Pomohli jste Lucince s Mukopolysacharidózou

Datum 5. únor 2017 bude pro mě jeden z nejkrásnějších dnů v mém životě. Stejně tak i pro moji, dovolím si říct, nyní již velmi dobrou přítelkyni Lucii. Seznámení s ní a s její rodinou proběhlo 5. února 2017 v kolínské porodnici. 

Když jsem se poprvé  seznámila s Lucií, obě jsme se v tento den staly maminkami a této role jsme se snažily zhostit co nejlépe. Je opravdu celá řada úsměvných momentů, například z první noci, kdy jsme se po dvou hodinách střídaly u našich holek, aby se jim něco nestalo. v tomto datu tedy neslavím, jen narozeniny své dcery Karolíny a Lucie neslaví narozeniny své dcery Lucie, ale vždy si přejeme ke krásnému výročí našeho přátelství. Myslím, že nebyl den, kdybychom si nevolaly, a neřešily neřešitelné, jak už to tak bývá. První otočení na bříško zvládla Lucinka a já sledovala Karolínku, kdy už se taky konečně otočí. Bohužel, toto bylo naposledy, kdy Lucinka udělala něco dřív, než moje Karolínka. Pak už jsme jen říkaly, Lucinka má svoje tempo, nikam se nežene. 

Když Lucinka nastoupila do školky, řešila se mnou Lucie, že se paní učitelkám něco nezdá na začleňování Lucinky do kolektivu, její malá slovní zásoba a stálá nutnost plen. To vnímali samozřejmě i oni jako rodiče. Všichni jsme říkali, že potřebuje více času a že se to zlomí. Lucii to ale nedalo, začal koloběh různých vyšetření, které Lucinka v doprovodu své rodiny podstoupila. Po psychologickém vyšetření závěr byl, že Lucinka má jen snížený intelekt. Na tento moment, kdy mi to Lucie telefonovala si pamatuji. Říkala jsem si, jak je to strašné. Bohužel jsem o několik měsíců a po několika dalších vyšetření Lucinky z telefonu uslyšela podivné slovo – diagnózu, o které jsem nikdy předtím neslyšela: mukopolysacharidóza. Lucie mi toto řekla a pak dodala, že Lucinka na tuto nemoc umře, protože nejsou žádné léky, které by tuto nemoc vyléčily. Nevěděla jsem vůbec, co bych jí

měla říct, na tohle totiž nejde říct nic.

Lucinka je plně odkázaná na péči druhé osoby, její zdravotní stav se bohužel zhoršuje a stále zhoršovat bude až do její smrti. Rodiče Lucinky se proto snaží co nejvíce času trávit jako rodina pohromadě, nevědí totiž, jak dlouho budou tvořit čtyřčlennou rodinu. V roce 2022 totiž přivítali na svět druhého potomka Michálka, který je zdráv a řekla bych, že je pro ně tou oporou v nelehkých chvílích, které prožívají a které je bohužel budou čekat s Lucinkou, aniž by si on sám svou důležitost v této rodině uvědomoval.

Jak už jsem napsala, snaží se trávit čas společně, proto když Lucince byly doporučeny lázně, bylo jasné, že pojedou společně všichni, což je značně nákladné. Samozřejmě, že veškeré výdaje spojené s péčí o Lucinku jsou finančně náročné. Při tom tatínek Lucinky Michal musí svou práci, své zaměstnání, přizpůsobovat potřebám Lucinky, a hlavně také četným hospitalizacím v nemocnici, čímž se mu výrazně snižuje příjem. Vzhledem k tomu, že matka je na mateřské dovolené, výrazně se zhoršila finanční situace této těžce zkoušené rodiny. 

Víte, vidím rodinu, která i když zažila něco, co nechce zažít žádný rodič, dokázala, že pokud je rodina pevná, dá se zvládnout vše. Pro mě je Lucie a Michal velkým důkazem toho, že pokud chci, tak to prostě dám. Snaží se pomáhat a radit ostatním rodičům, kteří stojí také na začátku podobné nelehké cesty. 

Oni sami mají část cesty za sebou. Doufejme, že ještě velký kus cesty s Lucinkou před sebou, proto jsem vás chtěla chtěla požádat o finanční pomoc pro ně, aby byla tato jejich cesta jednodušší.

Moc Vám děkuji