Představení sbírky
Nelinka je 2,5 letá živá a temperamentní holčička, která každého odbourá svým smíchem a prořízlou pusou. I přes těžký start do života statečně bojuje s centrální svalovou hypotonií a kiss syndromem. Díky cvičení dělá neskutečné pokroky. Aby se mohla nadále zlepšovat, dochází s rodiči na řadu rehabilitací.
Komu pomůžeme?
Porod malé Nelinky byl překotný a komplikovaný. Kvůli spondylartritidě maminky nešlo vše tak hladce a miminko si při něm zlomilo klíček. Že zlomenina není jedinou komplikací jsme zjistili ve třech měsících, kdy Nelča nepásla koníky a byla plačtivé a nespokojené miminko. Rehabilitační lékařka nám tehdy sdělila, že se jedná o centrální svalovou hypotonii a odeslala nás na fyzioterapii, kde jsme začali s každodenním cvičením, které se stalo naší denní rutinou. V osmi měsících byl odhalen Kiss syndrom – blokády na páteři.
S rehabilitacemi jsme začali naštěstí velmi brzy, nejprve Vojtova metoda, pak Bobath koncept, který pomohl také s refluxem, který dcerku trápil od narození. Ve 12 měsících Nelča začala s koníky, a již po prvním týdnu se poprvé rovně posadila. Pamatuji si, jak jsem si říkala, že je to asi náhoda. Na hipoterapii se ale podobné zázraky děly každý den.
Krůček po krůčku se nám daří dosahovat cílů. Díky fyzioterapii a koníkům Nelinka krásně chodí, neurorehabilitace zlepšila hrubou motorikou, naše úžasná logopedka a poctivá domácí orofaciální stimulace pomohla s polykáním, Nela se totiž dlouho dusila jídlem a musela jíst mixovanou stravu. Velké díky patří i ergoterapeutce, která pomáhá s dyspraxií rukou a narovnáním prstů, které nedokáže u některých úchopů používat. Neli prsty i hodně bolí, proto ji ještě čeká vyšetření na revmatologii.
Hypotonie je celoživotní problém, dcerka tedy musí cvičit po celý život, nyní je důležité vše podchytit, aby měla rovná záda a srovnaly se jí vagózní kotníky, pevný svalový korzet je také důležitý kvůli blokádám páteře. Ty se bohužel díky nízkému svalovému napětí a hypermobilitě neustále vrací a je nutné je opakovaně řešit fyzioterapií.
Každý rodič chce pro své dítě to nejlepší, součástí léčby je proto mnoho aktivit a terapií – hiporehabilitace, Bobath fyzioterapie, neurorahabilitace, ergoterapie a logopedie. Doposud jsme s vypětím sil zvládali vše sami. Na léčbu, kterou bohužel nehradí pojišťovna, padla velká část našich úspor, finančně pomáhají i prarodiče. V současnosti ale máme velké obavy, že už nebudeme schopni dále tyto aktivity, které dceři tolik pomáhají, platit. Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc s uhrazením části dceřiných terapií formou sbírky.
