Pomozte Artíkovi zvládat každý den

Artík je hodný a zvídavý šestiletý kluk s těžkou smíšenou VD (vývojovou dysfázii), prvky PAS (poruchy autistického spektra) a ADHD. Nyní potřebuje absolvovat intenzivní neurorehabilitační program v kombinaci s ambulantními terapiemi a domácí péčí, aby měl co největší šanci na dostatečný pokrok k „normálnímu“ životu – a příští rok mohl nastoupit do první třídy pro děti se speciálními potřebami s co nejmenší psychickou a fyzickou zátěží. Aby zvládal denní režim s menším vypětím a občas mohl bez stresu vyrazit i na veřejné dětské hřiště nebo většího neznámého kolektivu lidí.

Proč právě teď? Protože v tomto věku je neuroplasticita (funkční a strukturální změna) mozku jedna z největších v celém životě – a díky cílené intenzivní péči má Artík šanci udělat velký krok k tomu, aby jednou fungoval samostatně, rozuměl světu kolem sebe a dokázal se do něj začlenit bez zbytečné zátěže. Od začátku udělal už velký pokrok a s cílenou péčí má šanci zařadit se do běžného života.

Je to právě čtvrtý rok, co s Artíkem běžíme tenhle nelehký maraton a snažíme se mu umožnit vše, co by mu na jeho cestě mohlo pomoct. Je to cesta psychicky i finančně velmi náročná, protože terapie nejsou hrazené ze zdravotního pojištění. Vždy jsme se snažili zvládnout vše sami, ale intenzivní terapeutický plán, který je pro Artíka šancí posunout se dál, je už nad naše možnosti.

Proto vás moc prosíme o pomoc – ať už finanční, nebo sdílením našeho příběhu, jakkoliv a kdekoliv – abychom mu mohli umožnit vše, co teď potřebuje. Dali mu šanci cítit se ve svém těle lépe a moct si hrát a učit se mezi ostatními, ne sám vedle nich.

První část neurorehabilitačního programu jsme už uhradili a Artík ji úspěšně absolvoval. Aby terapie měly co nejvyšší účinnost, potřebuje v nich pokračovat v pravidelných intervalech a kombinovat je s ambulantní a domácí péčí.

Artík je bojovník od svého prvního dne. Narodil se bez varování o víc než dva měsíce dřív, bez jedné ledviny a do nejtěžší covidové karantény. První dny musel zvládat úplně sám, bez blízkosti maminky – jediným kontaktem byl dotek dezinfikované ruky otvorem inkubátoru.

Zpočátku to vypadalo, že nejhorší už je za námi. S mírným zpožděním se naučil přetáčet, plazit, stát i chodit, a i když byl jeho motorický vývoj místy asymetrický, nakonec vše zvládl a začal říkat první slova.

Ve dvou letech se ale jako by zastavil čas – a v mnohém se i vrátil zpět. Artík byl čím dál nepřítomnější, když na něj někdo mluvil. Rozvoj jeho řeči se zastavil a částečně se i vrátil. Ve třech letech uměl říct máma, táta a asi deset vlastních slov a znaků, kterým jsme rozuměli jen my. Dětem se stranil a téměř se nezapojoval.

Tehdy jsme dostali diagnózu opožděného vývoje řeči, o půl roku později těžkou smíšenou VD (vývojovou dysfázii) a o rok později k ní přibyly prvky PAS (poruchy autistického spektra) a ADHD. Jak Artíkovi rok od roku dozrávala kognitivní stránka, ale tělo a nervová soustava zůstávaly víc a víc pozadu, nastaly nám těžké časy.

Ze submisivního dítěte se postupně stával nervově přetížený kluk, který nezvládal běžné denní činnosti ani větší kolektiv a svou frustraci si vybíjel na sobě i na ostatních dětech. Přestali jsme proto navštěvovat společenská místa a stáhli se do bezpečí domova. Artík přestal zvládat i běžné přesuny – jízdu MHD, lidi na chodníku, procházku v parku – a každou frustraci řešil křikem i fyzickými atakami vůči sobě i okolí.

Jedinou cestou se nakonec stala medikace, která nám doslova zachránila život. Alespoň částečně zklidnila Artíkův nervový systém, díky čemuž se dokázal víc uklidnit, začal přijímat informace od ostatních a zvládat jednoduché řízené aktivity doma i na terapiích – tam, kde dřív byla i základní spolupráce bojem.

Částka 650 000 Kč pokrývá náklady na aktuální terapeutický plán:

• 6 neurorehabilitačních pobytů v délce 2 týdnů s ubytováním v rehabilitačním zařízení (cca 70 000 Kč za pobyt) – dohromady cca 420 000 Kč
• Ambulantní terapie (ergoterapie, psychoterapie, nácvik sociálních dovedností a další) – cca 160 000 Kč/rok
• Domácí terapie (zapůjčení a koupě speciálních kompenzačních pomůcek) – cca 70 000 Kč

Co už máme za sebou

Od svých tří let Artík navštěvuje klinickou logopedii a ergoterapii, poslední rok k tomu přibyl nácvik sociálních dovedností a psychoterapie. Udělal obrovský pokrok: z téměř nemluvícího čtyřapůlletého chlapce s narušeným porozuměním i vyjadřováním se dnes dokáže jednoduchými větami s dysgramatismy domluvit, co chce a co potřebuje.

Teď si přeje, aby mu vyjadřování šlo snáz a bylo srozumitelnější pro ostatní děti i dospělé – aby se mohl cítit součástí kolektivu bez stresu a přepětí. Potřebuje, aby ho otázky a přítomnost ostatních dětí tolik nepřetěžovaly a aby mezi nimi dokázal fungovat. Aby mohl jít na hřiště, do herny nebo na dětskou oslavu bez strachu, že toho na něj bude moc, že situaci nezvládne a že si to později bude vyčítat jako vlastní selhání.

Cestou k tomu je intenzivní neurorehabilitační program, nácvik sociálních dovedností, psychoterapie a cílená logopedická péče.

Pokud se nám podaří vybrat víc než cílovou částku, použijeme ji na další terapie a cvičení pro Artíka – je to běh na dlouhou trať, který jedním rokem nekončí. Ale ten jeden rok úlevy, kdy budeme vědět, že Artík může absolvovat vše, co potřebuje, a nebudeme se muset rozhodovat, co si můžeme dovolit a co ne, bude pro nás splněným přáním. Moc vám za něj děkujeme.

Děkujeme také za váš čas, který jste věnovali přečtení našeho příběhu až do konce, a za jakoukoliv pomoc – ať finanční, nebo sdílením. Opravdu si jí vážíme.

S láskou, Artík a jeho rodina