Představení sbírky
Klárčinu maminku Mirku znám od Klárčiných čtyř let a celkem rychle se náš původní vztah advokát-klient změnil v přátelství. Měla jsem tak možnost, a taky čest, sledovat jejich životní příběh a někdy být i jeho součástí. Kdyby někdo napsal knihu, ve které by popsal Klárčin sedmnáctiletý život od prvního nadechnutí v půl třetí ráno 18. června 2006 dodnes, mnozí čtenáři by si pomysleli, že se autor trochu urval ze řetězu… Ale realita hovoří za vše.
Klárka Šimková žije se svou rodinou ve Všerubech (Plzeň-sever). Těsně před jejími druhými narozeninami jí lékaři diagnostikovali nevyléčitelnou genetickou nemoc, spinální muskulární atrofii (SMA) 1. – 2. typu. SMA je vrozené onemocnění, při kterém dochází k postupnému ubývání svalstva. Více bývají postiženy dolní končetiny než horní, nemocní mají též potíže s polykáním, jednou z nejvážnějších a častých komplikací je dechová nedostatečnost.
V necelých čtyřech letech Klárce a jejím třem sourozencům zemřel při jím nezaviněné autonehodě tatínek, který se o ni spolu s maminkou staral, chodil s ní plavat, jezdil na rehabilitace, byl pro rodinu velkou oporou.
V roce 2014 došlo k selhání dýchacích svalů a Klárka musela být trvale napojena na umělou plicní ventilaci. Po sedmi měsících v nemocnici se Klárka vrátila domů. Naštěstí se nenaplnily nepříznivé prognózy lékařů a Klárka se naučila znovu mluvit a opět se vrátila do školy. Dnes je Klárka studentkou prvního ročníku výběrové umělecké střední školy, krásně maluje (prstem vleže díky iPadu – viz ukázka jejích obrázků ve fotodokumentaci), má svůj merch (trička, mikiny) a má velký talent na jazyky. V těchto dnech ji čeká náročná operace, která by jí měla pomoci odstranit těžkou skoliózu způsobenou svalovou ochablostí v oblasti páteře.
Bohužel všechny starosti rodiny si vybraly svou daň i u Klárčiny mámy, která před 4 lety onemocněla progresivní formou roztroušené sklerózy a její stav se postupně zhoršuje.
Nemůžu Klárce ani Mirce vrátit zdraví, i když bych si to moc přála. Ale společně s vámi se můžeme pokusit jim život alespoň trochu ulehčit. Děkuji za vaši pomoc.
Komu pomůžeme?
Klárce a její mamince Mirce, dvěma úžasným holkám, které již patnáct let válčí s osudem.
Nemocní s SMA na domácí plicní ventilaci vyžadují nepřetržitou celodenní péči. I vzhledem k nemoci Klárčiny maminky tak rodina potřebuje a do budoucna bude potřebovat mnohem více pomoci školených asistentek. Aktuální je teď ale nový elektrický vozík, který bude Klárka potřebovat od podzimu. Velkou investicí je také zdvihací plošina – domácí výtah, příští rok bude mít Klárka nárok na částečnou úhradu od ÚP, ale stavební práce (prodloužení terasy z 1. p. domu nad zahradou) a cena samotné plošiny bude více než dvojnásobná, než je příspěvek od státu. Ale i za to je rodina velmi vděčná. Plošinu bude využívat i Klárčina máma, která dnes chodí s pomocí chodítka a neujde delší vzdálenost, plošina tak bude obrovský pomocník pro ně obě.
