Rozhýbejme Tadeáška s SMA

O nemoci

SMA – spinální svalová atrofie je vzácné genetické nervosvalové onemocnění. Kvůli chybějící bílkovině, která motoneurony vyživuje, postupně ve svalech odumírají a tím postižený ztrácí možnost své svaly ovládat (držení hlavy, pohyb v rukou a nohou). Později může dojít k problémům s polykáním a tedy i s příjmem potravy (PEG vedený do žaludku) a k dýchacím obtížím (umělá plicní ventilace).

Naštěstí už existuje na našem trhu plně hrazená podpůrná léčba, která by mohla zachránit už poškozené motoneurony a zastavit tak progres nemoci. Tuto léčbu Tadeášek má a tak je teď řada na nás, rozhýbat ho!

A jak to celé začalo?

Tadeášek se narodil jako zcela zdravé miminko a do 3 měsíců se vyvíjel, tak jako ostatní zdravé děti. Na bříško se ale nikdy sám neotočil a nedovedl „pást koníčky“. Později jsme začali registrovat, že hlavičku drží hůř a okolo 6 měsíců se tento stav prohloubil natolik, že ji neudrží vůbec.

V té době jsme hledali pomoc u neurologa, fyzioterapeuta, řady dalších lékařů, ale i léčitelů. Nic nepomohlo k výraznému zlepšení. Až o několik měsíců později, když jsme oslovili lékařku z pražské FN Motol se uskutečnila plánovaná týdenní hospitalizace, během níž proběhla veškerá dostupná vyšetření.

Genetické vyšetření v 11 měsících prokázalo onemocnění SMA 1. typu.

V současné době má Tadeášek nastavenou podpůrnou léčbu, jejíž součástí je i pravidelná rehabilitace Vojtovou metodou, stimulace a protahování svalů.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze se sbírky bychom rádi využili k pokrytí nákladů na pravidelné rehabilitování s fyzioterapeutkou 1× týdně, která má s touto diagnózou letité zkušenosti. A také na pravidelné hipoterapie (vyjížďky na koních) 2× týdně. Obě metody se vzájemně doplňují, a protože je to běh na dlouhou trať, cílová částka je vypočítána na jeden rok.

Pokud se nepodaří vybrat celá suma, budou prostředky od dárců využity dle plánu, ale na kratší dobu. Pokud ale bude penízků víc, rádi bychom ještě Tadeáškovi dopřáli rehabilitační pobyt například v Centrum Hájek, či jemu podobném, podle výše prostředků.

V současné době víme, že jakékoliv cvičení má smysl, ale pouze rehabilitace doma nestačí!

Buďte u toho s námi! S vaší pomocí Tadeáška rozhýbeme!

Věříme, že natolik, aby si mohl sednout na vozíček a začít sám objevovat svět.

Všem dobrodárcům od srdce děkujeme!

Tereza a Jiří Šperlovi – rodiče