Adamovi diagnostikovali svalovou muskulární atrofii. Adam by rád navázal na bakalářská studia, ale osobní asistence, kterou ke škole potřebuje, je velmi nákladná. Pomůžeme mu?
Komu pomůžete?
Adam žije od narození se svalovou muskulární atrofií. „Nemoc je progresivní a má za následek snížení a omezení hybnosti, proto již nějaký čas objíždím svět na kolečkách,“ říká Adam.
Nemoc mu neumožňuje, aby byl naplno soběstačný, a proto potřebuje pomoc dalších lidí. V současné době využívá službu osobní asistence, která mu pomáhá být svobodný a nezávislý nejen při studiu.
"Vystudoval jsem bakaláře v oboru Sociální práce na Ostravské univerzitě. Od září bych rád pokračoval navazujícím magisterským studiem na Právnické fakultě Metropolitní univerzity v Praze v kombinované formě obor Evropská studia a veřejná správa. K tomu ovšem potřebuji osobní asistenci, jinak pro mě nebude možné školu dokončit.
Mezi mé záliby patří historie, politika a filosofie. Mám rád společnost, lidi, rád chodím do kina, divadla.
Od malička jsem rád mezi lidmi a není mi jedno, co se kolem nás děje. Jsem aktivní ve veřejném životě. V obci Hošťálkovice, kde žiji od narození, jsem založil obecní zpravodaj Hošťálkovický signál, jehož jsem se stal historicky prvním šéfredaktorem. V roce 2018 jsem dokonce úspěšně kandidoval do zastupitelstva obce.
Své zkušenosti s integrací jsem zúročil založením spolku Ekvilibro z. s. Spolek se zaměřuje na prevenci sociálně patologických jevů spojených se školní inkluzí u osob s tělesným postižením. Mým záměrem je síťovat skupiny lidí a pořádat přednášky na školách, organizovat konference a tuto problematiku tak více medializovat. Již několik let se věnuji osvětovým aktivitám v oblasti vozíčkářů a osob s tělesným postižením mezi děti a mládež, ale také mezi odbornou veřejnost. Aktivně se účastním různých konferencí, debat, odborných přednášek, v rámci kterých podporuji inkluzivní vzdělávání a plného začlenění hendikepovaných osob do společnosti," popisuje Adam svůj nynější život.
Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity?
„Peníze ze sbírky by byly použity na úhradu osobní asistence, která mi pomáhá žít aktivním životem. Osobní asitence mi zajišťuje veškeré doprovody a naplnění mých sebeobslužných potřeb. Vzhledem k tomu, že potřebuji prakticky 24hodinovou péči, je zajištění osobní asistence pro mne finančně nákladné,“ říká Adam.
O Adamově postižení
Spinální svalová atrofie (SMA), postihuje síť neuronů, ty v lidském těle plní úlohu, která odpovídá za vědomé pohyby svalů. Z důvodu špatné inervace dochází k ochabování a úbytku svalové hmoty. Jde tedy o progresivní onemocnění, které je podmíněno geneticky, jehož důsledkem je ubývání či ochabování svalové hmoty. K progresi dochází hlavně v období puberty, kdy se svaly díky špatné inervaci nevyvinou jako u zdravého člověka dochází k jejich stagnaci a ochabení. Častým problémem v pokročilém stádiu nemoci je snižování vitální kapacity plic. To často bývá důvodem špatného zvládání nachlazení, které je pro osoby se svalovou atrofií náročné. Důležité je zmínit, že smyslové vjemy, kožní citlivost či intelektuální a duševní schopnosti jsou v rámci tohoto onemocnění ve většině případů naprosto v pořádku. SMA se řadí do vzácných onemocnění, České republice je známo 122 osob s tímto onemocněním.
