Erika "peče dort" pro Viki

Na moje narozeniny 28. 7. slaví svátek Viktor kluk, ale pro mě to je jasné znamení, abych přispěla Viktorce k naději, že i ona jednou s chutí ochutná svůj dort. 

S narozením prvního syna Mikyho (2003) nám přišla do života nečekaná výzva, dg. Downův syndrom. Bylo to, jako když vás hoděj do ledové vody. Letos mu bude dvacet a už víme, že zázraky se dějí. Žijeme radostný život.

Jako máma přeji další mámě na cestě za překonáním nesnází, aby ji provázeli laskaví lidé, kteří jim věnují svůj čas, obejmou, vezmou na výlet, nebo „jednoduše na dálku“ pošlou finance na léčbu malé Viki.

Radost z obdarování je úžasný prožitek. Zažijte ho se mnou;-)

Rádi bychom touto cestou uspořádali sbírku pro Viktorku a pomohli jí tak znovu se naučit svobodně jíst a pít na speciální klinice NoTube v rakouském Štýrském Hradci, protože v České republice pro ni již další léčba neexistuje. Veškeré naše naděje se nyní upínají pouze tam, kde s podobnými problémy mají již přes 30 let zkušeností a chlubí se více jak 97% úspěšností.

Viki se narodila jako zdravá holčička radující se ze života. Počínaje běžnou pediatrickou kontrolou, kdy byla očkována povinnou vakcínou, nastal obrovský zvrat v jejím životě. Následující dva dny se pokoušela najíst, ale krmení náhle nešlo jako dřív. Dávila se a dusila. Nemožnost se najíst zavedla Viki k bloku, kdy odmítá jídlo, kojení a pití vůbec zkoušet. Po řadě vyšetření a hospitalizací nebyla žádná organická příčina prokázaná a dnes již Viktorka těžce bojuje s diagnózou infantilní anorexie (odborníky z NoTube potvrzena s poddiagnózou orální averze). Pokud netráví dny zavřená doma s nekonečnou několikahodinovou snahou o nakrmení alespoň pár sousty do úst, tak je hospitalizována na kapačkách kvůli dehydrataci organizmu s bolavými ručičkami, protože jehly už není kam píchat a žíly jsou vlivem strádání už příliš tenké a rovnou praskají. Z něčeho rutinního se stává vždy hodinové mučení, které těžce nese a podepisuje se na jejím psychickém stavu.

Opakované hospitalizace vedly i k jejímu opožděnému psychomotorickému vývoji, který je podpořen i celkovou svalovou hypotonií. Ač se snaží vše dohnat, bojuje s nedostatkem síly a energie, kterou není příliš kde získávat. Infuze a vždy znehybněná jedna ruka v dlaze kvůli nim, se podepsaly i na nesymetrickém pohybovém vývoji. Celou situací je negativně poznamenán i starší bráška.

Nyní je Viktorka na rozcestí. Je stále vkládána naděje do pomoci klinických logopedů a odborníků v ČR, že s tímto stavem pomohou. Do této doby ale bezvýsledně. Přitom její odpor k jídlu se zvětšuje a snaha se mu vyhnout nebo jakékoliv sousto polknout je o to urputnější. Pokud aktuální stav bude pokračovat, je z pohledu českého zdravotnictví možné už jen zavedení sondy nebo perkutánní gastrostomie (operativně vedená hadička bříškem do žaludku), samozřejmě to není úplné řešení problému, pouze řešení pro získání času, které ale nese řadu nejen psychických vedlejších účinků. Proto doufáme, že by se díky speciální terapii na klinice v rakouském Štýrském Hradci mohl její vztah k jídlu změnit. Podobná terapie v ČR zatím není a rakouská terapie není hrazená pojišťovnou.

Bohužel nedisponujeme potřebnou částkou, která se vyšplhá nejméně na 420 000Kč (terapie a software pro další externí podporu kliniky, ubytování, tlumočník). S prosbou o pomoc se obracíme na veřejnost touto sbírkou.

Peníze ze sbírky budou použity na léčbu v klinice NoTube, překladatele a ubytování v rakouském Štýrském Hradci. Už jsme se s nimi spojili a ujistili nás, že v našem případu dokáží 100% pomoci, ať už přijedeme bez sondy nebo nakonec se sondou či PEG. Dostali jsme termín a byli jsme přijati do hlavního intenzivního programu.

Pokud se vybere více peněz, dovolili bychom si je využít na terapeutické krmení a fyzioterapie, speciální logopedie a další úkony zde v ČR, které pojišťovna neproplácí a které už si nyní hradíme ze svého a zasahují rodinný rozpočet. Přitom jsou nutné vzhledem k její celkové hypotonii a opožděnému psychomotorickému vývoji.

Děkujeme z celého srdce za jakýkoliv příspěvek!