Rozhýbejme Tadeáška s SMA
z 55 200 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Rozhýbejme Tadeáška s SMA
Všechny sbírky ověřujeme
Tadeášek je 13 měsíční chlapeček s SMA1, který i přes svůj handicap rozdává radost kolem sebe, aniž by to tušil.
O nemoci
SMA – spinální svalová atrofie je vzácné genetické nervosvalové onemocnění. Kvůli chybějící bílkovině, která motoneurony vyživuje, postupně ve svalech odumírají a tím postižený ztrácí možnost své svaly ovládat (držení hlavy, pohyb v rukou a nohou). Později může dojít k problémům s polykáním a tedy i s příjmem potravy (PEG vedený do žaludku) a k dýchacím obtížím (umělá plicní ventilace).
Naštěstí už existuje na našem trhu plně hrazená podpůrná léčba, která by mohla zachránit už poškozené motoneurony a zastavit tak progres nemoci. Tuto léčbu Tadeášek má a tak je teď řada na nás, rozhýbat ho!
A jak to celé začalo?
Tadeášek se narodil jako zcela zdravé miminko a do 3 měsíců se vyvíjel, tak jako ostatní zdravé děti. Na bříško se ale nikdy sám neotočil a nedovedl „pást koníčky“. Později jsme začali registrovat, že hlavičku drží hůř a okolo 6 měsíců se tento stav prohloubil natolik, že ji neudrží vůbec.
V té době jsme hledali pomoc u neurologa, fyzioterapeuta, řady dalších lékařů, ale i léčitelů. Nic nepomohlo k výraznému zlepšení. Až o několik měsíců později, když jsme oslovili lékařku z pražské FN Motol se uskutečnila plánovaná týdenní hospitalizace, během níž proběhla veškerá dostupná vyšetření.
Genetické vyšetření v 11 měsících prokázalo onemocnění SMA 1. typu.
V současné době má Tadeášek nastavenou podpůrnou léčbu, jejíž součástí je i pravidelná rehabilitace Vojtovou metodou, stimulace a protahování svalů.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze se sbírky bychom rádi využili k pokrytí nákladů na pravidelné rehabilitování s fyzioterapeutkou 1× týdně, která má s touto diagnózou letité zkušenosti. A také na pravidelné hipoterapie (vyjížďky na koních) 2× týdně. Obě metody se vzájemně doplňují, a protože je to běh na dlouhou trať, cílová částka je vypočítána na jeden rok.
Pokud se nepodaří vybrat celá suma, budou prostředky od dárců využity dle plánu, ale na kratší dobu. Pokud ale bude penízků víc, rádi bychom ještě Tadeáškovi dopřáli rehabilitační pobyt například v Centrum Hájek, či jemu podobném, podle výše prostředků.
V současné době víme, že jakékoliv cvičení má smysl, ale pouze rehabilitace doma nestačí!
Buďte u toho s námi! S vaší pomocí Tadeáška rozhýbeme!
Věříme, že natolik, aby si mohl sednout na vozíček a začít sám objevovat svět.
Všem dobrodárcům od srdce děkujeme!
Tereza a Jiří Šperlovi – rodiče
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
500 Kč • 22. 10. 2021 22:10
500 Kč • 22. 10. 2021 16:14
3 000 Kč • 22. 10. 2021 16:03
660 Kč • 22. 10. 2021 15:37
500 Kč • 21. 10. 2021 16:47
500 Kč • 21. 10. 2021 12:38
1 000 Kč • 21. 10. 2021 9:24
100 Kč • 21. 10. 2021 8:35
300 Kč • 20. 10. 2021 21:24
1 000 Kč • 20. 10. 2021 14:30
3 000 Kč • 19. 10. 2021 14:11
3 000 Kč • 18. 10. 2021 19:59
3 000 Kč • 17. 10. 2021 20:01
2 100 Kč • 17. 10. 2021 14:51
400 Kč • 17. 10. 2021 9:00
1 000 Kč • 14. 10. 2021 19:19
1 000 Kč • 14. 10. 2021 15:24
3 000 Kč • 14. 10. 2021 13:15
2 000 Kč • 14. 10. 2021 13:08
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.