Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Adrianka. Jsem prý malá bytost s velkou mocí – dokázala jsem obrátit naruby život celé rodiny. Ne proto, že bych chtěla. Jen se náš příběh začal psát trochu jinak, než jsme si všichni představovali.
Narodila jsem se jako zdravá holčička. V prvním roce života jsem byla stejná jako ostatní děti. Byla jsem veselá, zvídavá a učila se nové věci. Mám starší sestřičku Valentýnku, kterou jsem se snažila dohnat a moc ráda jsem ji pozorovala.
Naučila jsem se svoje první slova, svoje první pohyby, dokázala jsem se sama najíst. Jen na nožičky se mi pořád nějak nechtělo.
Neumím stát, nelezu a nechodím. Našla jsem si ale svůj vlastní způsob, jak se pohybovat. Všude se dokážu došoupat po zadečku a skoro tak zvládnu dohonit i svoji ségru. ❤️
Od mala jsem chodila na rehabilitace. Nejdřív proto, že jsem byla trochu prohnutá na jednu stranu. Později si všimli, že jsem pomalejší v pohybu a některé věci mi nejdou tak jako ostatním dětem. A tak začalo kolečko vyšetření a návštěv u lékařů. Snažili jsme se zjistit, proč se mi nechce na nožičky a proč se můj vývoj neubírá tak, jak bychom čekali.
Okolo prvního roku začal regres. Slova co jsem se naučila, začala mizet. Zapomínala jsem dovednosti, které pro mě ještě nedávno byly samozřejmé. Ručičky mě postupně přestávaly poslouchat. Sama jsem se už nedokázala najíst a začaly se mi automaticky spojovat a dělat „mycí“ pohyb. Bylo to, jako bych se pomalu vracela zpátky.
Po mnoha vyšetřeních u doktorů, na kterých se dlouho nedařilo najít odpovědi, přišla na řadu genetika. Čekání bylo dlouhé, ale nakonec jsme se dozvěděli, proč se to všechno děje.
Adriance byl ve 2,5 letech diagnostikován RETTŮV SYNDROM.
Rettův syndrom je vzácné genetické neurovývojové onemocnění, které postihuje víceméně dívky. Onemocnění způsobuje mutace v genu MECP2 na chromozomu X. Vývoj může zpočátku probíhat zdánlivě normálně a poté se během prvních let života začnou objevovat typické změny. Holčičky ztratí již naučené dovednosti, začnou typické pohyby rukou, ztrácí naučenou řeč, mohou mít problémy se spánkem. Typická je také skolióza či epilepsie.
V současné době neexistuje léčba, která by tento syndrom uměla vyléčit. Pro Adrianku je proto nesmírně důležitá pravidelná a intenzivní rehabilitace a další péče. Chceme podporovat její pohyb, samostatnost a dát jejímu tělu šanci pracovat naplno.
Rehabilitace pomáhají, aby nenastal další regres a znovu neztratila dosavadní dovednosti. Chceme ji udržet co nejdéle v takové kondici jako je teď a nejlépe, aby to šlo po malých krůčkách dopředu .. a nejraději bychom ty krůčky dělali doslova ❤️
Každý nový pohyb, každá zvládnutá dovednost, každý její malý pokrok je pro nás obrovská věc.
Pro někoho je to samozřejmost, maličkost .. pro nás je to NADĚJE.
A právě proto vás prosíme o pomoc..
Komu pomůžeme?
Adriance jsou nyní 3 roky.
Rettův syndrom jí postupně vzal mnoho z toho, co se během prvního roku života naučila.
Ztratila naučené pohyby, řeč i schopnost používat ruce tak, jak by potřebovala.
Sama se nezvládne najíst, obléknout či umýt.. nedojde si na záchod. Každý den proto potřebuje naši neustálou pomoc a péči. Maminka Lucie musela opustit zaměstnání, aby mohla zajistit vše, co Adrianka potřebuje.
Velkým strašákem je pro nás také skolióza a epilepsie. Snažíme se proto dělat maximum, aby Adrianka zůstala co nejdéle v co nejlepší kondici.
Několikrát do roka jezdíme do lázní a na neurorehabilitace, kde je nejvíce vidět, jaké dělá pokroky. Každé nepatrné zlepšení, je pro nás obrovský krok dopředu.
Bohužel intenzivní neurorehabilitace, kde vidíme nejlepší výsledky, nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Jejich pravidelné absolvování je proto pro naši rodinu finančně velmi náročné.
Celá naše rodina se učí žít s tím, že pohyb, který je pro jiné děti přirozený, je pro Adrianku velkým cílem.
Vše vnímá i její sestřička Valentýnka, která má obrovskou radost z každého nového pohybu, který Adrianka zvládne.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky bychom chtěli využít především na to, co Adriance může pomoci udržet její současné schopnosti a dát jí šanci dělat další pokroky.
Naším největším cílem je zajistit jí intenzivní neurorehabilitace na následující dva roky. Právě při nich vidíme, že má cvičení smysl a že dokáže zvládat věci, které se ještě před nějakou dobou zdály nemožné. Pravidelná a intenzivní rehabilitace je pro ni důležitá také proto, aby se její stav co nejvíce stabilizoval a nedocházelo k dalšímu úbytku schopností.
Část vybraných prostředků bychom rádi využili také na pořízení vertikalizačního stojanu a dalších rehabilitačních, logopedických a smyslových pomůcek, které Adriance pomohou rozvíjet pohybové, komunikační i smyslové dovednosti a umožní jí pravidelně cvičit a pokračovat v potřebné péči také v domácím prostředí. Další část prostředků bychom rádi využili na úhradu doplatků za specializované programy v lázních, které jsou důležitou součástí Adriančiny péče. Chceme, aby rehabilitace nebyla jen několikrát do roka na specializovaném pracovišti, ale aby se stala přirozenou součástí našeho každodenního života.
Součástí účelu sbírky je také částečná úhrada pořízení automobilu, který nutně potřebujeme, jelikož naše současné auto již nevyhovuje našim potřebám. S přibývajícím věkem Adrianky je pro nás její převoz stále náročnější. Do současného auta se navíc nevejde speciální kočárek, který je nezbytný pro její správný sed. Několikrát ročně také dojíždíme do lázní a na týdenní neurorehabilitace, proto potřebujeme prostornější automobil, do jehož kufru se pohodlně vejde kočárek i všechny další potřebné věci.
O příspěvek na pořízení automobilu jsme již požádali, ale na rozhodnutí stále čekáme. To by byl jen zlomek ceny. I proto bychom byli nesmírně vděční za každou pomoc, která by nám umožnila pořídit vůz odpovídající potřebám Adrianky. Nové auto by pro nás nebylo jen dopravním prostředkem, ale především velkou pomocí v každodenním životě a možností bezpečně a pohodlně dopravovat Adrianku do školky, k lékařům a na rehabilitace, které potřebuje.
Ovšem priorita je pro nás to, co Adrianka potřebuje každý den – rehabilitace, pohyb a pomůcky, které jí mohou pomoci zůstat co nejvíce samostatná.
Pokud se podaří vybrat více prostředků, než je cílová částka, budou finance navíc využity na další nezbytné výdaje související se zdravotním stavem Adrianky.
Chceme jí dát možnost dělat další malé krůčky. A pokud bude některý z nich jednou opravdu znamenat, že se postaví na nohy, bude to pro nás ten největší dar. ❤️
Děkujeme, že v tom nejsme sami, že věříte spolu s námi a pomáháte Adriance v šanci, že bude moci objevovat svět po svém.
Adrianku můžete sledovat i na instagramu: rett.with.smile
