Komu pomůžeme?

Chtěli jsme se s vámi podělit o náš životní boj a příběh našeho syna Alexandra.

Náš příběh začal v dubnu 2013, kdy se nám narodil náš milovaný Alexandr ve 24. týdnu těhotenství. Vážil pouhých 550 gramů a měřil 25 centimetrů. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál z důvodu akutní sekce. Náš syn Alexandr byl po porodu krátkodobě resuscitován a hned převezen na neonatologické oddělení do Ostravy.

A tak začal náš boj… Hned ten den jsem jel do Fakultní nemocnice Ostrava za svým synem, má manželka jela už za dva dny po císaři. Jezdili jsme za Alexandrem každý den. Na začátku nám dávali pětiprocentní šanci na přežití.

Alexandr byl hned po příjezdu do nemocnice připojen na dlouhodobou úplnou plicní ventilaci a byl mu aplikován Curosurf. Průběh hospitalizace se nám hned od začátku začal komplikovat, pro otevřenou tepennou dučej v srdíčku musel být převezen do IKEMu v Praze, kde mu byla chirurgicky uzavřena. A následně byl stále připojen na úplnou plicní ventilaci. To, co jsme prožívali v srdci, se nedá popsat. Ta bolest a pocit beznaděje… A bylo hůř. Náš syn bohužel o pár dnů později prodělal novorozeneckou sepsi. Z toho důvodu měsíc bojoval o život. Jelikož měl vodu v bříšku, byl taktéž operován ve Fakultní nemocnici Ostrava. Dostával šest antibiotik a celý měsíc bojoval o to, aby mohl žít. A když už se zdálo, že bude konec, náš syn začal po měsíci a půl bojovat a začal se zlepšovat. Antibiotika začala reagovat.

A potom pro nás přišel těžký ortel – nález ROP 3 na pravém očičku a ROP 5 na celém. Byla mu provedena oboustranná laserová fotokoagulace v celkové anestezii. Náš syn ji naštěstí přežil, ale bohužel už bylo pozdě. Oční lékař nám řekl, že je slepý na levé očičko a že pravé zachrání další operace. Radikální výkon na pravém očičku, aby vůbec viděl stíny. Dali jsme souhlas s operací, ale bohužel už to nepomohlo.

Zůstal slepý. 

Dva dny před propuštěním domů k němu manželka nastoupila do nemocnice. O tři dny později Alexandr zkolaboval a skončil opět na úplné plicní ventilaci a opět na jIP.

Náš syn byl propuštěn z nemocnice po šesti měsících, kdy byl celkem 1867 hodin připojen na přímé plicní ventilaci, měl 21 krevních transfuzí a několik antibiotik a léků. Prodělal těžkou sepsi, tři operace i žloutenku a další nemoci. V den, kdy Alexe pouštěli domů, měl celkem 21 diagnóz a musel chodit do 13 ambulancí užíval mnoho léků… 

A jak šel čas, prodělali jsme další operaci očí a výsledek žádný. Náš syn Alexandr dnes z 550 gramů váží 18 kg a z 25 centimetrů měří 120 cm . Sice je jeho vývoj opožděný, nulový… je bohužel nevidomý a neslyší na pravé ouško, ale žije. A my ho milujeme víc než kohokoliv na světě. Ten šestiměsíční maraton, kdy jsme každý den jezdili za Alexem s mlékem, nám dal sílu, že vše překonáme. Těch souhlasů s operacemi, těch papírů, co jsme podepsali, abychom mu zachránili život, i za cenu, že to nezvládne, nikdy nebudeme litovat. Sice máme ještě deset ambulancí (neurologie, pomologie, ušní, psycholog, psychiatr, gastroenterologie, genetika, oční, alergologie, enterologie), které navštěvujeme, ale žijeme a to je hlavní. Sice nikdy neuvidí krásy světa, ale může je vnímat hmatem i čichem. Ani nevím, jak jsme to jako rodiče zvládli, ale jsme šťastní, že ho máme, že se směje, hraje si.

