Představení sbírky
Sbírka se týká vibračního rehabilitačního obleku pro Ellinku. Svůj původní už má 4 roky a je jí malý. Obleček jí pomáhá s chůzí, slintáním a motorikou. Obleček používáme každý den doma, kde cvičí Ellinka společně se svojí maminkou.
Komu pomůžeme?
Ellinka se narodila s vzácným onemocněním ataxia telangiectasia, které jí bylo nedávno diagnostikováno. Ataxia telangiectasia (AT) je komplexní syndrom s neurologickými, imunologickými, jaterními, kožními a endokrinologickými abnormalitami. Toto autozomálně recesivně děděné onemocnění je způsobeno mutací v genu ataxia telangiectasia. Příznaky se nejčastěji poprvé objevují v raném dětství (stádium batolete), kdy děti začínají sedět nebo chodit. Ačkoli obvykle začínají chodit v normálním věku, při chůzi, stání nebo sezení se viklají nebo houpou. V pozdním předškolním a raném školním věku se u nich objevují potíže s přirozeným pohybem očí z jednoho místa na druhé (okulomotorická apraxie). Rozvíjí se u nich nezřetelná nebo zkreslená řeč a problémy s polykáním. Někteří mají zvýšený počet infekcí dýchacích cest (ušní infekce, sinusitida, bronchitida a pneumonie). Protože ne všechny děti se vyvíjejí stejným způsobem nebo stejnou rychlostí, může trvat několik let, než je AT správně diagnostikována. Většina dětí s AT má stabilní neurologické příznaky po dobu prvních 4–5 let života, ale začínají vykazovat narůstající problémy v raných školních letech.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze se vybírají na vibrační rehabilitační obleček. Pokud by se nevybrala cílová částka, peníze se použijí na zaplacení části obleku. Pokud by se vybralo více, přebytek peněz věnujeme jinému nemocnému dítěti. Děkujeme
