Představení sbírky
Dovoluji si požádat o finanční pomoc pro Viktorka a jeho rodinu.
Před třetím rokem dosud krásně se vyvíjejícího chlapečka se zachytila patologie v běžném laboratorním vyšetření, která vedla až k diagnóze Duchennovy svalové dystrofie, progresivnímu dosud nevyléčitelnému onemocnění.
Život rodiny se náhle změnil. Z rodičů, kteří řešili běžné dětské starosti, se stali rodiče, kteří hledají každou možnost, jak svému dítěti pomoci a uchovat mu co nejdéle sílu, samostatnost a možnost prožívat obyčejné dětství. Stav Viktorka vyžaduje každodenní fyzioterapii, plavání, neurorehabilitace, podávání doplňkových léků, pořizování pomůcek, pravidelné kontroly v odborných ambulancích. V posledních dvou letech je nutná i kortikoterapie. Všechny dosavadní náklady si rodiče financují z vlastních zdrojů. Zdravotní pojišťovna tyto položky hradí pouze zčásti a některé nezbytné léky, jako jsou kortikoidy, si musí také platit sami v plné výši, jelikož v České republice nejsou hrazeny.
Aby synovi zajistili veškerou potřebnou péči, pracovali na maximum – maminka vedle svého stálého zaměstnání ještě vedla drobné podnikání. Nyní s nadějí vyhlížejí lék, který by zmírnil přes všechnu snahu neúprosně se zhoršující stav Viktorka, nyní již desetiletého. V loňském roce svitla naděje. Lék Duvyzat byl schválen Evropskou lékovou agenturou pro chlapce s DMD od 6 let, kteří ještě chodí. V České republice není hrazen ze zdravotního pojištění. Žádost a následně i odvolání rodičů o mimořádnou úhradu zdravotní pojišťovna zamítla a to hned dvakrát. V SÚKL probíhá zdlouhavé správní řízení o úhradě léku.
Čas ale běží a nemoc stále postupuje… Rodiče se rozhodli nečekat a první lahvičku léku pořídili z vlastních finančních prostředků.
Cena měsíční léčby je přes 400 000 Kč. Je to částka, kterou rodina nemůže dlouhodobě zvládat sama. Přesto se rozhodli udělat maximum, protože nechtějí promarnit možnost, která se Vikymu otevřela.
Komu pomůžeme?
Sbírka je určena pro Viktorka trpícího geneticky podmíněným onemocněním, při kterém dochází k postupnému odumírání svalových vláken. Onemocnění postupuje od nohou postupně na všechny svaly těla. Viktorkovi je nyní 10 let. Má skvělé milující rodiče, kteří se ze všech sil snaží, aby mohl žít život co nejvíce se podobající zdravým vrstevníkům. I přes všechno to každodenní cvičení, úsilí a už znatelné pohybové omezení.
Viktorek je veselý, zvídavý chlapec. Zajímá se o svět aut a motorů. Začalo to sbíráním malých modelů, ale dnes už ho zajímají opravdová, velká auta. Zajímá se o technické parametry a pozná auto snad každé značky a modelu. Tou největší radostí je pro něj ale jízda na čtyřkolce. I když je při jízdě na ní velmi opatrný a neriskuje, čtyřkolka mu dává pocit volného pohybu a cítí se jako normální, zdravý kluk. Letos se rodina rozrostla o malého brášku Huga.
Do jejich života přinesl spoustu radosti a novou energii. Viky je na svého brášku moc pyšný. S láskou ho pozoruje, chrání ho, pečuje o něj a těší se na chvíle, kdy si spolu budou hrát.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Slova rodiny:
Obracíme se na vás s prosbou, kterou není snadné vyslovit. Nikdy jsme si nepředstavovali, že budeme muset žádat o pomoc s léčbou vlastního dítěte.
Vybrané peníze použijeme především na úhradu léku Duvyzat. Pokud se léčba či její úhrada změní, budou prostředky využity také na související rehabilitaci, zdravotní pomůcky a další potřebnou péči o Vikyho, v souladu s pravidly sbírky. Každý příspěvek, ať už malý, nebo velký, nám pomůže přiblížit se k tomu, abychom mohli v léčbě pokračovat.
Pokud přispět nemůžete, budeme vděční i za sdílení našeho příběhu. Možná se díky němu dostaneme k někomu, kdo nám pomůže. Víme, že každý z vás má svůj vlastní život, starosti a závazky. O to víc si vážíme každého, kdo se rozhodne věnovat nám kousek své důvěry a naděje.
Neprosíme o zázrak. Prosíme o šanci. O možnost udělat pro našeho syna všechno, co dnešní medicína nabízí, a získat pro něj co nejvíce času. Času na dětství. Času na sny. Času s rodinou. Času se svým malým bráškou.
Z celého srdce děkujeme každému, kdo nám pomůže.
Eliška, Jiří, Viky a Hugo ❤
