Úspěšně vybráno:

Pomohli jste malé bojovnici jménem Klárka

Vybráno 0 Kč 201 900 Kč
od 170 dárců
 -
170 dárců
Celkem se zapojilo
1 188 Kč
Průměrná výše daru
13 270 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomohli jste malé bojovnici jménem Klárka

Vybráno 0 Kč 201 900 Kč
od 170 dárců

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Nadační fond Bojovník
Datum přidání
26. 11. 2023

Představení sbírky

Klárka přišla na svět rodičům Kateřině a Lukášovi jako zdánlivě zdravá holčička. Necelý rok si celá rodina užívala radostí naprosto obyčejného života.. Potom však přišlo něco, co odstartovalo kaskádu událostí, které nejsou ničím jiným, než živou noční můrou každého rodiče.

Jejich dítě přestalo dýchat. Naštěstí vše dopadlo dobře a rodiče si Klárku z nemocnice, kde musela být hospitalizována, odvezli. Zanedlouho tam ale museli znovu, protože  malá dostala horečky, natékala a začaly se ji tvořit pupínky, které se po čase změnily v modřiny. Po několika dlouhých dnech se situace zlepšila, ale lékaři byli i tak obezřetní a poslali Klárku s podezřením na neurčitou metabolickou chybu na specializovaná vyšetření do Prahy. To vyústilo v nekonečné tři roky odběrů, testů a vyšetření, protože se nevědělo co s malou je.

Výsledky na konci přinesly bohužel ale diagnózu, která celou rodinu doživotně poznamenala.

Komu pomůžeme?

Klárka je krásná, usměvavá a energická holčička. Je to bojovnice, která svádí nerovný boj s hned několika nemocemi.

První diagnózou je tzv. LGMD, tedy pletencová svalová dystrofie. Je to skupina onemocnění postihující hlavně svalstvo kolem boků, pánve a ramen, známé také jako pletencové svalstvo. Osoba s LGMD ztrácí postupně svalovou hmotu a sílu a nakonec končí na invalidním vozíku.

Druhou diagnózou drží Klárka bohužel smutné prvenství. Takové, které rozhodně nikdo nechce. Jako jediná na světě trpí jistou genetickou poruchou. Jedná se o genetickou odchylku dvěmi patogenními variantami v genu TRAPPC11. Projevy této odchylky nejsou bohužel zmapované a lékaři upozornili na to, že se Klárčin stav může kdykoliv zkomplikovat. Co je ale již teď zjevné, tak se malá svým vrstevníkům liší i mentálně, má omezenou slovní zásobu a chybí ji pud sebezáchovy. 

No a aby toho na jednu holčičku nebylo málo, tak před dvěma lety došlo k další zástavě dechu, což odhalilo nástup epilepsie.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vzhledem k tomu, že Klárčin stav vyžaduje péči 24/7, tak je máma Kateřina doslova mámou na plný úvazek. Táta Lukáš tak musí nést břemeno živitele rodiny sám. Zaměstnavatel mu vychází ve všem maximálně vstříc, ale asi všem musí být jasné, že toho je na jednu rodinu prostě moc. Péče o Klárku je nákladná a tak musí Lukáš samozřejmě v práci trávit více času, než by chtěl..

Klárčin stav nemá dobrou prognózu. Ale existují věci, které nejen jí ten život ulehčí. A také služby, které pomáhají s jejím stavem bojovat.

První věcí, kterou bychom chtěli rodině ulehčit život, je více a více potřebný invalidní vozíček. Klárčino tělíčko se poměrně rychle vyčerpává, svaly nefungují a malá zvládne ujít vždy jen pár metrů. V současné chvíli je k převozu Klárky používán klasický dětský kočárek a proto by část peněz ze sbírky byla použita na nákup speciálního invalidního vozíčku od české firmy s unikátním příběhem Ultina.

Druhou věcí je zdravotnický prostředek pro detekci klinicky urgentních epileptických záchvatů během spánku NightWatch. Tento přístroj umí zalarmovat mámu s tátou v okamžiku, kdy by Klárka dostala záchvat. Díky tomu by byl okamžitě podaný SOS lék a zamezilo by to dalším komplikacím v záchvatu.

Klárce dlouhodobě pomáhají také nejrůznější fyzioterapie. Primárně navštěvuje dvě neurorehabilitační centra, která pomáhají s aktivací a protahováním svalového pletence postiženého dystrofií. Velké pokroky malá zaznamenala i absolvováním canisterapie, hipoterapie, nebo delfinoterapie. Všechny rehabilitace jsou ale velmi drahé a i přes pomoc svého okolí rodinu ekonomicky devastují. Jen pro představu dvoutýdenní cyklus v průměru atakuje částku 30.000,- Kč.

Zbývající vybrané prostředky by tak sloužily na úhradu co největšího množství terapeutických hodin. Darujeme tím Klárce nejen tolik potřebnou fyzioterapeutickou péči, na kterou se shánějí prostředky hůř a hůř, ale také více času s tátou, živitelem rodiny.

Děkujeme všem, kterým příběh malé bojovnice Klárky a její rodiny není lhostejný.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  25. 1. 2024 13:51
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  25. 1. 2024 11:56
Milý dárce
1 000 Kč  •  24. 1. 2024 9:31
Dárce, který je pro každou dobrost
4 495 Kč  •  22. 1. 2024 16:03
DobroDárce
1 000 Kč  •  13. 1. 2024 13:35
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  7. 1. 2024 18:59
DobroDárce
100 Kč  •  5. 1. 2024 19:51
Velkorysý dárce
600 Kč  •  3. 1. 2024 20:27
Michal
200 Kč  •  3. 1. 2024 9:27
Přeji brzké uzdravení
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  2. 1. 2024 21:42
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  2. 1. 2024 16:50
Velkorysý dárce
500 Kč  •  31. 12. 2023 22:49
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  31. 12. 2023 21:02
Štědrý dárce
500 Kč  •  30. 12. 2023 19:33
Laskavý dárce
50 Kč  •  29. 12. 2023 23:33
Štědrý dárce
100 Kč  •  29. 12. 2023 23:24
Dárce, který je pro každou dobrost
111 Kč  •  29. 12. 2023 20:30
Milý dárce
3 500 Kč  •  29. 12. 2023 16:35
DobroDárce
150 Kč  •  26. 12. 2023 19:39
Velkorysý dárce
600 Kč  •  25. 12. 2023 19:43

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat