od kamarádů a rodiny nebo vyčerpaným rodičům.
S naší pomocí to tak ale nemusí být, můžeme rodině dopřád trochu radosti a klidu na péči tím nejjednodušším způsobem, tedy pomoci jim finančně, aby alespoň na chvíli měli všichni klid od dlouhodobého finančního a životního stresu.
Ronja má ohromnou životní sílu. To, co překonává by druhého možná už dávno položilo, je prostě houževnatá a pozitivní osobnost. Stejně tak její máma Adéla a táta Marek, kteří se o ni starají společně a nepřetržitě celých dvanáct let, bez jediné přestávky. S láskou a velkou pokorou k postižení se snaží neustále tvořit co nejlepší zázemí pro Ronji život. Je to ale často boj, a to dost nerovný.
Pro představu jen první dny a měsíce života popsala Ronji máma na Ronjičky stránkách www.ronjicka.cz. A tím vše teprve začalo.
Ronja přes den dýchá sama, v noci ale potřebuje podporu kyslíku. V ložnici doma tedy mají malou JIPku a musí Ronju hlídat každičkou noc s pomocí oxmetru a každou noc k ní mnohokrát vstávat a vše s sebou vždy všude vozit.
Kvůli DMO musí Ronja také pravidelně podstupovat důležité neurorehabilitace. Finančně, časově i organizačně je náročné vše ustát, je to ovšem jediný způsob, jak diagnózu DMO udržet v rámci možností na uzdě.
Ronja také potřebuje asistence, do speciální školy se dosud dostala až po jedenácti letech a zatím v ní byla jen měsíc.
Ronja má nyní 30 kg a každodenní péče o ní je doslova „těžká“. Nejen každodenní oblékání, hygiena, jídlo a cvičení, ale i přenášení a přemisťování všech zdravotních a kompenzačních pomůcek je fyzicky těžké a vysilující. V tom rodině mohou do budoucna pomoci základní bezbariérové úpravy, které jsou bohužel nad limit státní pomoci.
Ronje mohou s pohybem pomoci také speciální ortézy, aby se narovnala a uvolnila těžce namáhaná záda, kyčle a vnitřní orgány. Tyto ortézy pro děti se běžně vyrábí v Německu, ale spolu s následnou a nutnou rehabilitací jsou bohužel velmi nákladné.
Rodina se v žádném případě neobejde bez dodávky, do které se vejde Ronji kočár / vozík / jediný vhodný pro její těžkou skoliózu či celá malá JIPka, kterou Ronja potřebuje, ať cestuje kamkoli. Pro Ronju je auto zdravotní pomůcka, většinu roku nemůže do MHD, nedostane se často s jejím kočárkem ani do výtahu, nesjede s ním schody, nevejde se do autobusu…
Není to pro ni žádný nadstandard, ale nutnost. Ovšem extrémně nákladná a bez pomoci veřejnosti by Ronja zůstala odkázaná jen na žití mezi čtyřmi zdmi.
Každý, kdo s Ronjou stráví nějakou chvíli zjsití, že je to neskutečně vnímavá a milá bytost, která vám přiblíží, jak se žije tady a teď.
Stůjte prosím s námi při ní a pomozte uvolnit život jí i rodině od překážek, které sami nepřekonají.