Čeká nás ještě dlouhý maraton, ale to zvládneme, i když je nevidomý, má mikrocefalii, těžkou bronchitidu a epilepsii, dětskou mozkovou obrnu, neslyší na pravé ucho a má těžkou retardaci… tak dále. Ale je to náš poklad, umí se smát, radovat a být šťastný a za to děkujeme Bohu

A jak pokračoval nás život když jsme dojeli domu z Alexem tak jsme skoro každý týden jezdili s nim do nemocnice na kontroly a krmili ho injekční stříkačkou. Alex nám začal chodit trochu ve 3 letech a v současné době má velké problémy z chůzi z důvodu toho ze má hypoplazie pravé mozkové hemisféry a těžkou mozkovou obranu. V roce 2016 byla Alexovi diagnostikována epilepsie a sekundární mikrocefalie. Přestala mu růst hlavička v současnosti se stále již 10let drží na 45 Cm. Taktéž nám přibyli další ambulance jako urologie, endokrinologie, psychiatrie a psycholog. Bohužel se Alex již několik let drží na stejně váze a chybí mu růstový hormon který pícháme. Taktéž mu byla v roce 2018 diagnostikována těžká mentální retardace, autismus, adhd, a hlavně agresivní chování kdy se Slex bije do hlavičky, křičí, a je úzkostlivý. K dnešnímu dni Slex užívá 15 druhu léku a 2 druhy foukátek. Má astmatické a epileptické záchvaty a prognóza vzhledem k mikrocefalie a celkovému stavu je velmi špatná. Proto se snažíme dat Alexovi vše co můžem a být mu těmi nejlepšími rodiči …k dnešnímu dni má nás syn 21 diagnóz kdy jsou některé trvale a nedají se změnit. Náš syn je v 10.letech mentálně na 12–18 měsíců a již se to moc lepšit nebude. Stále navyšujeme medikaci proti epilepsie a astma…

Nás syn Alex je v 10. Letech plné odkázán na peci druhé osoby nosí celodenně plenky a je plné krmen a jeho chůze je stále horší kdy vravorá a padá není schopen ujít bez opory víc jak 1. Metr…jeho pece je 24 hodinová kdy z důvodu toho ze je nevidomy a má těžkou retardace se vůbec neorientuje v prostoru ani místě.....

Vzhledem k tomu ze má těžké diagnózy jako mikrocefalie, slepota a těžká mentální retardace atd je prognóza do budoucna nejistá.....snažíme se s Alexem být co nejvíce a věnovat mu a hlavně dat vše co máme. Moc ho milujeme je nám vším

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na koupi sedačku Aris 3, která nám ulehčí práci při podávání stravy našemu synovi a ho udrží pevné v sedu… Bohužel není hrazena pojišťovnou. 

Sedačky ARIS 3 jsou určeny pro děti s postižením páteře, horních i dolních končetin, s tělesným i mentálním postižením, s DMO apod. ARIS 3 jsou vhodné pro děti od sedmi do patnácti let.

Pojízdné sedačky ARIS umožňují plynulé nastavení sklonu opěradla, délky sedáku, výšky opěrek a podpěry pro nohy podle věku a výšky dítěte. Jsou uzpůsobeny k vykonávání hygienických potřeb, vyrobeny z kvalitního dřeva s nezávadným ochranným nátěrem, všechny části jsou omyvatelné.

Sedák a opěradlo jsou měkce čalouněny a potaženy omyvatelnou koženkou, některé části mají textilní návleky. Dvě hlavové a dvě bederní opěrky, abdukční klín, čtyřbodová upínací vestička, popruhy na uchycení nohou a nočník jsou součástí každé sedačky. Jako příslušenství je možno dokoupit pracovní plochu. Sedačky ARIS 3 jsou výškově přizpůsobeny k jídelnímu stolu.