Smáci

Pacientská organizace SMÁci, z.s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. V tu dobu nebyla v České republice dostupná žádná léčba. Díky úsilí (nejen) pacientské organizace jsou v současnosti v České republice tři typy léčby SMA a další jsou ve vývoji. Kromě poskytování informací o léčbě a péči prostřednictvím našich webových stránek se snažíme propojovat pacienty a jejich pečující prostřednictvím sociálních sítí, podporujeme sdílení informací vedoucí ke zlepšení kvality života s SMA. Každoročně také pořádáme dětské letní psychorehabilitační pobyty. V současné době máme téměř 200 členů z nichž polovina jsou pacienti s SMA, ostatní jsou zákonní zástupci, pečující osoby či další zájemci o problematiku.