Pomohli jste Nelince jíst a pít

Nelinka přišla na svět v říjnu 2020 vyvolávaným porodem koncem pánevním, při kterém nastaly vážné komplikace. O vážnosti jejího stavu svědčilo i její apgar skóre, které měla 1–1–2. Bezprostředně po porodu musela být resuscitována a urgentně převezena na neonatologické oddělení do jedné z pražských nemocnic, kde další 2 týdny doktoři bojovali o její život. Prognózy do budoucna byly zpočátku velmi odstrašující, mimo jiné hrozilo kvůli nedostatku kyslíku při porodu poškození mozku. Ale zázraky se dějí – Nelinka si vybojovala, aby tady mohla být s námi.

V současné době vypadá Nelinka na první pohled jako zdravá dvouletá holčička. Ve skutečnosti neumí přijímat žádnou stravu ani tekutiny ústy a k tomu má vážnou poruchu hybnosti levé ruky (tzv. parézu brachiálního plexu). Veškeré jídlo i pití jí stříkačkou podáváme do PEGu – vývod přes břišní stěnu do žaludku. Jako rodiče si moc přejeme, aby Nelinka jedla normálně jako ostatní zdravé děti. Pomoci jí může tým odborníků na klinice No Tube v rakouském Grazu. Léčebný pobyt a náklady s ním spojené však pro nás znamenají vysokou částku, kterou sami nedisponujeme. Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc veřejnost, a to formou této veřejné sbírky. Děkujeme předem každému, kdo se rozhodne přispět a pomoci tím Nelince, aby jedla a pila.

Nelinka je dvouletá holčička, která s námi – maminkou a tatínkem žije v Příbrami. Jak již bylo popsáno výše, její příchod na svět byl velmi složitý a vděčíme asi nějaké vyšší moci za to, že je Nelinka živá a že je taková, jaká je.

První rok Nelinčina života byl velmi náročný jak pro ni, tak pro nás. Místo toho, abychom si malé miminko všichni společně v klidu domova užívali, náš život se smrsknul na návštěvy po lékařských zařízeních, rehabilitacích a několik hospitalizací. Doma jsme každodenně cvičili kvůli poškozeným nervům na ruce, ochrnuté bránici a dalšímu motorickému vývoji Vojtovu metodu a prováděli jsme rehabilitaci dýchání. K poškození ručičky došlo při porodu, při kterém byly bohužel poškozeny nervy, které zajišťují pohyb ruky. Pravidelným cvičením, elektrostimulací a rehabilitacemi se nám podařilo dosáhnout toho, že Nelinka zvládne ruku částečně používat. Bohužel jí neohne v lokti, ačkoli za tímto účelem v 7. měsících věku podstoupila v nemocnici Královské Vinohrady v Praze operaci (rekonstrukci nervu). Do současné doby se však zákrok nijak neprojevil.

Další následek porodu je to, že Nelinka nejí a nepije pusou, a právě kvůli tomuto jsme se rozhodli požádat o pomoc veřejnost. Nelinka se po narození nikdy nenaučila přijímat tekutiny a stravu pusinkou. Od svého příchodu na svět měla zavedenu tzv. nasogastrickou sondu (tenká hadička na příjem potravy) nosem do žaludku, do které byla krmena. Jenže toto nebylo z dlouhodobého hlediska řešení. Nelinka si hadičku začala brzy vytahovat a přítomnost hadičky jí dráždila trávicí cesty. Ve 2 měsících věku začala extrémně zvracet. Zvracení bylo spojeno v podstatě s každým krmením. V jejích 3 měsících byla hadička v nose nahrazena tzv. PEGEM – vývod (hadička) do žaludku přes břišní stěnu. Nicméně i pak trvalo každodenní zvracení, po kterém jí v žaludku moc stravy nezůstalo, a v důsledku toho Nelinka i špatně přibírá na váze.

V současné době je Nelinka stále krmena pouze hadičkou do bříška. Tento způsob výživy je časově, fyzicky i psychicky náročný a jedním z nežádoucích vedlejších efektů je právě i zvracení, které se u Nelinky objevuje dodnes. Děti na sondě většinou neumějí pít, jíst, neznají hlad, žízeň a k jídlu mají často odpor. V České republice není žádný program, který by naučil děti jíst a pít ústy a zbavil je tak sondy.

Jako rodiče jsme doma vyzkoušeli vše možné s cílem naučit naše dítě jíst, ale bez úspěchu. Taktéž lékařská zařízení v ČR si nedokázaly s tímto problémem poradit, ale naopak nás začali směřovat na léčbu v Rakousku.

Proto nám zbývá tato poslední možnost – návštěva kliniky No Tube v rakouském Grazu. Klinika No Tube se chlubí více než 97 % úspěšností a už řadu let pomáhá dětem z celého světa odstavení od sondy a učí je jíst samostatně. Dvoutýdenní program však nehradí české pojišťovny a pro nás se jedná o drahou záležitost – léčba, ubytování a zajištění tlumočníka vyjde na cca 370 tisíc Kč.

Moc si přejeme, aby naše Nelinka jedla normálně a aby se zbavila častého stresujícího zvracení, které jí navíc hodně omezuje i v návštěvě dětských heren, bazénu, umístění do školky a v dalších běžných dětských společenských aktivitách.